En 2011, a mis 16 años, me encontraba en una camilla de doctor, deseando que mis síntomas invisibles fueran tomados en serio y obtener respuestas que aliviaran mi dolor crónico. Ese día, me diagnosticaron con sacroilitis bilateral y espondilitis anquilosante. En aquel entonces, no comprendía lo que implicaban estas palabras para my cuerpo, mente y futuro.

Esta es la realidad de miles de personas que, al igual que yo, lidian con estas condiciones. A lo largo de la última década, aprendí importantes lecciones que quisiera compartir, con la esperanza de que iluminen la compleja y contradictoria naturaleza de las enfermedades crónicas.

  1. Soy dueña de mis experiencias: Aprendí a ser mi propia defensora. Nadie puede describir con mayor veracidad mi experiencia con la espondilitis anquilosante que yo.

  2. Está permitido lidiar con el duelo: El duelo, al igual que el dolor físico, llega inesperadamente. Lloro por mi yo del pasado, por los sueños que no puedo cumplir debido a mi condición. El duelo es parte integral de mi proceso de sanación.

  3. Mi cuerpo y mi mente me pertenecen: A pesar de las etiquetas impuestas por los profesionales de la salud, recuerdo que tengo control y propiedad sobre mi cuerpo. Tengo derecho a decidir qué hacer con él.

  4. La identidad es multifacética: Mi identidad fluctúa entre ser cronícamente enferma, diversamente habilidada, “otra”. No me siento representada completamente por ninguna de estas etiquetas, debido a la invisibilidad y constante cambio de mi enfermedad.

  5. No estoy “luchando” contra mi enfermedad: Puedo convivir con ella. Algunos días solo puedo sobrellevar el dolor y esperar a que pase. He aprendido a solicitar ayuda y a depender de los que me rodean.

Las otras cinco lecciones se detallan en el artículo original. Mis experiencias, aunque representan la realidad de muchos, son subjetivas. La comunidad de pacientes con espondilitis anquilosante está compuesta por individuos con historias y experiencias únicas, y cada voz añade valor y profundidad a nuestra comprensión colectiva de la enfermedad.

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