Cuando tienes una infección como un resfriado, sabes cuándo tienes síntomas y cuándo te sientes mejor. Con una condición como la diabetes, puedes estar al pendiente de los niveles de azúcar en la sangre y A1C para asegurarte de que la condición esté bien controlada.
Pero con enfermedades crónicas como la artritis y condiciones reumatológicas relacionadas, no siempre es tan claro saber cómo te está yendo. Los médicos pueden medir los niveles en la sangre para detectar la inflamación subyacente y tomar imágenes de las articulaciones para buscar hinchazón y daño, pero esto a menudo no captura completamente cómo se sienten los pacientes a diario o cómo su condición está afectando su capacidad para funcionar y vivir plenamente sus vidas.
Es por eso que los resultados reportados por los pacientes (PRO) son muy importantes. Por lo general, se trata de encuestas breves que evalúan varios síntomas de la salud, como dolor, fatiga, sueño y más.
Los PRO son evaluaciones del propio paciente sobre cómo la artritis afecta las tareas diarias, incluida la forma en que clasifica o define la dificultad de realizar actividades simples como entrar y salir del automóvil o abrocharse la camisa. Son una herramienta muy importante para medir y monitorear enfermedades.
Los PRO también son importantes durante los ensayos clínicos para medicamentos u otros tratamientos, ya que pueden evaluar cómo las diferentes terapias afectan a los pacientes y los síntomas que les importan.
Reclutamos pacientes de nuestro registro de investigación de ArthitisPower con diversas condiciones autoevaluadas, que incluyen artritis reumatoide (AR), artritis psoriásica (PsA), espondilitis anquilosante (EA), lupus eritematoso sistémico (LES), osteoporosis (OP), osteoartritis (OA) y síndrome de fibromialgia (FMS), y les pedimos que seleccionaran hasta 10 síntomas diferentes que querían monitorear a través de cuestionarios breves de evaluación de la salud. Los participantes del estudio luego completarían las evaluaciones una vez al mes durante los próximos tres meses. Los síntomas que los pacientes podían monitorear incluían:
- Dolor
- Función física
- Salud mental (incluida la depresión, ansiedad e ira)
- Fatiga
- Salud social
- Función sexual
- Alteración del sueño
- Duración de la rigidez articular matutina
- Dolor por la artritis reumatoide (solo para pacientes con AR)
Después del período de estudio de tres meses, queríamos averiguar qué síntomas consideraban más importantes los pacientes para realizar un seguimiento. ¿Cómo clasificarían estos diversos tipos de evaluaciones entre sí?
En una investigación presentada durante el Congreso Europeo de Reumatología 2020 Virtual, realizado virtualmente por la European League Against Rheumatism (EULAR), los investigadores encuestaron a los 140 pacientes que todavía estaban realizando las evaluaciones PRO al final del período de estudio.
Esto es lo que aprendimos.
La fatiga, el dolor y los síntomas relacionados fueron los más importantes
Después de tres meses, se pidió a los pacientes que clasificaran los síntomas que habían elegido monitorear para indicar cuáles sentían que eran más importantes, luego los investigadores evaluaron las respuestas para obtener una puntuación total resumida para cada medida. Los cinco síntomas principales que los pacientes querían monitorear eran:
- Fatiga
- Función física
- Intensidad del dolor
- Interferencia del dolor
- Duración de la rigidez articular
“En muchas de las condiciones incluidas en este estudio, la fatiga es un síntoma común y, a menudo, debilitante e incomprendido”, dice la coautora del estudio Kelly Gavigan, MPH, gerente de investigación y ciencia de datos en GHLF. “Los pacientes informan de manera anecdótica que la fatiga es una de las peores partes de tener una enfermedad inflamatoria crónica, y que sus seres queridos e incluso a veces los médicos no comprenden completamente la magnitud y el impacto que puede tener en sus vidas. Por lo tanto, no es sorprendente que la gente considerara este síntoma como el más importante de monitorear”.
El número de síntomas monitoreados se mantuvo estable
Cuando comenzó el estudio, los participantes eligieron un promedio de siete síntomas cada uno para realizar un seguimiento cada mes. Cada mes, las personas podían eliminar PRO, agregar nuevos PRO o mantener los que estaban monitoreando. El número promedio de síntomas que los pacientes optaron por monitorear se mantuvo relativamente estable durante el período de estudio: alrededor de 7 medidas.
Es interesante que los participantes del estudio eligieron aproximadamente siete síntomas para monitorear (con un mínimo de tres y un máximo de 10).
“Las condiciones reumatológicas son complejas y de naturaleza multifacética”, dice Louis Tharp, director ejecutivo de GHLF. “Para tener una idea completa de cómo les está yendo, los pacientes pueden necesitar realizar un seguimiento de más de un solo dominio, como solo el dolor, o solo la fatiga, o solo la depresión. El monitorio de muchos tipos diferentes de PRO a lo largo del tiempo, a través de una aplicación como ArthritisPower, puede brindarle una mejor idea de cómo su enfermedad está afectando su salud, estado de ánimo y estilo de vida “.
Aunque la mayoría de los PRO seleccionados se usaron de manera constante a lo largo del tiempo, un PRO tuvo un abandono notable debido a un brote de dolor por la artritis reumatoide. Casi el 78 por ciento de las personas con artritis reumatoide seleccionaron este PRO para realizar un monitoreo al comienzo del estudio, solo alrededor del 15 por ciento todavía lo usaba después del tercer mes. Se necesita más investigación para comprender por qué los participantes no siguieron monitoreando esta medida a lo largo del tiempo.
Los síntomas de salud mental también son importantes
En el estudio inicial, muchos pacientes dijeron que querían hacer un monitoreo de los síntomas relacionados con la salud mental, como la depresión, ansiedad, habilidades cognitivas aplicadas (“niebla mental”) e ira. El sueño era otro PRO popular que muchos pacientes querían monitorear.
El porcentaje de pacientes que optaron por realizar un monitoreo de estas medidas de salud mental se mantuvo bastante estable durante el período de estudio de tres meses. Por ejemplo, alrededor del 54 al 55 por ciento de los pacientes estaban monitoreando la depresión al inicio del estudio y en los meses uno, dos y tres.
Entonces, ¿por qué estos profesionales de la salud mental no se ubicaron entre los cinco primeros?
“Independientemente de su condición reumatológica, los pacientes priorizaron el seguimiento de los aspectos del dolor y la función física”, dice el Dr. W. Benjamin Nowell, PhD, director de Investigación Centrada en el Paciente en GHLF. “La gente generalmente piensa en estas enfermedades en términos de sus manifestaciones físicas. Para muchos pacientes con artritis, monitorear cómo las enfermedades los afectan de manera física, en términos de dolor, fatiga y rigidez de las articulaciones, es lo más importante, aunque estos datos muestran que muchas personas todavía quieren monitorear aspectos de la salud mental”.
