“A pesar de que la pandemia parece que puede estar terminando, mi estado como persona inmunodeprimida, un estado que me ‘gané’ después de ser diagnosticada con artritis reumatoide en 2015, no lo es”, dice Eileen Davidson, una paciente con artritis reumatoide.
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Ir de viaje. Ver una película en un teatro. Ir a un concierto. Organizar una fiesta. Viajar en transporte público. Llevar a mi hijo a un centro de juegos, una piscina para clases de natación, o verlo actuar en el concierto anual de Navidad en la escuela. Estos son solo algunos aspectos de mi vida que se vieron interrumpidos de una manera u otra cuando la pandemia de COVID-19 golpeó a Canadá y se ordenaron los Insolación en casa. Estas eran partes rutinarias regulares de mi vida que no me di cuenta de que daba de menos hasta que se detuvieron por completo.
Ahora, en los próximos meses, espero ansiosamente que esta pesadilla termine. La pandemia sigue disminuyendo en mi provincia de Columbia Británica, y espero que las cosas vuelvan a lo normal.
Pero me encuentro dividida entre sentimientos de emoción y miedo. Porque a pesar de que la pandemia parece que puede estar terminando donde vivo, mi estado como persona inmunodeprimida , que me “gané” después de ser diagnosticado con artritis reumatoide en 2015 , no es
Como alguien con un sistema inmunológico comprometido, siempre he tenido que ser muy cuidadosa con mi salud. Me lavaba las manos diligentemente y utilizaba desinfectante de manos en espacios públicos. Empecé a recoger a mi hijo fuera de su escuela porque entrar en el edificio aumentaba mi riesgo de contraer una enfermedad.
Cuando llegó la pandemia, precauciones como estas se convirtieron en lo normal para todos. A pesar de la amenaza inminente de COVID y tener una condición que podría aumentar mi riesgo de complicaciones, me sentí algo más segura sabiendo que otros estaban haciendo su parte para detener lo. Fue una consideración que las personas inmunodeprimidas rara vez ven. Y, debido a este esfuerzo global, vi mi salud en general mejorar.
No he estado enfermo de un resfriado o gripe desde enero de 2020 — un año y medio mientras escribía esto. Normalmente me enfermo cada cuantos meses, sin importar mis esfuerzos de seguridad. Y cuando alguien con un sistema inmunológico comprometido contrae un resfriado o gripe, recuperarse no siempre es tan simple como descansar y tomar sopa de pollo. Si estás tomando medicamentos inmunosupresores como yo, tu médico puede recomendarte que dejes de tomarlos temporariamente para ayudar a tu cuerpo a combatir mejor la infección. Suspender los medicamentos podría hacer que la enfermedad reumática cause un brote, al igual que tener una infección en sí misma, lo cual es un estresor. Además, puede tomar más tiempo recuperarte de estas infecciones porque tu cuerpo está fatigado por trabajar horas extras. No tener que lidiar con esta carga adicional de salud en 2020 fue un alivio.
Pero las cosas están cambiando. Tenemos una vacuna contra el COVID-19, y muchos lugares del mundo están comenzando a reabrir en medio de la caída de casos. Pero el riesgo de una infección grave —ya sea por COVID, un resfriado, la gripe o algún otro virus— todavía queda sobre mí y sobre otras personas inmunodeprimidas.
Creo que es posible seguir siendo seguro mientras que el mundo se reabre. Si todos muestran la misma compasión que tuvimos durante la pandemia (y sí, toman algunas precauciones adicionales), no hay razón por la que no podamos hacer que el mundo sea más seguro no solo para la comunidad inmunodeprimida, sino para todos.
Así es como quiero que la sociedad avance para mantener a nuestra comunidad de pacientes, y a todos los demás, a salvo.
Quédate en casa cuando estés enfermo
Los trabajadores necesitan días de enfermedad , con paga , y no deben sentirse culpables por usarlos. Si trabajas con otras personas cuando estás enfermo, también puedes enfermarlas. Y empujarte a ti mismo cuando no te sientes bien puede retrasar tu propia curación y recuperación. Tener opciones de trabajo más flexibles y remotas (ver más abajo) puede ayudar con esto.
Normalizar el uso de mascarillas
Antes de la pandemia, realmente no entendía por qué de vez en cuando veía a la gente caminando con mascarillas. Y admito que me sentí rara usando una mascarilla cuando se les ordenó por primera vez
Pero ahora creo firmemente que las mascarillas no deben convertirse en cosa del pasado. No creo que debamos usarlos todo el tiempo, pero si estás en un área con personas vulnerables (consultorios médicos, salas de espera o transporte público) debes usarlos porque puede ayudar a mantener a los demás seguros.
Respeta la necesidad de que algunos mantengan el distanciamiento social
Puedo decir mucho sobre los beneficios que el distanciamiento social ha tenido en mi enfermedad crónica. A medida que las tiendas o los trenes ocupados se volvieron más silenciosos, dejé de tener extraños que se topan conmigo. Puede que eso no sea un gran problema para algunos, pero cuando vives con dolor crónico, esos golpes pueden ser dolorosos y desequilibrarte. En el futuro, espero que la gente sea más consciente del espacio personal de los demás.
Lo mismo ocurre con los abrazos y los saludos de manos. No todo el mundo encuentra consuelo en estos saludos. Puede ser doloroso o inductor de ansiedad si usted tiene una diagnosis como la artritis reumatoide. Así que no te sientas obligado a dar una mano o dar un abrazo si estás inmunodeprimido o con dolor crónico. Del mismo modo, no te dejes insultar si alguien rechaza tu gesto. No es nada personal; es solo protección. Y no hay nada de malo en un saldo con el codo o una sonrisa en su lugar.
Mantén el aire limpio
Muchos expertos han dicho que la mala calidad del aire en espacios chicos es uno de los culpables principales de pasar el COVID-19, algo en lo que muchos no hemos pensado mucho antes de la pandemia. Ahora sabemos más sobre la importancia de la ventilación y la buena calidad del aire dentro de los edificios para reducir el paso de enfermedades respiratorias.
Proporcionar trabajos flexibles y remotos
La pandemia nos ha demostrado que muchos trabajos se pueden hacer a la distancia. El trabajo remoto y los horarios flexibles pueden beneficiar a las personas por muchas razones, pero un grupo que no se enfoca lo suficiente es en aquellos con discapacidades y problemas de salud crónicos. Algunas personas tienen que dejar de trabajar por completo porque no pueden encontrar un trabajo que se adapte a su condición. Dar la opción de trabajar de forma remota puede ayudar a muchas personas a permanecer en la fuerza laboral.
Hacer la telesalud y los eventos virtuales una opción a largo plazo
He escrito antes sobre por qué amo (y no me gusta en ciertas circunstancias) la telesalud. En el futuro, estoy convencida de que una versión mesclada de telesalud y atención en persona debe ser disponible para todos. Con la atención médica virtual, puedo pasar menos tiempo siendo paciente y más tiempo viviendo para mí misma. Eliminar la necesidad de conducir o viajar largas distancias a las citas con el médico, tomar tiempo fuera del trabajo, lidiar con la fatiga y la niebla del cerebro de esperar para ver al médico, esto puede cambiar la vida cuando tienes una enfermedad crónica y necesitas ver al médico con frecuencia.
Además, los eventos virtuales, o el acceso virtual a eventos en vivo, también deben permanecer disponibles. Nos permiten participar con menos impacto en nuestra salud. ¿Por qué dejaríamos de hacer que el mundo sea más accesible para las personas?
Obtén tus vacunas
Cuando estás inmunodeprimido, vacunarte —no solo contra el COVID-19, sino también contra otras vacunas— puede ser un poco aterrador. No sabes cómo reaccionarás a la vacuna, cómo podría afectar tu condición o tratamiento, o si obtendrás la protección adecuada. A menudo me siento de la misma manera al comenzar un nuevo medicamento para mi Artritis Reumatoide. He pasado por más de 20 medicamentos en los últimos seis años, algunos con efectos secundarios muy incómodos y más agujas de las que me importa recordar. He aprendido a través de este proceso a evaluar lo positivo y negativo, hablar con un médico de confianza y tomar una decisión informada a partir de ahí.
Pero ya sea la vacuna contra el COVID-19, la vacuna contra la influenza, la vacuna contra la neumonía u otra afección prevenible por vacunación, vacunarse protege su salud y también puede ayudar a proteger a otros a su alrededor.
Lávate las manos
Siento que no debería tener que explicar por qué esto es necesario para cualquier persona mayor que mi hijo de 8 años, pero desafortunadamente, debo hacerlo. Es un paso que veo que demasiadas personas no hacen cuando usan un baño público, pero es una de las formas más simples de prevenir el paso de la infección.
Por favor, lávese las manos y desinfecten sus manos si es necesario. Y una nota para los anfitriones de eventos al aire libre: proporcionen muchas estaciones para lavarse las manos o máquinas de saneamiento que tengan acceso fácil.
Deje de referirse al tiempo en casa como un desperdicio
Viviendo con una enfermedad crónica, tengo que pasar mucho tiempo en casa cuando preferiría estar disfrutando del mundo exterior también. Es inquietante escuchar a la gente referirse a mi estilo de vida no elegido como “un desperdicio”.
Muestra compasión por las personas más vulnerables que tú
“Van a morir de todos modos”. “Son viejos”. “La gente se enferma y muere todo el tiempo”. Estas son solo algunas de las terribles excusas que la gente ha usado para no usar mascarillas, no hacer distanciamiento social y no vacunarse. Ninguno de ellos es remotamente aceptable. Y siento ignorar su falta de compasión, pero recordemos que esta pandemia nos ha enseñado que cualquiera puede enfermarse y “morirá de todos modos”. Estoy segura de que usted querría un poco de compasión y ayuda de los demás para mantenerlo a salvo si usted estaba viviendo con una enfermedad crónica o era vulnerable debido a su edad u otros factores de riesgo.
Proporcionar más apoyo para las personas con discapacidades
Durante la pandemia, mi salario provincial por discapacidad aumentó y se detuvo (esto es dinero que se quita de nuestros beneficios cuando ganamos más de una cierta cantidad a través del trabajo). Este cambio me facilitó centrarme en mi salud. Después de todo, vivir con una enfermedad crónica conlleva muchos gastos y tener esa asistencia financiera adicional puede ayudar a reducir el estrés.
El apoyo no se limita a lo financiero. Desde que me diagnosticaron artritis reumatoide, comencé a trabajar como defensora de pacientes para crear conciencia sobre aquellos que viven con enfermedades crónicas. La pandemia no ha hecho más que enseñar la necesidad crítica de este tipo de trabajo. Una y otra vez he tenido que educar a la gente sobre la Artritis Reumatoide y por qué me pone en mayor riesgo de cosas como covid-19. ¿Es agotador? Sí. Pero también es gratificante cuando esa información educa y se puede ver a la gente cada vez más empática conmigo mismo y con otros que viven con enfermedades crónicas.
No descuides de tu salud
Asegurémonos de que esta horrible experiencia nos cambie a todos a enfocarnos más en la importancia de la salud (física y mental) y entendiendo que es algo que nunca debe darse por sentado.
