Por esa razón, tener una buena relación con tu reumatólogo es muy importante. Sin embargo, algunos doctores podrían necesitar unos consejos cuando se trata de la atención al paciente. Algunos pacientes compartieron sus opiniones acerca de las cosas que un doctor podría improvisar a la hora de tratar con pacientes con artritis:

De a su paciente una lección de vocabulario

“Cuando me diagnosticaron por primera vez, me sentí realmente abrumado. Intenté hacer preguntas en mi primera cita, pero mi reumatólogo siguió usando todas estas palabras que no entendía, así que sentí que no nos estábamos comunicando. Cuando llegué a mi casa tuve que buscar en Google todos los términos que no entendía. Hubiera sido de gran ayuda si mi doctor me hubiera dado una lección de cinco minutos acerca de los términos básicos de la artritis”. – Paciente de Dallas, Texas

No apresure las citas

“Cada doctor debe de tomarse su tiempo para examinar a su paciente y hablar con ellos sin parecer que están apresurándolos”. – Paciente de Michigan

Aconseje a su paciente a escribir en un diario acerca de sus síntomas antes de su primera cita

“En mi primera cita, mi reumatólogo me pidió que le dijera acerca del dolor, hinchazón y otros síntomas que había tenido en los últimos dos meses y los calificara según su gravedad. En general sabía lo que me dolía, pero no con mucho detalle. Me dijo que debería haber estado escribiendo todo esto en un diario porque mis informes determinarían qué tipo de medicamento usaría y cuánto necesitaba. Habría llevado un diario si hubiera sabido que tenía que hacerlo”. – Paciente de Nueva York

De consejos de dieta y ejercicio realistas.

“Aquí está la situación, tengo 60 libras de sobrepeso. Tengo osteoartritis en la columna vertebral, por lo que no puedo hacer ejercicios aeróbicos. Sé que necesito hacer ejercicio, pero incluso decirme que tengo que estar más activo en mi vida diaria puede ser complicado. Algunos días puedo limpiar los pisos y otros días me cuesta mucho levantarme del sofá. Necesito consejos realistas sobre lo que puedo hacer para ambos tipos de días”. – Paciente de Carolina del Norte

Hable acerca de los posibles riesgos de poder desarrollar otras enfermedades.

“Ojalá mi reumatólogo hablara más sobre las enfermedades que podría desarrollar por tener artritis reumatoide juvenil, como el cáncer y otras enfermedades graves, en lugar de limitarse a ignorarlo. No puedo tomar precauciones para prevenirlas o poner atención a síntomas tempranos si no estoy consciente de que podría ser un problema”. – Paciente de Nueva York

Hable con la verdad

“Me gustaría que mis médicos no tuvieran miedo de decirles a los pacientes lo difícil que es vivir con una enfermedad crónica como la artritis. Como pacientes, tenemos que cambiar nuestras dietas, nuestros pasatiempos, nuestros trabajos, nuestros horarios y muchas otras cosas pequeñas para acomodar nuestra enfermedad”. – Paciente de Los Ángeles, California

No solo recete medicamentos

“Pasé más de un año tomando diferentes tipos de medicamentos para la artritis. Mis citas consistían completamente en cambiarme el medicamento. Entonces mi seguro cambió y tuve que ir a un nuevo médico, el cual me proporcionó mucha de información sobre cómo la dieta, el ejercicio, el sueño y el estrés afectan la inflamación. Dejé el gluten y comencé a nadar tres veces por semana. Eso redujo drásticamente mi dolor. No podía creer que el primer doctor ni siquiera me hubiera mencionado estas cosas antes. Tal vez asumió que ya sabía estas cosas, pero el vínculo entre el gluten y la inflamación era algo nuevo para mí “. – Paciente de Washington, D.C.

Los dolores pueden durar más de lo que piensa

Mis dolores duraron más de un mes, pero mi doctor simplemente respondió: “Es pasajero”. Algún apoyo hubiera sido genial, me hubiera gustado que me mandara hacer un análisis de sangre, cualquier cosa, especialmente porque no estaba tomando ningún medicamento (después de tres años de saber que tengo AR, todavía tengo que encontrar un medicamento que funcione). – Paciente a través de Facebook

Edúquese sobre los tipos menos conocidos de artritis

“Tengo artritis relacionada con la espondiloartritis. La mayoría de las personas normales nunca han oído hablar de eso, pero te sorprenderías al saber cuántos reumatólogos tampoco lo saben. Me gustaría que los reumatólogos se educaran sobre la espondiloartritis porque es increíblemente común. ¡Sin embargo, me tomó dos años ser diagnosticada! ”- Paciente de Cleveland, Ohio

Dígame como comunicarme con usted

“Deseo que mi reumatólogo y otros médicos tengan más claro qué esperar en términos de comunicación. He tenido variaciones repentinas y extremas en mi condición y la primera vez que sucedió fue muy estresante averiguar si debía llamar, enviar un mensaje o esperar un cierto tiempo. Entiendo que la mayoría de los reumatólogos están muy ocupados, pero todo lo que necesito es que el médico me diga en mi primera evaluación: “Si no obtienes una respuesta, esto es lo que debes hacer”. Es realmente abrumador y aterrador tener dolor, sentirte totalmente impotente, y luego no poder obtener ayuda de inmediato “. – Paciente a través de Facebook

Tome el tiempo para explicarme mis tratamientos

“Me gustaría que mi reumatólogo explicara su razonamiento. Tengo artritis psoriásica y si le pido que haga algo como cambiar mi medicamento o decirle que quiero un medicamento nuevo, a menudo simplemente dice que no. Y luego tengo que preguntarle varias veces en un par de maneras diferentes antes de que me dé la razón. Es frustrante porque es mi cuerpo y quiero tener cierto control sobre el tratamiento. Pero si él no me explica, entonces no sé lo que está pasando. He tenido muchos médicos malos, así que quiero saber qué está haciendo y por qué lo está haciendo. Quiero estar en el asiento del conductor “. – Paciente de Columbus, Ohio

Escúcheme

“Me permito comprometerme activamente con todos mis proveedores de atención médica, incluido mi reumatólogo. Creo que esto es muy importante, ya que ambos asumimos un papel activo en la elaboración de un plan para mi atención. Es importante que cualquier paciente tenga una voz en su cuidado, pero es especialmente cierto para las personas con una enfermedad crónica. Tuve que aprender a ser mi propio defensora”. – Paciente a través de Facebook

No me juzgue

“Una cosa que es muy importante para mí es que mi reumatólogo no me critique. Me diagnosticaron artritis idiopática juvenil cuando tenía solo 18 meses de edad, así que he estado viviendo de esa manera desde que tengo memoria. A veces hago todo bien, pero a veces cometo errores y necesito ser honesta al respecto para obtener el tratamiento adecuado. Mi doctor ahora es realmente genial al no juzgar, así que siento que puedo decirle como está la situación”. – Paciente a través de Facebook

Recuerde que su estado de ánimo afecta mi estado de ánimo.

“Mi doctora es realmente encantadora, pero cuando está estresada durante nuestras citas, realmente lo siento y eso dificulta las cosas”. A veces también siento que ella es fría y distante. No estoy diciendo que tengamos que ser mejores amigos, pero un poco de calidez y compasión nos ayuda mucho”. Paciente a través de Facebook

Tener información a la mano sobre los beneficios para las personas con discapacidad

“Desearía que los reumatólogos fueran más útiles y abiertos para obtener beneficios para personas con discapacidad. Tengo artritis psoriásica y fibromialgia y estoy trabajando para intentar acceder a mis beneficios. Hubiera sido de gran ayuda si mis doctores me hubieran dado algo de información”. – Paciente a través de Facebook

Infórmeme sobre los efectos secundarios a largo plazo de mis medicamentos

“Los reumatólogos cubren los efectos secundarios más obvios, pero desearía que se centraran en la salud del hígado y los riñones, ya que esos órganos se ven afectados por una gran cantidad de medicamentos para la artritis. Como, ¿qué puedo hacer ahora para prevenir daños? ¿A qué síntomas debo de poner atención? “- Paciente a través de Facebook

Saber que los biológicos no son analgésicos.

Claro, pueden ayudar, pero el dolor puede ser diferente a cualquier cosa que los reumatólogos hayan imaginado. – Paciente a través de Facebook

Hacer un chequeo de salud mental

“Desearía que mi reumatólogo hubiera entendido el impacto del dolor crónico de mi artritis idiopática juvenil en mi salud mental. Mi primer reumatólogo nunca me preguntó cómo me sentía mentalmente a pesar de que presentaba muchos síntomas de depresion clásicos. No fue hasta que mi nuevo reumatólogo preguntó por mi salud mental que pude obtener ayuda para ello. Esto ha hecho una gran diferencia para mí. Honestamente, si mi salud mental hubiera sido tratada, mi artritis probablemente hubiera sido más manejable antes. “. – Paciente de Los Ángeles, California

Comprenda que no todos tenemos un gran sistema de apoyo.

“Mis padres no me apoyan en general y no son de ninguna ayuda cuando se trata de lidiar con mi artritis. Esto puede significar que tengo problemas con las tareas de mi vida cotidiana, desde asistir a las citas hasta simplemente abrir un frasco de pastillas. Así que no asuma que tengo personas en casa que pueden ayudarme. Ayúdeme a encontrar maneras de hacer las cosas yo mismo “. – Paciente a través de Facebook

El tratamiento no es suficiente con solo productos biológicos y medicamentos para el dolor

Necesitaba desesperadamente un consejo holístico sobre cómo vivir mi vida con dolor crónico y mi reumatóloga no me ayudo cuando le pedi ideas. Encontré un programa, que reúne técnicas psicológicas, de fisioterapia, dietéticas y de especialistas en dolor para ayudarte emocionalmente, intelectualmente y físicamente con estrategias y habilidades para manejar el dolor y el impacto del dolor en toda tu vida.

Cambió seriamente mi capacidad para enfrentar a mi enfermedad. Estoy trabajando mejor, más independiente y usando menos los analgésicos. Cuando se lo conté a mi reumatóloga, ella dijo: “No pensé que algo así hubiera sido útil”. Las enferemedades de la artritis afectan mucho más que solo tu cuerpo, e incluso ayudar a tu cuerpo requiere mucho más que solo productos biológicos y analgésicos. -Paciente a través de Facebook