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Optimizado para el uso en el teléfono celular, ofrece formas diversas y atractivas de educar a pacientes, sus familiares y el público en general sobre cómo vivir con artritis reumatoide

UPPER NYACK, NY (30 de marzo de 2022) – CreakyJoints® Español, la comunidad digital internacional para millones de pacientes con artritis y cuidadores que buscan educación, apoyo, defensa e investigación centrada en el paciente, que forma parte de la fundación Global Healthy Living Foundation, lanzó hoy una nueva guía digital escrita específicamente para personas cuyo idioma principal es el español para educarlos sobre cómo vivir con artritis reumatoide. Optimizado para el uso en el teléfono celular, el centro de actividades de la guía digital incluye diferentes módulos de aprendizaje, como videos, cuestionarios e infografías, que ayudarán a las personas que viven con artritis reumatoide y sus familiares a entender sus opciones de tratamiento y manejo y ofrecen consejos para trabajar con su equipo de atención médica.

Además de ser un programa de educación integral, la guía digital también es una investigación independiente aprobada por el IRB que informará la comprensión de las mejores prácticas para educar a las personas sobre cómo vivir con artritis reumatoide. CreakyJoints Español realiza un seguimiento de la participación y las respuestas a los cuestionarios y otras actividades, y analiza si este formato educativo mejora la comprensión de la artritis reumatoide.

“Comenzamos CreakyJoints Español hace casi cinco años entendiendo que existe una falta significativa de recursos de salud para las personas cuyo idioma principal no es el inglés”, dijo Daniel Hernandez, MD, director de asuntos médicos y enlace para la comunidad hispana para Global Healthy Living Foundation. “Nuestro sitio web y nuestras plataformas de redes sociales ahora incluyen cientos de artículos sobre cómo vivir con artritis, actualizaciones sobre las últimas investigaciones sobre la artritis y las historias de nuestros miembros que manejan sus síntomas cotidianos. Con esta nueva guía digital, podremos medir el impacto de nuestra educación e intentar abordar la disparidad que afecta a nuestra comunidad, especialmente a los recién diagnosticados con artritis reumatoide”.

La CDC estima que los hispanos tienen más del doble de probabilidades de quedar discapacitados a causa de la artritis y sufrir daños en las articulaciones.

Educación culturalmente apropiada priorizada

La nueva guía digital es parte de un programa más amplio presentado por CreakyJoints Español llamada HOPE–CAPE, se enfoca en la capacitación cultural para reumatólogos y la educación para el paciente hispano con artritis reumatoide. El programa incluye un consejo de pacientes que se reúne semanalmente con CreakyJoints Español para revisar materiales educativos en español, analizar las disparidades de salud y las barreras para acceder a la atención, y compartir formas de llegar a la comunidad hispana.

“Estamos muy impresionados con nuestros pacientes lideres que están contribuyendo activamente a cambios positivos en la forma en que brindamos educación a las personas cuyo idioma principal es el español”, dijo Angel Tapia, defensora del paciente y gerente del enlace a la comunidad hispana de GHLF. “A medida que el proyecto evoluciona, somos capaces de comprender mejor lo que funciona y lo que no funciona en lo que respecta a la atención y la educación del paciente con AR, lo que nos permite adaptar nuestros materiales y enfoque a lo largo del camino”.

Según Pew Hispanic Research, el 71 por ciento de los hispanos obtienen información de salud a través de sus redes sociales, y el 79 por ciento de ellos actúa sobre esta información. Pero la información de salud general disponible para la comunidad hispana en línea se inclina en gran medida hacia información errónea peligrosa , lo que ha llevado a bajos niveles de diagnóstico y una creciente brecha de conocimiento, según la Oficina de Estadísticas Laborales de EE. UU.

La residente de Puerto Rico, Wigna Cruz, vivió con síntomas dolorosos y agotadores durante años. Pasaron años antes de que su médico le diagnosticara artritis reumatoide, pero no antes de que se sintiera frustrada por los diagnósticos erróneos y los remedios caseros que no funcionaban. Se sentía asustada y sola. Después del diagnóstico y con el tiempo, ganó confianza con su reumatólogo y comenzó a ver los resultados del tratamiento. Educarse sobre su enfermedad fue vital para tomar medidas para comenzar el tratamiento.

“Le digo a la gente que es importante estar bien informados y obtener información objetiva”, dijo la Sra. Cruz, miembro del consejo de pacientes de HOPE–CAPE . “Aunque la AR no tiene cura, es tratable, pero hay que ser proactivo. Cuanto más sepa sobre su afección, más control tendrá para tomar decisiones con su reumatólogo sobre su atención. Espero que los recién diagnosticados aprovechen esta nueva guía digital y luego se conviertan en miembros activos de CreakyJoints Español para mantenerse actualizados con la información más reciente sobre los estudios, los diferentes tratamientos y toda la información necesaria para saber cómo vivir con artritis reumatoide . ”

Para obtener más información sobre la guía digital, visite www.CJES.org .

HOPE – CAPE de CreakyJoints Español fue posible, en parte, gracias a una subvención de la Fundación Bristol Myers Squibb, cuya misión es promover la equidad en la salud y mejorar los resultados de salud de las poblaciones afectadas de manera desproporcionada por enfermedades graves.

Acerca de CreakyJoints Espanol 

CreakyJoints® Español es una comunidad digital internacional para millones de pacientes con artritis y cuidadores que buscan educación, apoyo, defensa e investigación centrada en el paciente. Los recursos cuidadosamente seleccionados y traducidos de CreakyJoints y el contenido original de CreakyJoints Español se enfocan en la experiencia de la vida real de las personas con artritis que viven en hogares y comunidades de habla hispana y están disponibles en nuestro sitio web y a través de nuestros canales de redes sociales, incluidos Instagram y WhatsApp .

parte de Global Healthy Living Foundation, CreakyJoints Español también tiene un registro de investigación de resultados informados por pacientes disponible en español llamado ArthritisPower® ( ArthritisPower.org.es ), que incluye decenas de miles de pacientes con artritis que dan seguimiento a su enfermedad mientras se ofrecen como voluntarios para participar. en investigaciones longitudinales y observacionales revisadas por pares. CreakyJoints Español también alberga eRheum ( eRheum.org.es ), una plataforma que brinda soporte de telesalud y atención virtual. Toda la programación es gratuita, siempre. Para más información, visita CreakyJoints.org.e

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