No puedes controlar las miradas, pero puedes controlar tu reacción y cómo eliges responder.

Si tiene psoriasis, probablemente entiendes la “vergüenza de la piel”. Por ejemplo, cuando tienes un brote, ¿crees que deberías ahorrarle a la gente la vista de tus placas, por ejemplo, usando mangas y pantalones largos (¡no importa que caliente esté afuera!) o simplemente quedándote en casa por completo? ¿Te has sorprendido a ti mismo estando de acuerdo con las personas que piensan que la psoriasis es un poco asquerosa?

Cuando crees en los estereotipos malos sobre tu enfermedad y los aplicas a ti mismo, se llama “estigma internalizado”. Esto, desafortunadamente, parece afectar a muchas personas con psoriasis, según un estudio en The Journal of Dermatology.

Tomemos el caso de Linda Tran, de 33 años, que ha estado viviendo con psoriasis durante los últimos 13 años: “Cuando tuve psoriasis por primera vez, estaba realmente insegura. Simplemente me escondería; No quería que nadie viera mi piel, estaba roja. Era escamoso”.

No ayuda que, como persona con psoriasis, es posible que te encuentres mirando fijamente a extraños.

“Mis padres me llevaban de vacaciones a la playa para ayudar a mi piel”, dice la guía de vida consciente con sede en Toronto Reena Ruparelia, quien fue diagnosticada con la enfermedad a los 14 años. “Pero usaba pantalones largos porque tenía miedo de que me vieran. Subir a la playa y que la gente mire fijamente es una de las peores sensaciones del mundo”.

Para Joni Kazantzis, quien fue diagnosticada a los 15 años el ir a la playa a causado un estrés innecesario. Habiendo crecido en Long Island, Joni, de 39 años, estaba decidida a no dejar que algunos puntos de psoriasis le impidieran disfrutar de la playa, pero solo unas semanas después de su diagnóstico se estaba acomodando en su silla de arena cuando una mujer se acercó a ella.

“Me preguntó si tenía varicela o algo más contagioso”, recuerda Joni, que vive en Princeton Junction, Nueva Jersey, con su esposo y sus dos hijas. “Estaba horrorizada, y antes de que pudiera explicarlo, ella continuó y siguió hablando de lo irresponsable que era al poner a otros en peligro de contraer mi enfermedad. Mirando hacia atrás, estoy horrorizada de cómo esta mujer adulta me agredió verbalmente”.

Y Alisha Bridges, de 34 años, redactora en Atlanta, todavía recuerda un episodio que sucedió cuando trabajaba en una tienda de ropa hace 10 años. “Estaba cubierta en un 90% de psoriasis, estaba en mis manos y cuello, así que no podía ocultarlo”, dice. “Nunca olvidaré a estos dos niños pequeños, alrededor de los 9 años. Uno de ellos me miró la mano y dijo: ‘¡Ewww, eso es desagradable! ¿Qué está pasando con su piel?’ En ese momento, perdí toda mi confianza y me sentí realmente insegura”.

Sentirte cómodo en tu piel

¿Cómo puedes desviar tales intrusiones y afrentas directas en lugar de absorberlas y sentirte peor contigo mismo? Personas como Linda, Reena, Joni y Alisha dicen que se necesita tiempo, madurez y confianza, literalmente sentirse cómodo en su propia piel.

Les pedimos a esos guerreros de la psoriasis y a la psicóloga clínica con sede en Filadelfia Ann Rosen Spector, PhD, que compartieran sus experiencias y puntos de vista:

Entender por qué la gente mira

“Lo que es diferente siempre es una atracción para nosotros”, explica Rosen Spector. “Tenemos una idea de lo que deberían ser las cosas, así que cuando las cosas son diferentes nos llama la atención”. En pocas palabras: las personas simplemente están conectadas para darse cuenta. De hecho, los investigadores en Australia descubrieron que la mente subconsciente escanea el entorno en busca de signos de enfermedades potenciales y nos urge a mantenernos alejados, incluso si una enfermedad no es contagiosa.

Hazlo tuyo

Reena, 41, started an Instagram page, @psoriasis_thoughts, in 2016 to help her better cope with psoriasis. “One of the things I decided to do was to wear shorts while I was covered in psoriasis and go on the bus,” she recalls. “Antes de salir de la casa, hice un poco de de respiración para que mi cuerpo se sintiera tranquilo, y me di una charla de ánimo en el espejo. Recuerdo que me dije a mí misma: ‘Esto es un gran problema. Estoy orgulloso de ti. Este es un gran paso en su crecimiento. Soy un humano, y debería poder ir en el autobús en pantalones cortos si quiero”.

Cuando sucedió, no había asientos y Reena tuvo que ponerse de pie. “Cerré los ojos. No busqué las miradas. Hice la respiración y me dije: ‘Me amo y me apruebo a mí mismo'”.

Si no estás listo para mostrar tanta piel, Reena sugiere comenzar de a poco: “Tal vez comience usando mangas cortas durante media hora y traiga un suéter. Encuéntrate donde estás en lugar de sumergirte de cabeza”.

Toma un momento

“Si alguien está mirando, tómese un momento para recordar que no sabe la razón”, dice Rosen Spector. “Podría ser porque tienes psoriasis, o podría ser porque te pareces a su primo o ex novia”.

A veces, Alisha, que comparte su historia de psoriasis en AlishaMBridges.com, trata de sintonizar con los particulares. “Soy una persona intuitiva, así que cuando siento que una mirada proviene de un lugar de curiosidad o ignorancia en lugar de malicia, podría mirar a la persona, reírme y decir: ‘Es solo psoriasis. ¿Estás familiarizado con eso?'”

Reena admite que solía “empeorar las cosas al continuar analizando las razones por las que una persona podría estar mirando”, pero también ha encontrado que la curiosidad es un impulsor principal. “Algunas personas piensan que me quemé o me preguntan si es doloroso”.

Y Joni recuerda cuando un colega le preguntó sobre las manchas en sus brazos frente a otros. “Era nueva en esta compañía, así que me sentí molesta y avergonzada. Pero como todos los ojos estaban puestos en mí, respiré hondo y expliqué: ‘Es solo psoriasis. Es una enfermedad autoinmune; no es contagioso”. Resulta que preguntó porque había luchado con el eccema a lo largo de los años y se preguntaba si yo tenía lo mismo”.

Busca el lado positivo

Para Joni, directora de una agencia de publicidad de comercio electrónico, mostrar su psoriasis le dio una distancia social deseable mucho antes de COVID. “Durante años, viví y trabajé en la ciudad de Nueva York, por lo que el metro era parte de mi viaje diario. Este fue un momento en que las manchas de psoriasis eran una ventaja para mí”, recuerda.

“Si agaraba un poste y mostraba mis brazos y manos irregulares, otros ciclistas a menudo optaban por pararse en otro lugar. Nunca se habló nada verbalmente, pero las miradas y las miradas dijeron basta”.

Obtén fuerza de tu comunidad de psoriasis

Linda ahora usa pantalones y camisas cortos y publica sus fotos enseñando piel en Instagram @simplistic_lindz. Al mostrar sus placas en las redes sociales, ha conocido a muchas otras personas con psoriasis, incluida Reena. “Ella fue una de mis primeras seguidoras”, dice Linda, cuya piel está cubierta en un 80 % en este momento. “Ella ofreció palabras de consuelo y me ayudó a aprender a querer la piel en la que estoy”.

Linda dice que la comunidad en línea es como un grupo de animadores: “A veces esta condición puede parecer insoportable, pero la gente allí me hace sentir digna”.

Assert control

Una forma de tomar el poder es ignorar las miradas”, dice Rosen Spector. “Si la gente quiere mirarte, no tienes que mirar hacia atrás; no tienes que reconocerlo”.

Reena dice que su reacción a los miradas ha evolucionado a lo largo de los años. “Por dentro, me enojaba, pensando, ¿Qué estás mirando?  Ahora respiro y pienso: Está bien, déjalos mirar.  Lo único sobre lo que tengo control es sobre mi reacción, la forma en que respondo”.

Se inspira en esta cita del sobreviviente y filósofo austriaco del Holocausto Victor Frankl: “Entre el estímulo y la respuesta hay un espacio. En ese espacio está nuestro poder para elegir nuestra respuesta. En nuestra respuesta esta nuestro crecimiento y/o libertad.” 

“Me encanta eso; me empodera”, dice Reena. “Me da la oportunidad de responder a otras personas de una manera que esté alineada con lo que soy”.

Aclaración sobre la psoriasis

Tener psoriasis no es fácil. Puede ser física y mentalmente desafiante, causando síntomas incómodos y haciéndote sentir desconectado de tus seres queridos y actividades diarias. Pero la información correcta, el plan de tratamiento y el apoyo pueden marcar una gran diferencia en tu salud y felicidad.