artritis y tu cuidado medico

Todos hemos tenido ese momento en el que salimos del consultorio del médico y nos hemos dado cuenta de que nos olvidamos de hacer una pregunta o mencionar un tema. Esto es lo que los pacientes y los médicos dicen que puede hacer al respecto.

“Estaba sentada en mi auto después de mi chequeo cuando vi mi brazo y literalmente con la palma de la mano”, dice Natalie H., de Miami, Florida. No fue hasta ese momento que recordó que se había quitado la chaqueta para vacunarse contra la gripe, la vacuna que nunca terminó recibiendo. Debido al tratamiento para la fibromialgia, es vital que se mantenga al día con sus vacunas y esa fue una de las principales razones por las que había programado la cita.

“La parte más chistosa fue que mi médico tampoco se acordaba”, dice. “Nos lo pasamos tan bien charlando que ambos olvidamos el propósito de mi visita. Ojalá pudiera decir que esa es la única vez que eso ha sucedido, pero desafortunadamente es una ocurrencia bastante regular para mí”.

Ese es solo un ejemplo del “fenómeno del estacionamiento” demasiado común: cuando llegas a tu automóvil y te das cuenta de que te has olvidado de decirle algo a tu médico … o tal vez retuviste información a propósito durante la cita y ahora te arrepientes.

Puede ser de poco riesgo como olvidarte de preguntar sobre llenar una receta de medicamentos (que generalmente se puede cumplir fácilmente después del hecho), pero a veces es un problema lo suficientemente grande como para que pueda afectar tu cuidado, dice el Dr. Orrin Troum, reumatólogo del Centro de Salud Providence Saint John en Santa Mónica y miembro de la facultad de la Escuela de Medicina Keck de la Universidad del Sur de California.

“No podemos ofrecerle la mejor atención a menos que nos diga todo”, dice el Dr. Troum. “No estamos allí para juzgarte, estamos ahí para ayudarte”.

¿Qué hay detrás del “fenómeno del estacionamiento”?

Aquí hay cuatro posibles razones por las que los pacientes con enfermedades crónicas pueden olvidar u omitir información durante su visita al médico.

Estás demasiado avergonzado para mencionarlo

El uso indebido de sustancias, los trastornos alimentarios, los problemas sexuales, las enfermedades mentales, la pobreza, los grandes cambios en la vida y otras preocupaciones importantes pueden parecer difícil o vergonzosas de las que hablar, pero es importante que no le oculte nada a tu médico.

Te preocupa que a tu médico no le guste

Tal vez no estés siguiendo la dieta que recomendaron, haciendo tus ejercicios de fisioterapia o tomando tus medicamentos según las indicaciones, o tal vez estés tomando suplementos que encontraste en el Internet: hay muchas cosas que hacen los pacientes que van en contra de las órdenes de su médico. Pero si tienes dificultades para seguir un plan de tratamiento o crees que has encontrado algo más que puede ayudarte, es esencial que hables con tu médico sobre todo esto, incluso si crees que pueden no estar contentos con eso.

No sabes cómo hacer la pregunta

Los pacientes, especialmente cuando se diagnostican recientemente, están inundados de información. Esto puede ser difícil, el saber lo que no sabes. Es posible que tengas una duda o una pregunta que no estés seguro de cómo hacerlo. Incluso puedes contenerte porque tienes miedo de sonar “tonto”.

La falta de comprensión puede llevar a errores graves, por lo que incluso si no estás seguro, sigue tratando de comunicarte con tu médico al respecto.

Te olvidaste

Esta es la razón más común y la que se arregla más fácilmente. “Todos somos humanos, no esperamos que lo recuerdes todo”, dice el Dr. Troum. A veces, como en el caso de Natalie, su médico también se olvida.

No crees que tu médico pueda ayudarte

Tal vez las personas no mencionan la salud mental o la pérdida de peso porque piensan que su médico realmente no puede hacer nada para ayudarlos.

Lo que dicen los pacientes

Para ayudarte a evitar esto les preguntamos a los pacientes y médicos sobre las cosas que han olvidado o no mencionaron, junto con consejos para asegurarse de obtener toda la información que necesitas en tu próxima cita.

Nuevos síntomas y efectos secundarios

El dolor crónico es una parte tan importante de la vida cotidiana de Natalie que no estaba segura de que valiera la pena mencionar el nuevo dolor en su hombro a su médico. Pero más tarde ese día, cuando comenzó a irradiarse por su espalda, deseó haberlo mencionado y preguntó si podría estar relacionado con un cambio en su medicamento.

Tratamiento a largo plazo

Sammy S., de Fort Myers, Florida, quien fue diagnosticada con artritis en su columna vertebral y fibromialgia, habló con su médico sobre los próximos pasos, pero se olvidó de pedir una descripción general de todo su plan de tratamiento. “Hubiera sido bueno tener una idea de qué tratamientos médicos, cirugías, medicamentos y terapias iba a necesitar en el futuro”, dice. “Pensé que iba a ser un proceso mucho más simple de lo que realmente fue. No estaba preparada”.

Rutina de ejercicios

Hablar sobre la rutina de ejercicios actual y cómo podría afectar su progresión y tratamiento de la enfermedad fue algo en lo que Sammy dice que desearía haber pensado antes. “Considero que el yoga es una necesidad médica, ayuda a estirar la espalda y me quita parte del dolor”, dice. “Ojalá le hubiera preguntado a mi médico en esa primera cita con qué frecuencia debo hacer ejercicio y cómo hacerlo de manera segura”.

Otras enfermedades

Ami P. de Cheyenne, Wyoming, tiene artritis reumatoide y fibromialgia, pero no fue hasta después de que salió del consultorio de su médico que se le ocurrió mencionar cualquier otra enfermedad que pudiera estar relacionada con su condición autoinmune. “Desde entonces, he descubierto que mi eccema, intestino permeable, crecimiento excesivo de cándida, erupciones cutáneas, insomnio, intolerancia al frío, fatiga y una variedad de alergias probablemente estén relacionadas con mi artritis reumatoide”, dice. “Todos estos han afectado los tratamientos y medicamentos que necesito”.

Dieta

Comer una dieta antiinflamatoria libre de alérgenos ha sido fundamental para controlar los síntomas de Ami, algo de lo que desearía haber hablado con su médico antes. “Podría haber comenzado la dieta incluso mientras esperábamos que volvieran todos los resultados de las pruebas”, dice.

Salud mental

El estrés y los brotes crean un círculo vicioso para Ami. “Cuando me estreso, no duermo y siento más el dolor y mis enfermedades empeoran”, dice. “Ojalá hubiera hablado con mi médico sobre lo estresante que fue esto y cómo manejarlo, pero estaba tratando de poner una cara valiente”.

Preocupaciones laborales

“Mi trabajo es realmente exigente físicamente, soy jardinero, y en pensarlo, esa habría sido buena información para decirle a mi médico”, dice Josh A., de Austin, Texas, quien tiene espondilitis anquilosante. Hacer su trabajo contribuyó directamente a su dolor y otros síntomas, lo que a su vez limitó su capacidad para trabajar.

Planes de viaje

Josh tenía varios viajes planeados que olvidó contarle a su médico. Esto afectó su capacidad para obtener sus envíos de medicamentos a tiempo y terminó teniendo que cancelar un viaje y acortar otras vacaciones para acomodar los tratamientos. “Si le hubiera dicho a mi médico por adelantado sobre mis planes de viaje, tal vez podríamos haber resuelto algo diferente o ella podría haberme ayudado a ver que no era realista”, dice.

Malos hábitos

“Estoy sobrepeso porque como demasiada comida mala. Yo también fumo. No estoy orgullosa de ninguno de los dos, así que no se lo dije a mi médico de inmediato”, dice Collette B., de Melbourne, Australia, que tiene artritis psoriásica. “Pero mirando hacia atrás, realmente debería haberlo hecho”. Tu instinto puede ser ocultar hábitos poco saludables, pero estas son cosas que los médicos deben saber desde el principio, ya que pueden afectar la progresión de tu enfermedad, los síntomas y los tratamientos.

Fobias

Collette tiene una fobia severa a las agujas que pueden hacer que se desmaye o tenga náuseas al recibir inyecciones o extracción de sangre. “Después de que mi médico me envió al laboratorio, me di cuenta de que debería haber sacado a relucir mi miedo a las agujas con él”, dice. Los miedos y las fobias son algo que tu médico puede ayudarte a manejar, por lo que es importante mencionarlos temprano.

Sexo sin protección

“Soy un hombre gay y no siempre tengo el sexo con protección “, dice Benji A., de 48 años, que tiene artritis inflamatoria. “Al principio no pensé en decírselo a mi médico, honestamente no pensé que mi vida sexual fuera asunto suyo, pero resulta que mis medicamentos suprimen mi sistema inmunológico haciéndome más vulnerable a todo tipo de infecciones [como el herpes]”.

Lo que dicen los profesionales médicos

La comunicación es la clave para una buena relación entre médico y paciente, por lo que saber cómo comunicarse mejor con su médico, y cómo pueden hablar mejor con usted, debe ser una prioridad, dice el Dr. Troum. Les pedimos a nuestros reumatólogos y a una enfermera de reumatología que compartieran las cosas que los pacientes generalmente olvidan discutir con ellos durante su cita (¡pero desearían que lo hicieran!).

Procedimientos de emergencia

La mayoría de las preguntas pueden esperar a ser respondidas a través de correo electrónico o a través de una llamada al día siguiente, pero hay algunas situaciones, específicas que requieren atención urgente o de emergencia. Pregúntale a tu médico sobre su número de teléfono y procedimiento fuera del horario de oficina en caso de que tengas preguntas urgentes, dice el Dr. Troum.

Peores escenarios

Muchos pacientes llegan a su cita en pánico sobre el peor de los casos para su enfermedad, pero el pensamiento negativo hará que su experiencia con la enfermedad sea mucho peor, dice Dra. Alexis Ogdie, reumatólogo y profesora asistente de medicina y epidemiología en la Escuela de Medicina Perelman de la Universidad de Pensilvania.

No te aferres a tus miedos; hable con su médico sobre su pronóstico. “Podemos ayudarlo a tener expectativas realistas y abordar cualquier inexactitud que lea en línea”, dice.

Recursos financieros

El tratamiento para la artritis y otras enfermedades crónicas puede ser muy costoso, pero hay algunos recursos para ayudar a los pacientes a lidiar con su compañía de seguros y ayudar con las facturas, dice Annette Hetzel, RN, gerente de enfermería que supervisa a las enfermeras de reumatología.

Una de las primeras cosas en las que debes pensar es en todos los costos médicos, incluidas las primas de seguro, los medicamentos recetados y los copagos de los médicos. No olvides los costos indirectos, incluida la fisioterapia, los alimentos especiales, los suplementos, los dispositivos de asistencia y cualquier pérdida de ingresos por la incapacidad de trabajar. Habla con tu médico (o el consultorio) sobre tu presupuesto, qué recursos tienen y formas de administrar los costos.

Citas en el futuro

Es probable que necesite varias citas de seguimiento y puede hacerlas con anticipación, mientras todavía está en la oficina, dice Hetzel. “Estamos felices de ayudarlo a hacer esto, y de esta manera no tiene que preocuparse por olvidar o programar retrasos”, dice.

Cómo deshacerte de los artículos médicos

“Una cosa que la gente se olvida de preguntar pero necesita saber es qué hacer con las agujas, tubos, parches y medicamentos vencidos que quedan de sus tratamientos para la artritis”, dice Hetzel. No debe simplemente tirar esas cosas a la basura, por lo que es importante preguntarle a su médico qué hacer.

“Algunas oficinas lo enviarán a casa con un contenedor de desechos médicos para agujas y puede traerlo con usted a su próxima cita”, dice. “Otros pueden tener bolsas especiales que quieren que uses o instrucciones particulares a seguir”.

Grupos de apoyo

Las personas con enfermedades crónicas tienen un alto riesgo de aislamiento y esto puede lastimarlo mental y físicamente, dice el Dr. Ogdie. Antes de salir de esa cita inicial, pregúntele a su médico acerca de los grupos de apoyo en línea o en persona para personas con artritis. La mayoría de las clínicas mantienen listas actualizadas y algunas incluso dirigen sus propios grupos, agrega.

Cómo hacer que tus preguntas entren en cuenta

Venir preparado a tu cita es esencial para asegurarte de cubrir todos los temas importantes y obtener respuestas a todas tus preguntas. Aquí hay algunos consejos para organizarte:

Lleva un ser querido a tu cita

Muchas enfermedades crónicas autoinmunes o inflamatorias tienen síntomas cognitivos como niebla cerebral, problemas para concentrarse y problemas de memoria a corto plazo, por lo que es crucial que no se presente solo, dice el Dr. Troum. “Siempre recomiendo que traiga a un amigo, compañero o cuidador a su cita con usted, especialmente esas primeras citas. Pueden ayudarlo a recordar información y hacer preguntas que tal vez haya olvidado”, dice.

Escribe tus preguntas

Otra forma de asegurarse de obtener todas las respuestas que necesita es ir a la cita con una lista de sus preguntas, y tomarse el tiempo para escribirlas o dictarlas en su teléfono, dice el Dr. Troum. Prioriza tu lista para que primero hagas las preguntas más importantes, en caso de que te quedes sin tiempo.

Llega a tiempo

“Es difícil responder a todas sus preguntas si llega tarde a la cita, así que por favor llegue a tiempo y preparado”, dice el Dr. Troum. Si tiene más de tres o cuatro preguntas, informa al personal cuando hagas tu cita para que puedan programar un poco más de tiempo de conversación.

Regístrate en el portal del paciente

La comunicación con tu equipo médico es clave en el tratamiento de enfermedades crónicas y una excelente manera de hacerlo es inscribirte en el portal del paciente de tu médico en tu primera visita. Puedes ver tus registros médicos, hacer o cambiar citas, hacer preguntas, obtener resultados de laboratorio más rápido y encontrar recursos adicionales. “Estos portales por internet son una de las mejores herramientas que tenemos para empoderarlo bajo su propio cuidado”, dice Hetzel. “Puede parecer una cosa más que hacer, pero vale la pena los minutos adicionales”.

Habla con tu farmaceuta

Los farmaceutas pueden dar una gran cantidad de información cuando se trata de cómo tomar tus medicamentos, cómo guardarlos, cómo deshacerte de éllos, posibles efectos secundarios, cobertura de seguro y consejos para hacerlo más fácil, dice Hetzel. Si tienes una pregunta específica sobre tus medicinas, no dudes en preguntar para hablar con el farmacéutico cuando recojas tus medicamentos o llámalos.