Asegurando la Equidad en el Cuidado de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) para Personas LGBTQ+

Casi 1 de cada 100 personas viven con enfermedad inflamatoria intestinal (EII) en los Estados Unidos. La EII es un término general para referirse a condiciones que causan inflamación del tracto digestivo, lo que provoca síntomas molestos como diarrea, dolor abdominal, sangrado rectal y pérdida de peso. Los dos tipos principales de EII son la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa (CU).

Las personas LGBTQ+ que viven con EII enfrentan desafíos únicos, tanto en su atención médica como al revelar su condición a los demás. Para muchos, compartir su diagnóstico de Crohn o CU puede ser tan intimidante como “salir del clóset” como gay o lesbiana. De hecho, existen paralelismos entre las técnicas utilizadas para “salir del clóset” con EII y revelar su orientación sexual.

Las investigaciones indican que los pacientes LGBTQ+ a menudo perciben un trato desigual en entornos de atención médica, lo que les causa incomodidad y estrés. Muchas personas evitan acudir a proveedores médicos por temor a ser maltratadas.

Además, algunos pacientes sienten que sus relaciones no son reconocidas por sus proveedores de salud, y pueden temer mostrar afecto con sus parejas. El estigma y la discriminación que enfrentan las personas LGBTQ+ también pueden agravar los problemas de salud mental, y muchos experimentan depresión y ansiedad que a veces se confunden con otras condiciones médicas como la enfermedad inflamatoria intestinal (EII).

Agravando estos desafíos está la falta de orientación que estas personas a menudo enfrentan para manejar su sexualidad junto con su enfermedad. Sorprendentemente, solo el 14 por ciento de los gastroenterólogos pregunta rutinariamente sobre la salud sexual de los pacientes con EII, según un estudio en la Revista Americana de Gastroenterología. Esta falta de comunicación puede hacer que los pacientes LGBTQ+ se sientan reacios a buscar información o hacer preguntas sobre sexo e intimidad, lo que dificulta aún más manejar su EII mientras mantienen una buena calidad de vida.

Desafíos para Hombres Gay y Mujeres Lesbianas con EII

“Existe una historia turbulenta de discriminación en la atención médica contra estas comunidades, y los pacientes casi siempre, sin importar su identidad, están en desventaja de poder, sin querer hacer nada que comprometa la calidad de la atención que realmente necesitan,” dice Leslie Dibley, Profesora de Investigación Cualitativa en Enfermería, Instituto para el Desarrollo del Ciclo de Vida, Universidad de Greenwich, Londres, Reino Unido.

La profesora Dibley aclara muchas de estas disparidades en su estudio coautoría, “Cómo Experimentan la Enfermedad Inflamatoria Intestinal los Pacientes Gays y Lesbianas: Un Estudio que Mezcla Diferentes Enfoques de Investigación,” publicado en Enfermería Gastrointestinal.

Según los hallazgos del estudio, los hombres gay que viven con EII (Enfermedad Inflamatoria Intestinal) a menudo enfrentan suposiciones infundadas sobre la relación entre su comportamiento sexual y la enfermedad, lo que resulta en juicios injustificados. Como expresó uno de los participantes en el estudio: “Mi única preocupación realmente es que la gente pueda juzgar y pensar que está relacionado con ser gay y todo el asunto del sexo anal.”

Además, la investigación reveló que después de procedimientos quirúrgicos como la formación de una bolsa ileoanal, que desvía las heces del recto, los hombres homosexuales a menudo se encuentran sin orientación clara sobre las limitaciones en su actividad sexual. Esto los deja con preguntas sin respuesta y preocupaciones persistentes.

La creación de una bolsa ileoanal o la presencia de una fístula perianal debido a la enfermedad de Crohn puede generar un profundo sentimiento de pérdida. En estas situaciones, las personas pueden verse obligadas a hacer un ajuste significativo en sus actividades sexuales preferidas, lo que a menudo incluye renunciar por completo al sexo anal. Un participante en un estudio expresó claramente sus sentimientos de haber sido ‘privado de la elección’ y de la flexibilidad en su vida sexual.

Para resaltar aún más los desafíos y las disparidades de salud que enfrentan los miembros de la comunidad LGBTQ+ con EII, el Profesor Dibley comparte varios ejemplos desgarradores de la vida real.

• “Un joven paciente transgénero, en proceso de transición de mujer a hombre, no tuvo en cuenta su preferencia de ubicación al ser admitido en el hospital. Esto resultó en que se sintiera extremadamente incómodo en una sala femenina.”
• “Un hombre gay con enfermedad de Crohn perianal que se dirige a una cirugía de emergencia con una alta probabilidad de no sobrevivir, sin poder prepararse adecuadamente y despedirse de su pareja, quien no fue reconocida ni incluida en el plan de atención en absoluto.”
• “Un joven gay con EII fue ‘sacado del clóset’ ante sus compañeros de hospital cuando un miembro del personal gritó desde el otro lado de la sala que ‘tu esposo ha llamado y vendrá más tarde’, dejando al paciente lidiar con las posibles consecuencias negativas de eso.”
• “Una pareja de lesbianas con un hijo enfermo hospitalizado tuvo que fingir que la madre no biológica era la hermana de la madre biológica porque temían que revelar la verdadera naturaleza de su relación pusiera en riesgo la atención que recibía el niño.”

Creando un Ambiente de Apoyo: Inclusividad en la Atención Médica

Para establecer un ambiente inclusivo y de apoyo para las personas LGBTQ+ con EII (Enfermedad Inflamatoria Intestinal), los proveedores de salud y las instituciones pueden tomar varias medidas, incluyendo ofrecer señales visuales y verbales. Como explica Dibley, “Cuando los grupos minoritarios ven esos signos y símbolos, es más probable que se sientan más seguros y que compartan la información necesaria que permitirá la adecuada planificación y entrega de un cuidado centrado en la persona. La identidad LGBTQI+ no debería restringir la prestación de cuidados, sino informar cómo se brinda ese cuidado.”

Aquí, ella ofrece varias ideas sobre cómo los proveedores y las instituciones pueden fomentar un ambiente de inclusión, señalando a todos los pacientes con EII que el espacio clínico es accesible y acogedor. Su orientación se basa en su trabajo, “Atención médica para pacientes LGBTQIA+ con enfermedades inflamatorias del intestino”, coescrito por Mel Duffy, PhD, Profesor Asistente en Sociología y Estudios de Sexualidad en la Escuela de Enfermería, Psicoterapia y Salud Comunitaria de la Universidad de la Ciudad de Dublín, Dublín, Irlanda. El artículo está publicado en el Lancet Gastroenterología y Hepatología.

Señales Verbales: Promoviendo la Comprensión

• Utiliza un lenguaje inclusivo: Asegúrate de que el lenguaje sea inclusivo y respete todas las identidades de género.
• Pregunta sobre los pronombres y apodos preferidos: Reconoce y utiliza la terminología que refleje la identidad de los pacientes.
• Evita suposiciones: Al preguntar sobre los familiares cercanos o las condiciones de vivienda, abstente de hacer suposiciones.
• Inclusión de parejas: Reconoce la importancia de las parejas e inclúyelas en la conversación sobre el cuidado.

Señales Visuales: Creando un Espacio Inclusivo

• Baños neutrales en cuanto al género: Establecer espacios seguros para todas las personas, sin importar su identidad de género.
• Folletos y carteles LGBTQI+: Muestra recursos que indican apoyo y brindan información.
• Banderas con temática de arcoíris: Usa estos símbolos para representar inclusión y aceptación.
• Símbolos que representan grupos de apoyo LGBTQI+: Incorpora estos símbolos en los cordones para mostrar conciencia y apoyo.

Al implementar estas medidas, los proveedores de atención médica pueden contribuir a un entorno de salud más inclusivo y solidario, asegurando que las personas LGBTQ+ con EII reciban la atención respetuosa y compasiva que merecen.

“Solo se necesita un poco de reflexión,” señala el Profesor Dibley, “para que el mismo nivel de cuidado, consideración, privacidad y confidencialidad que se brinda a cualquier otra persona también se extienda a los pacientes LGBTQI+.”

Creando Cambio para Pacientes LGBTQ+ con Enfermedad Inflamatoria Intestinal

En la Fundación Global para una Vida Saludable, reconocemos los desafíos únicos de salud que enfrenta la comunidad LGBTQ+, incluyendo aquellos que viven con EII. Por eso estamos lanzando la encuesta “Experiencias de EII en la comunidad LGBTQ+”, enfocada en capturar y comprender tus experiencias. Ya sea enfrentando disparidades en la atención de la EII o navegando la inclusividad en los entornos de salud, tu voz es crucial. Al completar una breve encuesta de 10 minutos, no solo estás compartiendo tu historia; estás ayudando a descubrir posibles inequidades que tú u otros en la comunidad puedan estar experimentando. Aprende más.

Este artículo fue posible gracias al apoyo de Bristol Myers Squibb.