salva vidas para pacientes

Muchas personas con enfermedades crónicas no les gusta pedir ayuda a otros. Esto es lo que puedes hacer para que sea más fácil para esa persona durante un brote de enfermedad.

Pedir ayuda no es fácil. Pero cuando mi enfermedad estalla, frecuentemente necesito ayuda. Está el aspecto físico y mental de controlar mi artritis reumatoide cuando mis síntomas están graves, además de que soy madre soltera, lo que significa que tengo que cuidar a mi hijo y a mí misma. No podría hacerlo sin ayuda.

Pasando los años, he aprendido que la ayuda puede venir en todas las formas y tamaños y de todo tipo de personas en mi vida y comunidad. Algunos consistentes, otros de vez en cuando. El truco es acostumbrarte a pedirlo, y darte cuenta de que probablemente hay muchas más formas de beneficiarte de la ayuda de los demás de lo que podría pensar. También es importante saber a quién pedir le ayuda.

Cómo se siente pasar por un brote de artritis reumatoide

Un brote es un momento de actividad elevada de la enfermedad en mi cuerpo. Un brote de artritis reumatoide puede atacar de la nada, durando de unas pocas horas a unos pocos días o incluso más. He estado en brotes que han durado varios meses. Para mí, los brotes son comunes una semana o unos días antes de que deba recibir otra dosis de mi infusión biológica, después de la cirugía o después de un evento estresante. Enfermarte con una infección, ya sea un resfriado o COVID, también puede enviar la artritis inflamatoria a un brote. Cuando tengo, por ejemplo, la gripe, puede tomar mucho tiempo recuperarme porque no es solo de la infección viral, sino de la forma en que también agrava mi artritis reumatoide.

Otro causa de mis brotes puede ser de mis comorbilidades (ansiedad, depresión, fibromialgia, endometriosis y osteoartritis) que pueden causar protuberancias o brotes en mi día que no tienen un marco de tiempo.

Los brotes causan fatiga y hinchazón en articulaciones como los pies, las rodillas o las manos, lo que a su vez causa dolor. Durante un brote, paso la mayor parte de mi tiempo descansando o enfocándome en el cuidado personal. Una de las partes más frustrantes de los brotes con artritis reumatoide es lo lejos que estoy en lo que necesito hacer. Como madre soltera que tiene muchas responsabilidades, los brotes son un inconveniente importante, y me refiero a un inconveniente importante.

He escrito antes sobre cómo apoyar a alguien a través de una enfermedad crónica, pero ahora me estoy enfocando en lo que otros pueden hacer para echar una mano cuando nuestra enfermedad se pone mal durante un brote.

Para empezar, aprender sobre la enfermedad de tu ser querido es el primer paso para saber realmente cómo ayudar a alguien con una enfermedad crónica. Lee y pregúntales cómo la enfermedad afecta su vida diaria. Seguramente pensarás en formas en que puedes ayudar escuchando y aprendiendo (y escuchar en sí mismo es un gran apoyo).

Aquí hay algunas maneras más de ayudar a tu ser querido cuando están en un brote:

Déjalos descansar

Cuando tengo dolor y fatiga, lo que generalmente más quiero es un poco de descanso, y ese descanso podría ser exactamente lo que me ayude a salir del brote. Darnos descanso puede significar ser flexibles con nuestros planes, abordar una o dos tareas o cuidar a mi hijo durante unas horas.

Escucha sin dar consejos que no son solicitados

Créeme, lo hemos probado todo: los suplementos, las dietas, los médicos, los planes de ejercicios, las aplicaciones móvil de meditación, los suplementos y todo lo demás. Sé que tienes buenas intenciones, pero preguntar si hemos probado la cúrcuma y nos hemos hecho keto no nos quita la enfermedad ni ayuda a todos. ¿Tal vez tratar de preguntarnos si nos hemos estado cuidando últimamente?

Reflexiona sobre lo que alguien dice sobre cómo le va

No me refiero palabra por palabra, pero hay algo reconfortante en cuando un amigo o incluso un médico refleja en sus propias palabras lo que entienden que estoy diciendo después de escuchar. Significa que me están escuchando y puede ser increíblemente validador.

No te enojes si alguien desaparece

No te estamos engañando. Durante un brote, alguien puede necesitar tiempo para descansar y sanar. Ser receptivo a los mensajes de texto y correos electrónicos puede ser un desafío.

Dales tiempo

Si conoces a alguien con una enfermedad crónica y están responsables para completar algo en una fecha limitada para ti, trata de entender si su enfermedad se interpone en el camino. Los brotes a menudo atacan de la nada.

Diles que estás ahí para ellos

Incluso si alguien no te pide ayuda, hacerle saber que estás allí si te necesitan puede hacer que se sienta lo suficientemente cómodo como para pedirte la ayuda que necesita.

No te quejes ni critiques

Por favor, no me hagas sentir peor si te pido ayuda. Recuerda: Me costó mucho preguntarte en primer lugar. Hay algunas personas a las que evito pedir ayuda porque generalmente responden quejándose de tener que hacer algo o cuestionando por qué necesito la ayuda.

Además, asegúrate de no comentar cómo nos van las cosas en este momento: sabemos que nuestra casa es un desastre, que parecemos cansados o que estamos atrasados en todo.

Lleva comida

Una manera excelente de ayudar a cualquier persona que esté pasando por un brote es llevarles comidas saludables. Cocinar puede ser difícil cuando se trata de dolor y fatiga. Llegar a la tienda de compras puede estar fuera de discusión cuando sientes como si estuvieras en llamas.

Sin embargo, muchas personas tienen restricciones dietéticas, así que asegúrate de preguntar antes de llevarles una cazuela que podría hacerlos sentir peor. Ofrecerse recoger compras o ordenarnos comida para llevar.

Visita durante nuestro horario preferido y no te quedes demasiado tiempo

Las mañanas y las primeras horas de la tarde son mis mejores horas, cualquier cosa después de las 7 o 8 pm y me convierto en una calabaza irritada, cansada y artrítica. Pregúntale a la persona a la que estás ayudando cuáles son sus mejores ventanas. También: Mantén la visita corta (a menos que específicamente pidan lo contrario). Desafortunadamente, la interacción social puede ser agotadora para nosotros.

Ofrece una distracción

Es bastante aburrido estar atrapado en un estado de fatiga y dolor. Envíenles chistes, recomienda un buen programa de televisión o ve y distráelos (aunque sea brevemente).

Asiste a las citas con el médico

Una forma de ayudar es ofrecer llevar a alguien a sus citas con el médico y, si están dispuestos a hacerlo, almorzar o tomar un café después. Salir de casa, tener compañía y hacer algo divertido podría significar mucho para alguien que ha estado atrapado en casa.

Ayuda con el ‘gran reinicio’

Después de un brote, puede parecer que mi vida y mi casa son una zona de desastre. Me siento consumida por todo lo que necesito para ponerme al día. Llamo a este período el “gran reinicio”, cuando trato de volver a asociarme con la vida cotidiana y las actividades. Si hay algo que puedas hacer para ayudarlos a volver al ritmo de las cosas, ya sea guardar la ropa, compartir el automóvil o hacerte cargo de un recado o dos, puede hacer que el período después del brote se sienta mucho menos abrumador.

Al final, el mejor apoyo que puedes darle a alguien que enfrenta un brote de enfermedad crónica es simplemente ser su amigo. Descubrirás qué tipo de ayuda necesitan y cómo pueden proporcionarla.