Cada año, los mejores investigadores, médicos y otros expertos se reúnen en la reuniones médicas más grande del mundo para profesionales de la reumatología. Estas son la reunión anual del Colegio Estadounidense de Reumatología / Asociación de Profesionales de la Salud de Reumatología, el congreso de PANLAR (La Liga Internacional de Asociaciones de Reumatología) y el congreso EULAR (Liga Europea Contra el Reumatismo).
El objetivo de estas reuniones es que los médicos aprendan las últimas ideas sobre cómo prevenir, diagnosticar, tratar y cuidar a pacientes con todo tipo de artritis y condiciones reumatológicas, y que los investigadores compartan sus últimos descubrimientos, incluyendo actualizaciones sobre nuevos medicamentos para tratar de forma más eficaz estas enfermedades.
La perspectiva del paciente en tales reuniones es importante y está creciendo en importancia, ya que cada vez más factores de investigación en los resultados informados por el paciente. En CreakyJoints Español hacemos todo lo posible para aprender tanto como sea posible en conferencias como ACR, PANLAR y EULAR, por lo que informamos las actualizaciones clave para nuestra comunidad de pacientes en casa. En este mes Nacional de la Herencia Hispana te brindamos los estudios novedosos para los pacientes reumáticos Hispanos.
La necesidad de centrarse más en los pacientes Hispanos
Un área a la que prestamos especial atención este año en ACR fue la investigación entre las poblaciones de pacientes Hispanos.
Aunque la población hispana equivale a casi 60 millones de estadounidenses, hay recursos muy limitados para enfermedades específicas y una gran necesidad.
Según la investigación de Pew Hispanic, el 71% de los Hispanos obtienen información de salud a través de sus redes sociales y el 79% de ellos actúan en base a esta información. Pero la información de salud disponible para la comunidad hispana en línea se inclina en gran medida hacia información errónea y peligrosa, lo que ha llevado a niveles bajos de diagnóstico y a una comunidad que gasta menos en atención médica, según la Oficina de EE. UU. de Estadísticas Laborales , y ha disminuido la población que tiene seguro médico, según datos de los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid.
En CreakyJoints Español , nos enfocamos en brindar apoyo y recursos a nuestra comunidad hispana a través de las redes sociales e iniciativas de alcance externo.
Aunque hay mucho más trabajo por hacer, nos alegra ver que algunos profesionales de la reumatología están enfocados en cambiar esto. Necesitamos más investigación (ensayos clínicos, estudios observacionales y aquellos que involucran resultados informados por los pacientes) que se lleven a cabo entre la comunidad hispana de pacientes. Si aumentamos la participación de los pacientes Hispanos en la investigación de reumatología, entenderemos mejor cómo tratar eficazmente a las diferentes comunidades de pacientes y, a su vez, mejoraremos nuestra capacidad para brindar medicina personalizada y de precisión para todas las personas.
A continuación, te presentamos algunos de los estudios clave compartidos en la reunión de ACR que se centró en las comunidades de pacientes Hispanos.
- Los pacientes Hispanos con Artritis Reumatoide normalmente se sienten peor de lo que observan sus médicos, y la fibromialgia puede ser un factor
Cuando los pacientes con Artritis Reumatoide se someten a chequeos regulares en el reumatólogo, los médicos evalúan su desempeño de diferentes maneras, como análisis de sangre, recuento de articulaciones hinchadas y análisis de imágenes como radiografías. Los médicos también realizan lo que se llama una “evaluación global del médico”, que es una puntuación de cómo creen que les está yendo a los pacientes en función de una serie de factores diferentes. Los pacientes también hacen un informe de cómo les está yendo, en función de varias encuestas. Los Investigadores del Centro Médico de la Universidad Rush en Chicago presentaron datos en la reunión ACR 2019 que mostraron que los pacientes Hispanos con artritis reumatoide a menudo informan que les está yendo peor de lo que sus médicos perciben, una discrepancia peor que con los pacientes blancos no Hispanos o los pacientes afroamericanos con Artritis Reumatoide. Los investigadores notaron que este tipo de discrepancias eran más comunes en pacientes que también cumplían con los criterios para tener fibromialgia.
Si sientes que tu dolor y fatiga incrementa y no mejora, a pesar de estar tomando medicamentos para la Artritis Reumatoide, asegúrate de comentarlo con tu médico y discutir qué puedes hacer en equipo para sentirte mejor.
- Es importante preguntarle a tu reumatólogo sobre tu riesgo cardiovascular.
Cuando se trata del riesgo cardiovascular en personas con formas inflamatorias de artritis, los pacientes Hispanos pueden enfrentar una desventaja doble. Por un lado, la evidencia sugiere que las herramientas que usan los médicos para calcular el riesgo de enfermedad cardíaca podrían subestimar el riesgo de cualquier persona que viva con condiciones inflamatorias crónicas como artritis reumatoide, artritis psoriásica o lupus, porque no toman en cuenta la inflamación sistémica. Pero por otro lado, la “población Hispana ha estado subrepresentada en la investigación de evaluación de riesgos cardiovasculares”, según los investigadores del Westchester Medical Center en Valhalla, Nueva York.
Estudiaron a un grupo de pacientes mayores de 40 años que no tenían un diagnóstico establecido de enfermedad cardíaca y que actualmente no estaban tomando medicamentos para reducir el colesterol y calcularon su riesgo de enfermedad cardíaca usando la calculadora de Enfermedad Cardiovascular Aterosclerótica (ASCVD) . En un grupo de 53 pacientes que el 85% eran Hispanos, encontraron que el 13% de los pacientes cumplían con los criterios para comenzar a tomar estatinas para reducir el colesterol según sus puntajes calculados.
“Aunque tenemos un tamaño de muestra pequeño”, señalaron los investigadores, “este estudio demuestra la facilidad y viabilidad de realizar la evaluación del riesgo cardiovascular en la práctica clínica”.
- Una fórmula que predice el riesgo de hipertensión arterial puede ayudar a los pacientes Hispanos de reumatología
La calculadora PROOF-BP es una fórmula especial, o algoritmo, que ayuda a predecir el riesgo de desarrollar hipertensión o presión arterial alta crónica. La investigación mostro datos la calculadora puede usarse para ayudar a reducir la cantidad de pacientes Hispanos que viven con hipertensión no tratada. Cuando utilizaron la calculadora en un grupo de 217 pacientes de reumatología (el diagnóstico más frecuente fue artritis reumatoide, con el 36% de los pacientes), encontraron que el 39% de las personas se clasificaron inicialmente como de riesgo medio o alto de hipertensión, pero solo el 43% de los pacientes que requirieron evaluación adicional siguieron la recomendación.
- ¿Qué tan temprano debe ser el ‘tratamiento temprano’ de la artritis reumatoide? Un estudio de Puerto Rico arroja nueva luz.
Los médicos ahora saben que el tratamiento temprano y agresivo de la artritis reumatoide con fármacos modificadores de la enfermedad (DMARDs) se asocia con mejores resultados, pero quedan dudas sobre la ventana ideal temprana. Esto es especialmente importante si se tiene en cuenta que, en muchas partes de Estados Unidos, puede llevar semanas o meses en obtener una cita con un reumatólogo. Investigaciones anteriores han establecido que las personas que son diagnosticadas y comienzan el tratamiento dentro de los seis meses obtienen mejores resultados que aquellas que son tratadas después de los seis meses.
Un nuevo análisis de un grupo de pacientes puertorriqueños no pudo detectar una mejora en los resultados de los pacientes si comenzaron con un DMARD con tres meses de diagnóstico a comparación a comenzarlos un poco después, que era entre tres y seis meses. Obviamente se deben considerar otros factores, como cuánto tiempo los pacientes tienen síntomas antes de ser diagnosticados, qué tan agresivo es el curso de la enfermedad, etc. Pero sí parece indicar que “la ventana terapéutica de menos de seis meses parece razonable para este grupo de pacientes ”, señalan los autores.
- Los pacientes Hispanos con artritis reumatoide tardan entre tres y cuatro veces más en ver a un reumatólogo que en otros grupos de pacientes *
Los investigadores de la Universidad de Rush analizaron datos de 152 pacientes que fueron diagnosticados por primera vez con artritis reumatoide en su clínica entre 2011 y 2016: el 35% eran blancos, el 37% eran afroamericanos, el 20% eran Hispanos y el 8% pertenecía a una categoría “otra”. Descubrieron que hubo un retraso en una primera visita de reumatología de6 a 8 meses para todos los grupos de pacientes, excepto para los pacientes Hispanos, que experimentaron un retraso de 22.7 meses. Curiosamente, el idioma nativo no pareció influir en el retraso, ya que no hubo diferencia entre los que seleccionaron el Español como idioma preferido y los que seleccionaron el inglés. Lo que puede marcar la diferencia es si los pacientes van regularmente a un médico de atención primaria: un mayor porcentaje de pacientes blancos y afroamericanos fueron referidos a la clínica de reumatología por médicos de atención primaria en comparación con los pacientes Hispanos, que principalmente fueron sin referencia de un médico anterior.
Los investigadores concluyeron que todos los pacientes con artritis reumatoide, pero especialmente los pacientes Hispanos, “corren el riesgo de peores resultados como consecuencia de la presentación tardía a un reumatólogo que lleva a un retraso en el inicio del tratamiento”. Necesitamos más investigación para comprender qué factores conducen a este retraso y cómo acortar el tiempo hasta el diagnóstico, especialmente para los pacientes Hispanos.
* Nota: Este estudio se presentó en la reunión del ACR de 2018, pero sentimos que los hallazgos eran tan importantes que necesitábamos incluirlos aquí.
