Te presentamos algunos mitos comunes sobre la calidad de vida y por qué es clave discutir si estás viviendo bien, a pesar de tu enfermedad, en tu próxima visita de reumatología.

“Buena calidad de vida” puede parecer una frase que no significa mucho, o tal vez que se refiere a un nivel de vida que nunca alcanzarás dada tu enfermedad crónica. Ninguna de esas cosas son ciertas.

La calidad de vida puede ser subjetiva, pero sigue siendo increíblemente importante y vale la pena discutirlo con tu médico. Eso es porque, en términos generales, se trata de asegurarte de que estás lo suficientemente bien mental y físicamente para hacer las cosas que quieres hacer.

“Cada paciente tiene sus propios deseos e ideas sobre lo que quiere lograr en la vida”, dice el reumatólogo Dr. Joseph Huffstutter socio de Arthritis Associates en Hixson, Tennessee. “Quiero que los pacientes me cuenten todo lo que les sucede para poder ayudarlos a alcanzar sus metas. No quiero que su enfermedad defina quién son”.

Desafortunadamente, existen muchos conceptos incorrectos sobre lo que significa la calidad de vida y lo que puedes hacer para mejorarla. Aquí, nuestro objetivo es eliminar algunos de los mitos más comunes y dar claridad sobre cómo vivir bien a pesar de su enfermedad.

Mito: “Buena calidad de vida” significa que no presentas ningún síntoma

La calidad de vida no es sinónimo de ausencia de síntomas. “Más bien, es una medida subjetiva de qué tan bien está funcionando. Se basa en la percepción propia, al igual que los objetivos y expectativas de cada individuo”, dice la Dra. Bonita Libman, Jefa de Reumatología en el Centro Médico de la Universidad de Vermont. En otras palabras, calidad de vida significa qué tan bien te está yendo en comparación con cómo crees que deberías estarlo.

Tomemos el dolor, por ejemplo. “Algunas personas tienen la expectativa de no sentir ningún dolor”, dice la Dra. Libman. Si eso suena parecido y tienes algunas molestias físicas, podrías calificar tu calidad de vida como mala. Sin embargo, otra persona podrían encontrar que su dolor es manejable y no interfiere con hacer las actividades que son más importante para ellos.

La calidad de vida es un concepto en evolución, dependiendo de dónde se encuentra la experiencia del paciente.

“Antes de mis síntomas de esclerosis múltiple, ‘calidad de vida’ significaba mejorar mi situación económica, familiar y laboral”, dice la psicoterapeuta Shelley DeJongh, LPC de Wisconsin. “Cuando comenzaron mis síntomas de neuritis óptica y finalmente me llevaron al diagnóstico de esclerosis múltiple y otros trastornos del dolor, me obsesioné con mis síntomas”.

Una vez que Shelley aceptó el hecho de que siempre tendría síntomas por causa de su enfermedad crónica, reformuló cómo veía su papel en el mundo: “Mi calidad de vida ha sido honrar todos mis logros como psicoterapeuta, madre, esposa, hermana, hija y voluntaria ”, dice. “Esos roles me permiten sentir lo útil que ha sido mi vida. Para mí, ese propósito ya no es tratar de corregir los síntomas o eliminarlos. En cambio, mi intención es vivir una vida de calidad con los síntomas “.

Mito: la calidad de vida se trata únicamente del funcionamiento físico

El estar en ‘buena salud’, según la Organización Mundial de la Salud (World Health Organization, WHO) significa el estar bien física, mental y socialmente. Si tienes una enfermedad crónica, es posible que afecte a uno o varios de estos. Por ejemplo, la investigación ha demostrado que los pacientes con artritis reumatoide frecuentemente enfrentan limitaciones físicas (que incluyen discapacidad y dolor) y trastornos mentales (como ansiedad y depresión ). También es natural que la enfermedad afecte tu desempeño social y profesional.

“Puede afectar tu nivel de energía, tu movilidad y tus relaciones íntimas”, dice el Dr. Huffstutter. “No hay ningún aspecto de tu vida que no toque”.

Y esa es exactamente la razón por la que no existe una solución única para todos para mejorar la calidad de vida. Si lo que más te molesta son cosas como el dolor o la discapacidad física, es posible que tu reumatólogo pueda hacer cambios en tu régimen de medicina, sugerir herramientas de apoyo (como un bastón o fisioterapia) o incluso considerar una cirugía. Pero es posible que también necesites ayuda para sobrellevar la situación emocionalmente; en ese caso, podría ser beneficioso trabajar con un terapeuta que se especialice en atender a personas con enfermedades crónicas.

“Mis clientes se presentan con miedo, tristeza, duda, vergüenza, culpa, ira, impotencia y ansiedad”, dice Shelley. “Ayudo a mis clientes a identificar sus emociones asociadas con su diagnóstico mediante el uso de estrategias de aceptación y atención plena junto con estrategias de compromiso y cambio de comportamiento. Mi enfoque es ayudar a mis clientes a encontrar esperanza y aumentar la flexibilidad psicológica en torno a sus desafíos de salud a largo plazo”.

Mito: todo el que alcanza la remisión tiene una buena calidad de vida.

Si tu proteína C reactiva (una medida de la inflamación) es baja y no tienes articulaciones sensibles o hinchadas, ciertamente es una buena noticia, pero no siempre se correlaciona con una gran calidad de vida. “La actividad de la enfermedad es una medida objetiva de cuánta inflamación está presente, y ciertamente debemos tener eso en cuenta”, dice la Dra. Libman. Pero dado que la calidad de vida tiene que ver con tu evaluación personal de cómo le está yendo, puede o no correlacionarse con su puntaje de actividad de la enfermedad.

“Algunas personas en remisión o con baja actividad de la enfermedad sienten que cualquier síntoma o limitación que tengan impacta su calidad de vida de manera significativa”, dice la Dra. Libman, señalando que un paciente podría haber desarrollado un daño articular permanente que los afectará indefinidamente. Otra persona en remisión podría encontrar que tener que recibir infusiones regulares de medicamentos es sustancialmente perturbador o angustiante.

Por otro lado, alguien con una enfermedad muy activa podría sentir que su calidad de vida es bastante buena. “Puede sonar extraño”, dice, “pero a algunas personas no les preocupan tanto sus síntomas”.

Mito: tu médico no quiere oírte hablar de la calidad de vida

Cuando tu médico te pregunta, “¿Cómo estás?” no solo está teniendo una conversación cortés contigo. Quiere saber si tienes problemas para dormir, si tienes demasiado dolor para hacer tus quehaceres o si estás luchando por cuidar de ti mismo o de tu familia. Estos son los tipos de problemas que tu medico debe saber para ayudarte a mejorar y alcanzar tus metas personales y llegar a una mejor calidad de vida.

Para asegurarte de no olvidar algo importante o quedarte sin tiempo, haz una lista de cualquier tema que deseas discutir antes de ir a tu chequeo, aconseja la Dra. Libman, quien usa el índice RAPID3 para evaluar la calidad de vida del paciente en cada visita y hacer un seguimiento a lo largo del tiempo.

Este cuestionario es solo una de varias herramientas de resultados informadas por el paciente que su médico podría usar. Algunas son encuestas de salud general, mientras que otras se centran en una condición singular, como el cuestionario de calidad de vida de la artritis reumatoide (Rheumatoid Arthritis Quality of Life). (También puedes realizar un seguimiento de tus síntomas y ayudar a avanzar en la investigación uniéndose a ArthritisPower, el primer registro de investigación centrado en el paciente y dirigido por el paciente para condiciones articulares, óseas y cutáneas inflamatorias.

Algunos reumatólogos, como el Dr. Huffstutter, no utilizan una encuesta formal, pero todavía están muy interesados ​​en comprender cómo su condicion te está afectando y a tu vida diaria. Él y otros medicospueden hacer preguntas como estas, que evalúan cómo te está yendo con las actividades y los problemas cotidianos.

• ¿Puedes vestirte fácilmente, incluso abotonando botones?
• ¿Tienes problemas para caminar, ducharte o conducir?
• ¿Tienes que rechazar con frecuencia invitaciones con amigos y familiares debido a los brotes?
• ¿Como estas durmiendo?
• ¿Estás luchando contra la ansiedad o la depresión?

Un estudio reciente, publicado en la revista ACR Open Rheumatology, encontró que el 63 por ciento de los pacientes con artritis reumatoideno han discutido los objetivos del tratamiento con su medico. Si tu médico debería mencionar el tema, considera esto como un recordatorio de que a veces la responsabilidad puede recaer en ti para hablar, ya sea que se te le solicite o no.

“El mecanismo de afrontamiento de muchos pacientes es tratar de ignorar los síntomas tanto como sea posible”, dice el Dr. Huffstutter. “Estoy de acuerdo con eso siempre que no interfiera con la vida diaria, pero cuando lo haga, necesito saberlo”.

No esperes y habla sobre la calidad de vida en tu próxima visita de reumatología.

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