He vivido con dolor crónico desde la infancia. Cuando era pre-adolescente, a menudo lloraba hasta quedarme dormido por lo que pensaba que eran dolores de crecimiento en mis rodillas. El dolor se extendió, convirtiéndose en un coro constante de molestias, punzadas y choques radiantes — una banda sonora en mi vida, siempre sonando de fondo.

Sin tener un lenguaje para el dolor crónico, batallé para entender mi propio cuerpo. Internalicé el dolor constante y punzante en mis caderas y el latido en mis rodillas por la noche. Para sobrellevarlo, me desconectaba, tratando mi cuerpo como algo separado de mí mismo para sobrevivir la disforia que causaba. Sentía vergüenza por mi debilidad, por llorar hasta quedarme dormido, por no sobrellevarlo como mis amigos.

No fue hasta después que me di cuenta de que experimentar dolores debilitantes en la secundaria no era nada normal.

La confusión de género fue otro desafío que persistió durante décadas. Ser una niña era confuso.

Crecí en el sur rural en los años 90 y principios de los 2000. Vivía en un pueblito de 800 personas y mi conocimiento del mundo más grande era muy limitado. No creo haber escuchado la palabra “transgénero” hasta la universidad.

Me llamaba a mí misma tomboy porque las “cosas de niñas” me confundían; mis mejores amigos eran chicos, y prefería jugar deportes y ensuciarme en la tierra. Las actividades que tradicionalmente se ven como “cosas de chicos” se sentían más naturales, pero sabía que tampoco era un chico.

Intentando encajar, imitaba a las chicas, sintiendo que estaba actuando un papel meticulosamente ensayado. Mirando hacia atrás, me di cuenta de que estaba haciendo drag — la única chica que realmente he sido.

Durante la mayor parte de mi vida, luché con la confusión del dolor crónico y mi identidad de género, sin tener el lenguaje ni la comprensión para manejar estas complejidades hasta décadas después. Pasé años pretendiendo ser alguien que no era — una chica/mujer sin discapacidad.

Aceptando Mi Enfermedad y Género

Solo en la última década he comenzado a sentirme en casa en mi propio cuerpo, desde mi diagnóstico de espondiloartritis axial (axSpA) en 2013 y al declararme como no binario en 2019. Estas experiencias me han permitido sentirme completo, navegando relaciones complejas con mi cuerpo en términos de dolor y género — internamente, en cómo me entiendo a mí mismo, y externamente, en cómo interactúo con el mundo.

Después de ser diagnosticado con axSpA, tuve respuestas para los síntomas que me habían afectado por más de 13 años. Me dio validación, me dio palabras para expresar mi dolor, y me ofreció tratamiento para manejar los síntomas y la progresión de la enfermedad.

Descubrir mi enfermedad crónica también permitió que se formaran nuevas identidades. Acepté los roles de escritora orgullosamente discapacitada, defensora y activista.

De la misma manera, cuando acepté mi identidad como persona trans, hubo partes de mí que finalmente vieron la luz — partes que ya no estaban actuando para cumplir con las expectativas de alguien más sobre quién debería ser. Encontrar y aceptar mi yo no binario me ha llenado de paz y aceptación de quién soy. He crecido en mi propia piel, ya no tratando de encajar en una piel asignada.

Navegando el Cuidado de la Salud como Persona Trans

Cuando salí del clóset como persona trans, no estaba seguro de cómo manejar las relaciones con mis especialistas y gestionar cualquier cambio que mi expediente médico pudiera necesitar. Tenía mucha ansiedad y preguntas, incluyendo:

  • ¿Cómo reaccionarían los profesionales de la salud si uso los pronombres they/them/theirs?
  • ¿Me respetarían como persona integral?
  • ¿Qué pronombres aparecerían en los resúmenes de mis visitas?
  • ¿Qué tan seguro me sentiría corrigiendo a los proveedores que me malgeneran?
  • ¿Afectaría mi salida del clóset su disposición a tratarme?

Estos miedos siguen afectando mi comodidad al hablar de síntomas, diagnósticos y decisiones de tratamiento. Ocultar mi identidad de género a los proveedores puede significar experimentar disforia significativa y llevarme a ocultar síntomas y sentimientos. Por otro lado, salir del clóset conlleva el riesgo de discriminación o ser ignorado o incluso acosado por aquellos en quienes se supone que debo confiar con mi cuerpo. Ambas opciones pueden afectar las discusiones de tratamiento, las decisiones y los resultados.

Aquí hay algunas estrategias que uso cuando navego por el mundo médico como una persona trans con discapacidad. Sin embargo, lo que funciona para mí puede no ser factible para todos, especialmente en estados donde es menos seguro ser trans o de otro género.

Busca Señales

Busco señales que indiquen apoyo, como banderas del orgullo, baños inclusivos de género y formularios médicos que pregunten por pronombres, orientación sexual o identidad de género.

Trae a un amigo o pareja

Tener a alguien para apoyo mutuo hace que sea más fácil salir del clóset, corregir al personal médico o hablar sobre cómo mi identidad de género afecta mi atención.

Prepara un Guion

Tener respuestas rápidas y sencillas listas reduce mi ansiedad en el momento. Por ejemplo, cuando las enfermeras me llaman al consultorio y me dicen “Sra. Hill,” mi respuesta habitual es, “No soy una mujer; puedes llamarme Charis.”

Prioriza tu seguridad

Sobre todo, mi seguridad sigue siendo mi prioridad. A menudo confío en mi intuición para determinar si es más seguro quedarme en el clóset con ciertos proveedores. De la misma manera, si me siento seguro de inmediato, es probable que salga del clóset con el proveedor de inmediato.

Avanzando como una Persona Completa

Todavía estoy poco a poco saliendo del clóset con mis doctores. Es un proceso y no es perfecto; algunos todavía confunden mi género y necesitan recordatorios. Sin embargo, ha valido la pena descubrir proveedores de salud que realmente respetan mi identidad y pronombres, y en quienes puedo confiar con todos los aspectos de mi bienestar y cuidado.Estos son los proveedores a los que seguiré yendo, porque me ven como una persona completa que merece cuidado y respeto, y sé que mis resultados de tratamiento serán mejores con su colaboración en mi atención. Todos merecemos eso.

Creando Cambio para LGBTQ+ con EII

En la Fundación Mundial de Vida Saludable, reconocemos los retos de salud únicos que enfrenta la comunidad LGBTQ+, incluyendo aquellos que viven con EII. Por eso lanzamos nuestra encuesta “Experiencias de LGBTQ+ con EII” enfocada en capturar y entender tus experiencias.

A través de las voces de la comunidad en nuestra encuesta, descubrimos información sobre todo, desde enfrentar las disparidades en la atención del IBD hasta navegar la inclusión en los entornos de atención médica. Esperamos que estos hallazgos puedan ahora ayudar a informar y educar tanto a la comunidad como a los profesionales de la salud, para asegurarnos de que recibas mejor acceso a la atención y una mejor gestión de tu condición. ¡Consulta el informe ahora!