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Si tu médico quiere saber cómo te está yendo con una enfermedad crónica como la artritis reumatoide, tiene varias herramientas para evaluar esto. Pueden observar el análisis de sangre en busca de signos de inflamación o imágenes como radiografías, resonancias magnéticas, ecografías o tomografías computarizadas para buscar daños en las articulaciones u órganos. Pueden palpar tus articulaciones en busca de signos de dolor o hinchazón.
Y, lo que es más importante, es preguntarte cómo te sientes. Esta última parte se conoce en el mundo de la investigación como investigación de resultados informados por el paciente (PRO). Es cada vez más importante evaluar cómo les va a los pacientes con el manejo de su enfermedad y decidir si los tratamientos están funcionando.
Los médicos pueden hacer que los pacientes completen cuestionarios en papel (por ejemplo, en la sala de espera) para evaluar los PRO, pero cada vez es más fácil para los pacientes hacer un seguimiento de esto por sí mismos utilizando herramientas digitales. ArthritisPower, por ejemplo, es un registro de investigación centrado en el paciente y una aplicación de nuestra organización sin fines de lucro, The Global Healthy Living Foundation. Permite a las personas con artritis y enfermedades musculoesqueléticas seleccionar los PRO que desean rastrear, como el dolor, la fatiga, la salud mental y más, y completar encuestas regularmente en su teléfono inteligente o computadora.
También existe otra forma de datos generados por el paciente como biometría “pasiva” que se puede recopilar de relojes ‘smart watch’ y otras herramientas de seguimiento similares. (Como el conteo de pasos diarios, la calidad del sueño, la frecuencia cardíaca y más). Se consideran pasivos porque se recopilan en segundo plano sin que tengas que documentarlos activamente. Y tu médico podría usar esos puntos de datos para evaluar tu desempeño, además de los PRO y las medidas clínicas de actividad de la enfermedad de la artritis.
“Los reumatólogos generalmente ven a sus pacientes una vez cada tres meses o más, por lo que es difícil saber qué experimenta el paciente durante el ínterin”, explica el co-investigador del estudio Dr. Jeff Curtis, MD, reumatólogo y farmacoepidemiólogo de la Facultad de Medicina de la Universidad de Alabama en Birmingham. “Los estudios que utilizan herramientas digitales como teléfonos y relojes ‘smart watch’ u otros rastreadores de actividad pueden ayudar a dar forma a un futuro en el que tales herramientas sean comunes en la atención de pacientes de reumatología y ayudar a mejorar el monitoreo entre las visitas al médico”.
Estudiar la viabilidad de recopilar estos datos de pacientes
En una investigación presentada durante ACR Convergence 2020, la reunión anual del Colegio Estadounidense de Reumatología, compartimos los hallazgos de un nuevo estudio importante que pidió a un grupo de personas con artritis reumatoide que 1) usen un reloj ‘smart watch’ y se aseguren de que los datos del mismo se estén recibiendo capturados de forma regular, y para 2) informar a los científicos sobre el dolor, la fatiga y más de forma regular.
El objetivo de la investigación era ver qué punto los participantes se involucrarían y se “adherirían” al estudio. Si los investigadores pudieran demostrar que los pacientes con artritis reumatoide respondían al completar sus PRO y al usar y sincronizar su reloj ‘smart watch’ (en este caso, un Fitbit® Versa ™) con regularidad, podrían diseñar estudios futuros para ayudar a responder preguntas específicas sobre cómo la adición de datos pasivos podría mejorar nuestra comprensión de las enfermedades.
Por ejemplo, ¿podrían los cambios en el recuento de pasos diarios de los pacientes ayudar a predecir cuándo podrían estar entrando en un brote de artritis? ¿Podrían los sensores de sueño de un reloj inteligente medir objetivamente qué tan bien un nuevo medicamento está abordando el dolor?
Lo que mostró esta investigación inicial es que un plan de estudio reflexivo y bien ejecutado sí demostró que es factible recopilar PRO y datos biométricos pasivos de los pacientes al mismo tiempo. El estudio también reveló ciertas características de los pacientes que serían más propensos a participar de manera constante.
Lo que aprendimos
En general, la participación de los pacientes en el estudio fue alto:
- El 87 % de los pacientes completaron sus encuestas PRO semanales durante al menos el 70 % de la duración del estudio.
- El 82 % de los pacientes proporcionaron los datos de su reloj inteligente como se les indicó al menos el 70 % del tiempo.
- El 57 % de los pacientes completaron sus preguntas PRO diarias al menos el 70 % del tiempo
En general, más de la mitad (53 %) de los participantes cumplieron con los tres puntos de datos, el 70 % del tiempo. Más del 80 % de los participantes se adhirieron a proporcionar actividad y datos PRO semanales.
“El hecho de que el nivel de participación de los pacientes en este estudio fuera tan alto demuestra la importancia de utilizar un diseño de estudio centrado en el paciente”, dice el líder del estudio W. Benjamin Nowell, PhD, director de Investigación Centrada en el Paciente en GHLF e Investigador Principal de ArthritisPower . “Por ejemplo, el período de introducción ayudó a garantizar que los pacientes comprendan el compromiso de investigación y lo que se siente al participar. Y es alentador que cuatro de cada cinco participantes cumplieran con los requisitos de cumplimiento para proporcionar datos de actividad de su reloj ‘smart watch’ y completaron sus encuestas PRO semanales. Estamos emocionados por aplicar lo que aprendimos de esta investigación a estudios futuros que utilicen datos pasivos de relojes inteligentes u otros rastreadores para mejorar nuestra comprensión de las experiencias de los pacientes con dolor crónico y otros síntomas “.
