Vivir con una enfermedad crónica, como una enfermedad reumática, puede hacerte sentir que tu cuerpo es tu enemigo. Les pedimos a los expertos en salud mental y a los pacientes que compartieran lo que ayuda cuando se siente traicionado por su cuerpo.

Después de ser diagnosticado con una enfermedad crónica o una enfermedad reumática, es posible que te hayas encontrado teniendo algunas conversaciones bastante extrañas consigo mismo:

“¿Qué me pasa y por qué no lo sabía?”

“Este no soy yo. ¡Ni siquiera reconozco a esta persona!”

“¿Por qué me estás haciendo esto?”

“Mi cuerpo me odia”.

“Odio mi cuerpo”.

“¿Qué hice para merecer esto? ¡Siempre he cuidado mi cuerpo!”

“¿Por qué no puedo ser normal?”

Todo esto puede sumarse a un gran sentimiento que a veces es difícil de describir o identificar: la traición.

Las enfermedades reumáticas, como la artritis reumatoide, la artritis psoriásica y la espondilitis anquilosante, son enfermedades autoinmunes e inflamatorias que hacen que tu sistema inmunológico ataque tus articulaciones, músculos, huesos y órganos. Las personas que viven con una enfermedad reumática u otras enfermedades crónicas, tienen que lidiar no solo con los síntomas físicos, sino con una serie de otras cosas que acompañan a la enfermedad, como el dolor crónico, el estrés, el agotamiento, la discapacidad y la angustia emocional.

Debido a que puede verte afectado de muchas maneras diferentes, y tus síntomas pueden disminuir y fluir y cambiar con el tiempo, a veces es fácil pensar que tu cuerpo es tu enemigo.

Cómo los pacientes se sienten traicionados por su cuerpo

Estar en el escenario, bailar y actuar, era la vida de Kristi E., hasta que un diagnóstico de artritis reumatoide frustró su carrera. Tenía solo 13 años.

“Cuando eres un adolescente, sientes que puedes hacer cualquier cosa, pero no yo. Se sentía como un mal sueño, como si estuviera viviendo en el cuerpo de otra persona”, dice Kristi, ahora de 29 años. “Era tan consciente de lo que mi cuerpo ya no era capaz de hacer, de lo débil que me sentía, y que estaba empezando a descomponerse demasiado pronto. Sentí que mi cuerpo me había traicionado”.

Charis H., 35, de Sacramento, California, relató una experiencia similar después de ser diagnosticado con espondilitis anquilosante. “Pasé de ser un atleta competitivo en la universidad a un discapacitado permanente”, dicen. “Me sentí traicionado; Sentí que mi cuerpo me había fallado”.

Los sentimientos de Charis se vieron agravados por la insistencia de su médico de que el dolor probablemente se debía a lesiones deportivas y, además, no podían tener EA porque “es una enfermedad de un hombre”. Esto no es cierto, la espondilitis anquilosante afecta a todos los géneros, pero las palabras del médico les hicieron sentir que no podían confiar en lo que su cuerpo les estaba diciendo, dice Charis, defensora de la discapacidad y miembro de CreakyJoints.

Muchas personas diagnosticadas con condiciones de dolor crónico y enfermedades reumáticas tienen sentimientos similares de ser traicionadas por su cuerpo, dice Kristen Carpenter, PhD, psicóloga jefe en el Departamento de Psiquiatría y Salud del Comportamiento del Centro Médico Wexner de la Universidad Estatal de Ohio. “No es raro que las personas con enfermedades crónicas sufran un golpe en su autoestima o se sientan enojadas o temerosas, o menos felices, con su cuerpo”, dice. “Puede afectar significativamente la confianza en sí mismo en todas las áreas”.

Y nos referimos a todas las áreas. El liquen escleroso (LS), una enfermedad inflamatoria autoinmune crónica que causa una erupción dolorosa en el área genital, hizo que el sexo se sintiera imposible para Leyanna O., de 25 años.

“Mi novio y yo estábamos hablando de casarnos, pero sentí que no podía planear eso, sin saber cuándo o si alguna vez me sentiría cómoda teniendo relaciones sexuales nuevamente. Sentí que mi cuerpo arruinaba mi futuro”, dice. “También cambió la forma en que me veía a mí mismo. Solía pensar en mí misma como una persona realmente sexual, eso era una gran parte de mi vida, y luego, después de LS, incluso vestirme o sentirme sexy se sentía mal. Estaba realmente enojado; Odiaba mi cuerpo”.

Kristi está de acuerdo: “Cuando sientes que no puedes confiar en tu propio cuerpo, pierdes la confianza. Siempre he sido una persona muy creativa y perder la capacidad de bailar y cantar sacudió mi identidad central”.

Traición: un término general para diferentes sentimientos

“Sentirse traicionado por su cuerpo es una reacción muy normal para alguien con cualquier tipo de enfermedad crónica, pero no quiere quedarse atrapado allí”, dice Dra. Joanne Frederick,  consejera de salud mental con licencia en Washington, D.C., que se especializa en el tratamiento de personas con enfermedades crónicas y terminales. “Es esencial lidiar con estos pensamientos y sentimientos para que pueda pasar a la aceptación y la acción saludable”.

El primer paso para lidiar con esta sensación de traición: Descubrir lo que realmente significa sentirse traicionado para usted con respecto a su cuerpo y su situación. “Traición” es en realidad un término general para un montón de sentimientos difíciles, dice. Separarlos puede ayudarte a identificarlos y lidiar mejor con ellos.

Sentirte traicionado puede provenir de sentir:

Una pérdida de control

“Muchos pacientes tienen la experiencia en la que, de repente, casi no tiene voz en lo que le sucede a su cuerpo”, explica la Dra. Frederick. Su cuerpo puede moverse o desempeñarse de maneras inesperadas que se sienten dolorosas, frustrantes, limitantes o incluso vergonzosas. Estar a merced de los médicos, medicamentos, tratamientos y otras partes del sistema médico puede aumentar ese sentimiento.

Miedo

Una gran parte de la traición es el miedo. Las enfermedades crónicas pueden variar en síntomas, tratamientos e impacto, pero una cosa siempre es cierta: su vida cambia para siempre a partir de ese momento. Es posible que le preocupe qué cambios tendrá que hacer y cuál será su pronóstico a largo plazo.

Sorprendido

Obtener un diagnóstico correcto es frecuentemente un proceso complicado para las enfermedades reumáticas y otras enfermedades crónicas. Es posible que te sorprenda por el diagnóstico. Por ejemplo, lo que pensó que era una lesión en el tobillo podría convertirse en artritis reumatoide, una condición debilitante de por vida. Este sorprendente descubrimiento puede sentirse como una traición. Además, todos los altibajos de los brotes y períodos de remisión pueden ser impredecibles y sorprendentes de la peor manera.

Enojado

Enojo es un componente clave de cualquier tipo de traición porque la traición se siente inherentemente injusta. Sentir enojo al rojo vivo en tu cuerpo es normal y comprensible, especialmente cuando te obliga a cambiar tu vida de manera significativa. Por ejemplo, hacer frente a una pérdida de independencia puede hacer que te sientas atrapado por tu cuerpo y enojado, dice la Dra. Frederick.

Incomprendido

Muchas enfermedades reumáticas y crónicas son “invisibles”, lo que significa que puede verte “bien” en el exterior, especialmente para las personas que no saben que estás enfermo o no entienden tu condición. Esta discrepancia entre cómo te ves ante los demás y cómo te sientes realmente puede hacerte sentir aislado, incomprendido y traicionado por la herramienta principal que usas para comunicarte con los demás.

Agotado

Tener una enfermedad crónica puede hacer que todo, desde las tareas cotidianas hasta la planificación a largo plazo, se sienta mucho más difícil. “Es posible que te sientas traicionado por su cuerpo debido a la carga de todo el trabajo duro adicional, los gastos y la atención médica a largo plazo que se necesita para controlar tu enfermedad”, dice el Dr. Frederick.

En negación

Puede sentirte traicionado y confundido por tu cuerpo porque aún no está listo para aceptar lo que te está sucediendo. “Es posible que desees ignorar o minimizar tu enfermedad, con la esperanza de que desaparezca por sí sola, y cuando no lo haga, puedes sentirte traicionado”, dice la Dra. Frederick.

Cómo superar la sensación de que tu cuerpo te ha traicionado

Una vez que hayas identificado lo que realmente estás sintiendo, aquí hay algunos consejos de nuestros expertos y personas con enfermedades reumáticas y enfermedades crónicas para ayudarto a pasar de la traición a un lugar de paz con su cuerpo.

Desahógate

Desahogarte sobre tu cuerpo con un ser querido comprensivo puede ayudarto a liberar sentimientos difíciles. A pesar de que no pueden solucionar el problema por ti, sentirte escuchado y amado puede ayudarte a superar ese sentimiento de traición, dice Kristi. “Pueden ayudarte a ver tu cuerpo desde una perspectiva más indulgente y amable”.

Si todavía está luchando después de hablar con un ser querido y muestra signos de ansiedad o depresión, considere comunicarse con un profesional de la salud mental.

Tóma un descanso en las redes sociales

Facebook y Instagram invitan a comparaciones. Ver a todos tus amigos y conocidos haciendo cosas sin esfuerzo lo que ahora luchas por hacer puede hacer puede hacerte sentir excluido, decepcionado y traicionado por tu cuerpo.

Para Leyanna, tomarse un descanso en las redes sociales durante unos meses realmente la ayudó a reconectarse con su cuerpo, sin la presión de compararlo con otros o con fotos más antiguas de sí misma. “Ver un recuerdo de Facebook de mí corriendo en una carrera con una gran sonrisa, fue un verdadero golpe en el estomago”, dice.

Un diario

Escribir tus sentimientos, especialmente los difíciles, te da la oportunidad de ser emocional y aliviar el estrés y reflexionar, dice la Dra. Carpenter. Escribe por qué te sientes traicionado y luego haz una lista de las cosas que tu cuerpo puede hacer ahora.

Delinea tu cuerpo

Leyanna encontró consuelo en un proyecto de manualidades elementales. Se acostó en una cartulina y su terapeuta dibujó alrededor de su cuerpo con un marcador. Luego usó los marcadores para decorar y etiquetar su cuerpo con palabras que describían sus sentimientos.

“Simplemente me ayudó a ver mi cuerpo como algo más que mi enfermedad y que soy una obra de arte, todavía en progreso”, dice.

Obten un tratamiento de autocuidado

Un buen masaje, corte de pelo o facial puede sentirse increíble, pero cuando estás en desacuerdo con tu cuerpo, los mimos pueden ser transformadores. Es una forma de ver tu cuerpo y mostrarle amor de una manera práctica, dice Stephen J., de 60 años, que tiene artritis inflamatoria.

“Durante años nunca había tenido un masaje real porque se sentía como una pérdida de tiempo y dinero”, dice, “pero ahora los masajes regulares son una de las mejores cosas para controlar mi dolor”.

Tener sentido del humor al respecto

“Cuando alguien me pide que juegue al baloncesto o a otra cosa que me lastima las rodillas, bromeo: ‘¡Si tan solo hubiera comprado la garantía extendida!’ Stephen dice, y agrega que también le encanta enviar y recibir memes y otras bromas sobre la artritis. “Me ayuda a no tomarme demasiado en serio”.

Respeta tus límites

Una tentación común para las personas que se sienten traicionadas por su enfermedad crónica es “superar el dolor” y obligar a su cuerpo a hacer lo que sienten que “se supone que debe hacer”.

“No hagas eso; empujarte más allá de tus límites puede hacer que esos sentimientos de traición sean más intensos porque te prepara para el fracaso y el dolor”, dice el Dr. Frederick. “Si duele o te dolerá, y te escuchas a ti mismo diciendo: ‘Debería’ o ‘Lo estoy haciendo de todos modos’, dile a tu crítico interno que tome asiento”.

Prueb una nueva forma de moverte

Charis encontró el amor por el modelaje. Kristi fue capaz de canalizar su creatividad en el baile suave. Leyanna y su pareja encontraron diferentes formas de tener relaciones sexuales. La clave no es renunciar a lo que amas hacer en tu cuerpo, sino encontrar una nueva forma de hacerlo que respete tu situación actual, dice la Dra. Carpenter.

Deja de intentar ‘arreglar’ tu cuerpo

“Parte de la traición es ver su cuerpo como roto y un problema que superar o solucionar, pero esa mentalidad es hiriente”, dice el Dr. Frederick. “En lugar de tratar de arreglarte, ¿qué pasaría si trataras a tu cuerpo con amabilidad? ¿Cómo crees que sería eso?”

Cuando cambias tus intenciones hacia el amor propio y apoyo, aún puedes hacer las mismas cosas, pero se sentirán mucho más positivas.

Toma fotos que muestren tu cuerpo de la manera que te guste

Para honrar el lado sexy y aumentar confianza en sí misma, Leyanna hizo una sesión de fotos de tocador humeante. “Me engancharon como una chica pin-up de la década de 1950 y había una iluminación y poses realmente llamativos”, dice. “Me encantaron los resultados. Me ayudó a verme de esa manera de nuevo”. (Lea sobre una exposición de arte de pin-ups con discapacidades está redefiniendo los estándares capacitistas de belleza).

No tienes que hacerlo “sexy” si eso no se siente cómodo, pero tener imágenes que muestren tu cuerpo actual de una manera feliz, positiva y fuerte puede ayudarte a recordar lo que amas de él.

Obten herramientas adaptables

“Cada vez que usaba ese maldito abrelatas me sentía traicionada por mi cuerpo de nuevo”, dice Angie K., de 52 años, que tiene osteoartritis. Como madre, está constantemente en la cocina cocinando para su familia, una tarea que a menudo causa dolor severo.

“Un día, tiré el abrelatas manual y compré uno eléctrico. No quería gastar dinero extra en algo ‘tonto’, pero estaba harto de sentirme mal conmigo mismo cada vez que abría una lata”.

Ser Voluntario

“Nunca me he sentido más segura o poderosa en mi cuerpo que cuando ayudaba a los vecinos a limpiar después de los incendios forestales”, dice Carlie B., de 37 años, que tiene fibromialgia y artritis reactiva. “Tomo mucho de mi, pero en el buen sentido. Estaba orgullosa de mi cuerpo y de su capacidad para ayudar en ese momento. Puede que no pueda hacer lo que solía hacer, pero aún puedo ayudar de muchas buenas maneras”.

Ser un voluntario no tiene que convertirse en un compromiso formal a largo plazo. Busca oportunidades que te permitan ayudar a los demás mientras respeta las necesidades y los límites de tu cuerpo. Incluso compartir tu historia en las redes sociales, o interactuar con grupos de defensa de pacientes, puede conectarte y ayudar a otros de una manera significativa.

Conéctate con otros

Nadie entiende esos sentimientos complicados como otros en situaciones similares y gracias a Internet es más fácil que nunca conectarse con ellos. Busca grupos de apoyo en línea o en persona.

Puede seguir a CreakyJoints   en las redes sociales (Facebook, Instagram) para conectarse con otros pacientes que buscan una comunidad para vivir con artritis y otras enfermedades crónicas.

Considera el ejercicio ligero

Carlie solía ser corredora y estaba devastada cuando ya no podía hacer sus trotes diarios. Luego decidió certificarse como instructora de yoga, enseñando yin yoga “restaurador” que es más suave para las articulaciones. “Enseñar a mi clase me ha ayudado a conocer a muchas personas en situaciones similares y ver a sus cuerpos hacer grandes cosas me ayuda a apreciar más las mías también”, dice.

Estimula tu mente

Eres mucho más que solo tu cuerpo y aprender algo nuevo puede darte una nueva perspectiva de todas las grandes cosas que puedes hacer, dice la Dra. Carpenter. Toma una clase sobre un tema que te interese, obtén una nueva habilidad o certificación para el trabajo, lea un libro, escuche un podcast, haga un rompecabezas o cualquier otro tipo de desafío mental.

Calla el diálogo interno negativo

Todos nosotros tenemos un crítico interno, pero puede ser más fuerte cuando te sientes enojado o desconectado de tu cuerpo. La Dra. Carpenter recomienda practicar autoafirmaciones positivas y amorosas. Por ejemplo:

  • “Mi cuerpo merece amor”
  • “Elijo no dejar que mi enfermedad me defina”
  • “Hoy elijo estar en paz con mi cuerpo”

Si todavía está luchando con el diálogo interno negativo, considere buscar ayuda de un terapeuta profesional.

Obtén ayuda profesional

A veces, los sentimientos de traición son muy profundos y / o indican una condición mental subyacente. Un terapeuta que se especializa en el tratamiento de personas con enfermedades crónicas puede ser de gran ayuda, dice la Dra. Frederick. Dependiendo de tu diagnóstico, un psiquiatra también puede ayudarlo a obtener tratamiento con medicamentos para una afección de salud mental.