Si tienes colesterol alto o presión arterial alta, tu médico puede recetarte medicamentos para reducir el colesterol o la presión arterial y modificar la dosis o el tipo específico de medicamento hasta alcanzar el número ideal. El control de la artritis reumatoide es teóricamente similar: tu reumatólogo y tú deciden un régimen de tratamiento y luego monitorean cómo esos medicamentos están afectando tu enfermedad, el objetivo puede parecer mucho menos claro.

Una razón principal es que controlar la actividad de la enfermedad de la artritis reumatoide es más complejo que simplemente medir el colesterol o la presión arterial. Los médicos usan diferentes puntajes de actividad de la enfermedad, que combinan factores tales como síntomas del paciente, resultados de exámenes físicos, análisis de la sangre para detectar signos de inflamación y encuestas sobre cómo los pacientes controlan diferentes actividades diarias y funciones físicas, para evaluar qué tan bien controlada está la actividad de la enfermedad de la artritis reumatoide.

Si la actividad de la enfermedad de la artritis reumatoide es moderada o alta, las normas establecen que los pacientes y los médicos deben considerar si se justifica un tratamiento para ayudar a los pacientes a lograr una baja actividad o remisión de la enfermedad. Esto se llama un enfoque de objetivo o estrategia: que significa que se va a tratar la artritis reumatoide para alcanzar un objetivo que permita a los pacientes sentirse lo más saludables y funcionales posible, así como prevenir el daño a largo plazo y la progresión de la enfermedad.

Sin embargo, datos recientes publicados en la revista Arthritis Research & Therapy sugieren que este proceso no siempre funciona como debería.

En el estudio, cuyos hallazgos iniciales se compartieron en la reunión del Congreso Europeo de Reumatología del 2018, los investigadores encuestaron a 249 pacientes con artritis reumatoide a través del registro de investigación de ArthritisPower, que es una asociación de CreakyJoints (una comunidad de pacientes con artritis), investigadores de la Universidad de Alabama en Birmingham y la Fundación Global Healthy Living (GHLF).

El objetivo principal del estudio fue identificar los factores que las personas con artritis reumatoide creían que habían influido en las decisiones de tratamiento de sus médicos. Los participantes del estudio completaron preguntas sobre su dolor, fatiga, trastornos del sueño y función física, así como una encuesta llamada RAPID3, que es una medida reportada por el paciente de la actividad de la enfermedad de la artritis reumatoide. Los participantes también completaron una encuesta sobre los obstáculos para la optimización del tratamiento.

Esto es lo que aprendimos de los resultados.

A la mayoría de los pacientes con alta actividad de la enfermedad no se les ofrece un cambio de tratamiento

De los 249 pacientes encuestados, se consideró que la mayoría (70 por ciento) estaba en alta actividad de la enfermedad en función de su resultado de RAPID3. De los pacientes con alta actividad de la enfermedad, solo a un tercio (38 por ciento) se les ofreció un cambio de tratamiento en su visita más reciente con su reumatólogo.

Luego, los investigadores realizaron un subanálisis de pacientes que tuvieron una actividad de la enfermedad persistentemente alta en los últimos 12 meses, ¿tal vez reportarían tasas más altas de que se les ha ofrecido un cambio de tratamiento, ya que la actividad de su enfermedad no mejoró con el tiempo? Pero los resultados fueron consistentes. Solo el 39 por ciento de estos pacientes dijeron que se les ofreció un cambio de tratamiento en su última visita. “Esto demuestra que el hecho de que los médicos no hayan ofrecido un cambio de tratamiento no estaba simplemente relacionado con el empeoramiento (dolor) a corto plazo de la artritis reumatoide”, escribieron los autores del estudio.

Los pacientes posponen las decisiones sobre el cambio de tratamiento a su médico

Cuando a los pacientes con artritis reumatoide se les ofreció un cambio de tratamiento, tendieron a aceptarlo: el 71 por ciento de las personas con alta actividad de la enfermedad y a quienes se les ofreció un cambio de tratamiento optaron por hacerlo.

Entre los que optaron por intensificar su tratamiento, el 51 por ciento dijo que se debía a que sus síntomas seguían siendo malos o habían empeorado y el 42 por ciento dijo que su médico recomendó el cambio (los participantes podían seleccionar todas las respuestas que se les aplicaban).

Entre aquellos que optaron por reducir el tratamiento (que puede recomendarse a pacientes que permanecen constantemente en baja actividad o remisión de la enfermedad), el 60 por ciento dijo que fue porque su médico recomendó el cambio. (En comparación, solo el 27 por ciento dijo que se debía a los efectos secundarios).

Entre las personas que no hicieron ningún cambio en su tratamiento, la razón más común (66 por ciento) para no hacer cambios fue la satisfacción de su reumatólogo con la terapia actual.

Los pacientes quieren participar activamente en las decisiones de tratamiento, pero pueden necesitar más apoyo para hacerlo

La mayoría de los participantes en alta actividad de la enfermedad (68 por ciento) informaron que valoraban participar activamente en la toma de decisiones sobre su tratamiento.

La mayoría de los participantes con alta actividad de la enfermedad estuvieron totalmente de acuerdo (81 por ciento) en que confiaban en que su médico les había recomendado el mejor tratamiento de la artritis reumatoide; sin embargo, al responder a una declaración diferente, el 20 por ciento de los participantes en actividad de alta de la enfermedad estuvo totalmente de acuerdo en que creía que los objetivos de su médico para el tratamiento de la artritis reumatoide no eran los mismos que los suyos.

“Creo que lo que nos muestra esta discrepancia es que, si bien los pacientes creen que su médico quiere lo mejor para ellos al recomendar opciones de tratamiento, es posible que los pacientes no siempre tengan una conversación con su médico acerca de cuáles son realmente sus objetivos del tratamiento”, dice el autor principal del estudio Kelly Gavigan, MPH, gerente de investigación y ciencia de datos de la Fundación Global Healthy Living.

Por ejemplo, un médico podría centrarse en asegurarse de que los resultados de laboratorio de un paciente sean normales y que su recuento de articulaciones inflamadas/sensibles sea bajo, mientras que un paciente solo quiera poder pasear a su perro por la cuadra dos veces al día sin dolor.

“Si los pacientes pueden ser más detallados y específicos con su médico sobre cómo esperan que su tratamiento afecte su función diaria y los síntomas de la artritis reumatoide, puede promover la toma de decisiones compartidas hacia un tratamiento óptimo que tanto los pacientes como los médicos puedan percibir como una ayuda para controlar la enfermedad”, dice Gavigan.

De hecho, el concepto de toma de decisiones compartida es importante en la relación entre reumatólogos y pacientes. En este proceso, tu médico debe describir los beneficios y los riesgos de las diferentes opciones de tratamiento (en este caso, intensificar o cambiar la terapia en comparación con permanecer en un régimen actual), tus expresas tus preferencias y juntos deciden el camino a seguir.

“Pero en base a los datos de esta encuesta, es posible que necesitemos encontrar más formas de activar y educar a los pacientes para ayudarlos a comprender cuándo están en alta actividad de la enfermedad, lo que eso significa para tu salud a corto y largo plazo, y cuándo podría ser es apropiado hablar con tu médico sobre un cambio de tratamiento”, dice el coautor del estudio W. Benjamin Nowell, PhD, director de Investigación Centrada en el Paciente de la Fundación Global Healthy Living.

“Hay muchas razones por las cuales los pacientes no pueden abordar este tema con el médico, que este estudio no examinó específicamente”, dice Gavigan.

Los pacientes pueden asumir que si su médico no plantea la idea de cambiar el tratamiento, tampoco deberían hacerlo ellos. Pueden temer que cambiar a algo nuevo podría ser menos efectivo de lo que están tomando actualmente o hacer que se presenten efectos secundarios. Pueden adaptarse a síntomas como el dolor y la fatiga y asumir que son solo parte de la vida con la artritis reumatoide.

Pero a medida que se aprueben más opciones de tratamiento para la artritis reumatoide, cada una con diferentes mecanismos de acción, y a medida que aprendamos más sobre la medicina de precisión para pacientes con artritis reumatoide, la terapia personalizada para lograr el máximo alivio de los síntomas será el futuro y la norma para el tratamiento de la artritis reumatoide.

“Necesitamos empoderar a los pacientes con artritis reumatoide que experimentan dolor, fatiga e impactos notables en la función física y diaria para hablar con su médico y hablar sobre posibles soluciones que puedan ayudarlos a sentirse mejor”, dice el Dr. Nowell.