Después de que una historia de BuzzFeed News se volviera viral sobre un paciente con lupus que no pudo obtener su hidroxicloroquina prescrita por su médico, quien es parte de la red de atención médica de Kaiser Permanente, la Fundación Global Healthy Living tomó medidas para ver qué estaba sucediendo.

La hidroxicloroquina (Plaquenil) es un medicamento comúnmente recetado, y críticamente importante, para condiciones reumatológicas como el lupus y la artritis reumatoide (AR). Actualmente se está estudiando como tratamiento para pacientes hospitalizados con el COVID-19, lo que está provocando una escasez en varios países.

Lo que dicen los reumatólogos sobre esta política de la hidroxicloroquina

“Restringir a los pacientes de lupus, artritis reumatoide y reumatología para tener acceso a la hidroxicloroquina está mal”, dice el Dr. Michael Putman, MD, reumatólogo de la Facultad de medicina de la Universidad de Northwestern y fundador y anfitrión del podcast EBRheum. “Los datos acerca del consumo de este medicamento para condiciones como el lupus son muy sólidos, mientras que los datos para usarlo para tratar el COVID-19 son increíblemente deficientes. Esta es una decisión de pánico, no racional”.

“No creo que sea ético privar a los pacientes con lupus y artritis reumatoide de un medicamento conocido para salvar órganos para usarlo como un remedio no comprobado en pacientes con el COVID-19”, dice el reumatólogo Robin K. Dore, MD, profesor clínico de medicina en David Geffen School of Medicine en UCLA.

Todos los reumatólogos con los que hablamos, incluyendo algunos de los principales investigadores y clínicos del lupus en el país, tenían muchas preocupaciones y problemas con políticas como esta de Kaiser. Por un lado, no pudimos encontrar ninguna investigación exhaustiva que demuestre que los pacientes estarán bien porque el medicamento tiene una vida media larga.

Preocupaciones sobre la vida media de la hidroxicloroquina

“La hidroxicloroquina tiene una vida media larga, pero decir que todos estarán bien durante 40 días es engaño”, dice el Dr. George Stojan, MD, profesor asistente de medicina en la división de reumatología de la Facultad de Medicina de la Universidad Johns Hopkins y codirector del Centro de Lupus de Hopkins.

“La vida media es el tiempo requerido para que los niveles de hidroxicloroquina en la sangre se reduzcan a la mitad de su valor inicial. 1,000 ng/ml es la concentración objetivo de hidroxicloroquina en la sangre (500 a 2,000ng/ml se considera terapéutico). [La declaración de Kaiser] supone que todos los pacientes tienen niveles sanguíneos entre 1,000 y 2,000 ng/ml o más en el momento en que se suspende la hidroxicloroquina para que sus niveles sanguíneos permanezcan en un rango terapéutico durante los 40 días completos”.

“En un estudio realizado en nuestro centro de Lupus, solo el 2% de los pacientes tenían niveles de 2,000 ng/ml o más. El 44% de los pacientes tenían niveles inferiores a 500 ng/ml. Creo que un número significativo de pacientes definitivamente estará en riesgo de posibles brotes sin hidroxicloroquina por períodos de tiempo tan prolongados”.

“Los pacientes con lupus privados de la hidroxicloroquina podrían bajar a una dosis que ya no se considera terapéutica en una semana o dos, dependiendo del individuo”, dice Alfred HJ Kim, MD, PhD, profesor asistente de medicina en la Facultad de Medicina de la Universidad de Washington y director de la Clínica de Lupus de la Universidad de Washington en St. Louis, Missouri.

“No hay evidencia de que la hidroxicloroquina continúe teniendo sus efectos favorables en, por ejemplo, la artritis reumatoide o el lupus, durante este período prolongado de 40 días después de la interrupción”, dice Andrew Concoff, MD, vicepresidente ejecutivo, jefe médico de valor oficial de United Rheumatology, una organización de gestión de la atención de reumatología que sirve a más de 600 reumatólogos independientes en los Estados Unidos. “Además, lo contrario de este argumento también es cierto: después de suspender el medicamento, tomará un período prolongado de tiempo después de que el medicamento sea administrado nuevamente antes de que vuelva a tener efectos favorables. Todo esto es particularmente preocupante en el lupus, donde se ha demostrado que el uso de hidroxicloroquina mejora la supervivencia “.

Consecuencias potencialmente mortales

“Los pacientes con lupus necesitan seguir tomando hidroxicloroquina para prevenir complicaciones”, dice el Dr. Putman. “Hay muy, muy buena evidencia de que seguir tomando este medicamento previene los brotes y suspenderlo puede causar brotes”.

No permitamos que la palabra “dolor” sea engañosa tampoco. Los dolores de enfermedades reumáticas como el lupus pueden requerir hospitalización, provocar daños en los órganos principales, como los riñones, el corazón, los pulmones y el cerebro, e incluso ser potencialmente mortales para algunas personas.

“Para algunos pacientes de muy alto riesgo, suspender la hidroxicloroquina puede conducir a complicaciones potencialmente fatales”, dice el reumatólogo Leah Alon, MD, que ejerce en la ciudad de Nueva York. “Los pacientes con lupus con síndrome antifosfolípido, una condición en la que hay anticuerpos que provocan la formación de coágulos sanguíneos en las piernas, los pulmones y el cerebro, que provocan accidentes cerebrovasculares, embolia pulmonar y otras complicaciones, deben tomar hidroxicloroquina todos los días. Es vital prevenir la muerte”.

Para algunos pacientes de reumatología, la hidroxicloroquina es el único medicamento que pueden tomar para tratar su condición. Es uno de los pocos medicamentos reumáticos que no está asociado con un mayor riesgo de cáncer, por lo que a menudo es preferible para pacientes que también tienen cáncer. Es seguro durante el embarazo y, por lo tanto, suele ser la opción más segura para pacientes con lupus o artritis reumatoide que están embarazadas.

Muchas preguntas sobre el racionamiento de medicamentos como la hidroxicloroquina

Todos los reumatólogos con los que hablamos estuvieron de acuerdo en que los pacientes que actualmente toman hidroxicloroquina para condiciones reumatológicas deberían continuar tomando sus medicamentos sin interrupción o cambio de dosis.

“Es muy importante que los pacientes que lo toman por condiciones reumáticas mantengan una dosis en estado estacionario. La dosis tiene que ser correcta o de lo contrario el medicamento no es efectivo “, dice el Dr. Alon.

Pero si la escasez literalmente está evaporando el medicamento de la vida de los pacientes, los médicos que tratan a los pacientes con lupus y artritis reumatoide están discutiendo las mejores formas de ayudar a los pacientes a mantenerse seguros y evitar complicaciones. En algunos casos, aunque todos estuvieron de acuerdo en que esto no es ideal y debe ser evaluado individualmente por cada paciente y su médico, puede ser mejor que racionen su medicamento actual en lugar de dejar que se acabe y no tener nada que tomar.

“No queremos que los pacientes tengan que reducir su dosis”, dice el Dr. Putman. “Pero puede ser mejor tomar la mitad del Plaquenil ahora, en lugar de no tener nada que tomar en una semana o dos”.

El racionamiento no es algo bueno. No es una solución. Pero puede ser algo que debas discutir con tu médico.

Si no hay hidroxicloroquina disponible en los Estados Unidos. “No tenemos otra opción”, dice la Dra. Michelle Petri, MD, directora, del Centro de Lupus de Hopkins. “Algunos médicos están diciéndole a los pacientes que reduzcan su dosis para hacer que dure más”.

Qué hacer si tomas hidroxicloroquina para una condición reumatológica

“Los pacientes deben continuar con su hidroxicloroquina durante el tiempo que la tengan a la dosis prescrita e informar a su reumatólogo si no pueden reabastecerla”, dice el reumatólogo Gary Feldman, MD, director médico del Pacific Arthiritis Care Center en Los Angeles. “Luego, los pacientes individualmente pueden platicar con sus médicos para controlar la situación con medicamentos sustitutos u otras estrategias. Con suerte, podremos aumentar la producción de hidroxicloroquina en las próximas semanas y obtener un sistema para suministrar específicamente a nuestros pacientes el medicamento que necesitan y sabemos que funciona para ellos “.