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CreakyJoints Español recibe subvención de 1 millón de dólares para promover la equidad en salud y mejorar los resultados de salud entre los hispanos que padecen de artritis reumatoide

La Fundación Bristol Myers Squibb otorga su primera subvención para la artritis reumatoide durante el Mes de la Herencia Hispana

UPPER NYACK, NY (, 2020 ) – CreakyJoints® Español , una comunidad de pacientes digitales en Español para personas con todas las formas de artritis y parte de la Fundación Global Healthy Living Foundation , han anunciado hoy que la Fundación Bristol Myers Squibb ha otorgado una subvención para el programa de alcance de pacientes hispanos con artritis reumatoide. Esta subvención de dos años es de $ 1 millón y se enfocara en mejorar las relaciones entre los hispanos en Estados Unidos que viven con artritis reumatoide (AR) y los reumatólogos. La subvención incluye la creación y difusión de educación basada en la evidencia sobre la AR, desarrollada en una forma adecuada para el paciente hispano. El proyecto incluirá el montaje de un consejo asesor de pacientes hispanos con AR y  también de reumatólogos que colaboraran para desarrollar y evaluar materiales educativos y llegar a lograr la intervención de pacientes hispanos.

“La pandemia de COVID-19 destacó lo que ya sabíamos que era cierto: los hispanos y otras comunidades de color enfrentan inequidades estructurales y sistémicas que contribuyen a un acceso deficiente a la atención médica. Se ha visto que actualmente la comunidad hispana enfrenta más barreras dado a la falta de recursos que ayudan en la toma de decisiones de atención médica ”, dijo Daniel Hernández, MD, director de asuntos médicos y enlace para la comunidad hispana. “A través de este programa, emplearemos enfoques culturalmente sensibles para lograr un mejor conocimiento de la salud acerca de la AR dentro de la comunidad de pacientes e impulsaremos a las personas a adoptar un enfoque más proactivo para controlar una enfermedad crónica compleja. Sabemos que si podemos mejorar la comunicación entre los médicos y sus pacientes, podemos esperar mejores resultados de salud “.

El programa de alcance de pacientes hispanos con artritis reumatoide mide la participación

Aunque la población hispana es la minoría más grande en los Estados Unidos, compuesta por casi 60 millones de estadounidenses, existen recursos limitados para enfermedades específicas para esta comunidad. Según Pew Hispanic Research, el 71 por ciento de los hispanos obtiene información de salud a través de sus redes sociales, y el 79 por ciento de ellos actúa en base a esta información. Además, el 41 por ciento informó haber tomado una decisión médica con respecto al tratamiento de una enfermedad o afección médica debido a alguna forma de divulgación.

El Programa de alcance de pacientes hispanos con artritis reumatoide, creado por CreakyJoints Español, planea desarrollar y analizar resultados centrados en el paciente y crear materiales educativos que sean culturalmente apropiados para el paciente. Se desarrollarán materiales y difundirán digitalmente y en colaboración con sitios piloto de reumatología, organizaciones comunitarias hispanas y a través de líderes de la comunidad. Parte de el objetivo es utilizar los hallazgos para capacitar a los médicos a que brinden atención culturalmente competente y educación al paciente para desarrollar relaciones más sólidas y de mayor confianza.

“Estamos entusiasmados en apoyar a CreakyJoints Español en el desarrollo del programa de alcance de pacientes hispanos con artritis reumatoide”, dijo John Damonti, presidente de la Fundación BMS Foundation. “Este programa se alinea perfectamente con nuestro compromiso con la equidad en la salud, que se enfoca en aumentar la conciencia y la educación sobre las enfermedades, aumentar el acceso a la atención médica y mejorar los resultados para las poblaciones médicamente desatendidas. Mejorará la forma en que las personas hispanas que viven con AR se puedan comunicar con sus médicos y tomar decisiones sobre su atención médica ”.

Usando los canales digitales de CreakyJoints Español, la organización va a utilizar métodos de evaluación en línea para desarrollar y analizar medidas de resultados de pacientes. La naturaleza participativa del estudio permitirá al equipo agregar medidas de resultado de los pacientes durante las primeras fases del estudio, aumentando así la flexibilidad y la amplitud del programa.  El análisis sobre la comunicación y participación en línea a través de sitios web y redes sociales ayudarán a garantizar que los resultados medidos sean significativos para una comunidad médicamente desatendida a fin de mejorar la equidad y los resultados en salud.

Reconociendo que las redes sociales son la fuente más frecuente de información médica para las personas de la comunidad hispana, el programa utilizará métodos novedosos e innovadores para crear contenido fácilmente accesibles en y diseñados para el mejor uso en teléfonos móviles, pero también el contenido será disponible en tabletas, sitios web, televisión, podcasts, radio o impresos.

“Hemos creado CreakyJoints Español para satisfacer las necesidades de las comunidades hispanas en busca de asesoramiento basado en la evidencia acerca de la gestión de las diferentes formas de artritis . Nos complace ver crecer esta plataforma y ofrecer una variedad de programación relacionada como son las guías para pacientes con artritis reumatoide, nuestros recursos COVID-19 en español y nuestra investigación, como nuestro registro de investigación de pacientes COVID-19, ProyectoCovid19.org y ArthritisPower , un registro de pacientes con afecciones óseas, articulares y de la piel ”, dijo Louis Tharp, director ejecutivo y cofundador de CreakyJoints y Global Healthy Living Foundation.“ Agradecemos a la Fundación BMS Foundation por su generosa subvención y esperamos implementar e informar sobre cómo nuestras intervenciones están impactando positivamente a los pacientes de la comunidad hispana”.

Acerca de la Fundación BMS Foundation

La Fundación Bristol Myers Squibb Foundation promueve la equidad en la salud y busca mejorar los resultados de salud de las poblaciones afectadas de manera desproporcionada por enfermedades graves mediante el fortalecimiento de la capacidad de los trabajadores de la salud, la integración de la atención médica y los servicios de apoyo comunitarios y la movilización de las comunidades en la lucha contra las enfermedades. La Fundación Bristol Myers Squibb Foundation trabaja a través de socios para desarrollar, probar, mantener y difundir asociaciones innovadoras entre la clínica y la comunidad para ayudar a los pacientes a acceder a la atención y el apoyo para el cáncer en los EE. UU., China, África y Brasil y para las enfermedades cardiovasculares, la esclerosis múltiple y la artritis reumatoide en los Estados Unidos. Para obtener más información sobre la Fundación Bristol Myers Squibb, visítenos en at BMS.com/Foundation.

 

Acerca de CreakyJoints Español®

CreakyJoints Español ofrece información educativa sobre artritis en español en https://es.creakyjoints.org y se relaciona con la comunidad de artritis de habla hispana a través de sus canales de redes sociales: @creakyjoints_esp (Instagram). CreakyJoints Español también está llevando a cabo una investigación longitudinal sobre el impacto evolutivo del COVID-19 en las personas que viven con artritis a través del Proyecto Autoinmune COVID-19 .

Acerca de CreakyJoints®

CreakyJoints es una comunidad digital para millones de pacientes con artritis y cuidadores en todo el mundo que buscan educación, apoyo, defensa e investigación centrada en el paciente. Nosotros representamos a los pacientes a través de nuestros canales de medios sociales populares, los sitios www.CreakyJoints.org , https://es.creakyjoints.org/ , www.creakyjoints.org.au , y 50-State Network , que incluye más de 1.500 voluntarios capacitados como defensores de la salud.

Como parte de la Fundación Global Healthy Living Foundation , CreakyJoints también tiene un registro de resultados informados por pacientes llamado ArthritisPower ® ( ArthritisPower.org ) con más de 29,000 pacientes con condiciones articulares, óseas, gastrointestinales y cutáneas inflamatorias. que rastrean su enfermedad mientras se ofrecen como voluntarios para participar en investigaciones longitudinales y observacionales. CreakyJoints también publica la serie popular” Alzando la voz de los pacientes “, que son herramientas educativas y de navegación descargables centradas en el paciente para el manejo de enfermedades crónicas. También tiene como parte de su programación ,PainSpot (PainSpot.org) , una herramienta de evaluación de riesgos digital para afecciones y lesiones musculoesqueléticas. Para obtener más información y convertirse en miembro (gratis), visite www.CreakyJoints.org.es.

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