Suéteres en verano, llagas extrañas y un brote constante, junto con un nuevo biológico y posiblemente un nuevo diagnóstico, todo se ha vuelto abrumador.

Eso es lo que me dije a mí mismo después de salir del consultorio de mi reumatólogo este verano.

“Tal vez has tenido artritis psoriásica todo este tiempo,” sugirió.

¿Mi respuesta inmediata? Un rotundo “No, gracias”. Prefería quedarme con mi diagnóstico de artritis reumatoide seronegativa, algo con lo que había vivido por más de una década. La familiaridad y la comodidad jugaron un papel, y sinceramente, esta conversación se estaba poniendo un poco incómoda.

La saga comenzó en marzo de 2023 cuando noté por primera vez lo que parecía ser un simple corte infectándose. Pero este “corte” se transformó en una llaga de forma extraña que se negaba a sanar. Con el tiempo, algunas llagas desaparecieron, pero otras aparecieron dos meses después.

Seis meses después de esa primera llaga, algunas de esas mismas llagas seguían ahí — ya era hora de cerrarlas, y necesitaban desaparecer.

Esta nueva condición de la piel no discriminó; apareció en ambos brazos, mi estómago, cara, trasero, y ahora, se había aventurado a una pierna. No era simétrica, y las llagas parecían jugar un juego de “golpea al topo: la edición de llagas sorpresa.”

Imagínate sofocándote en el calor del verano, lidiando con sofocos menopáusicos espontáneos, todo mientras buscas una blusa de manga larga o un suéter para ocultar mis brazos. Estas llagas no solo eran dolorosas; eran muy notorias.

Taparme tenía dos beneficios: desalentaba el contacto no intencional, y quizás me salvaba de las miradas de la gente. ¿La gente pensaba que era contagioso cuando veían mis brazos y mi cara, o solo era mi paranoia? A veces, sentía que podía explotar espontáneamente.

Resolviendo el Rompecabezas

Mis doctores estaban desconcertados. Un médico general inicialmente pensó que podría ser culebrilla, pero la aparición esporádica de llagas lo descartó. Otro sospechó una infección bacteriana y me recetó antibióticos. Cuando eso no dio resultados, mi reumatólogo me refirió a un dermatólogo, inclinándose hacia un diagnóstico parecido a la psoriasis pustulosa.

Mientras tanto, detuve las infusiones biológicas del bloqueador del factor de necrosis tumoral-alfa (TNF-alfa) que estaba recibiendo. Mi reumatólogo me recetó crema tópica de propionato de halobetasol para las ampollas e inició el proceso de preautorización del seguro para guselkumab, un anticuerpo monoclonal que bloquea la interleucina-23.

Después de completar las dosis de carga del nuevo tratamiento, sí sentí menos fatiga. Sin embargo, el alivio de las llagas dolorosas seguía sin aparecer. Los dolores de cabeza, la tos y la diarrea eran efectos secundarios manejables, no lo suficientemente graves como para dejar el medicamento. Así que me mantuve firme, con la esperanza de que la próxima dosis trajera más alivio.

Pasos para Documentar los Síntomas

La pregunta que rondaba era: ¿Era esto un contratiempo temporal o una batalla a largo plazo? ¿Sería efectivo el nuevo biológico? ¿Tenía psoriasis, artritis psoriásica, o seguía siendo artritis reumatoide?

La falta de una respuesta definitiva fue tortuosa. Estoy poniendo mis esperanzas en mi próxima cita con el dermatólogo para orientación. Mientras tanto, aquí está cómo estoy documentando meticulosamente mis síntomas, tomando fotos con marca de tiempo de las llagas para rastrear su duración y las cicatrices resultantes.

Toma fotos

Toma fotos de erupciones en la piel, ampollas, llagas, etc., para que, si no están activas en el momento de la cita, aún tengas las fotos para mostrarle al doctor. Esto también ayuda a llevar un seguimiento de la condición de la piel con el tiempo y notar cambios.

Monitorea cómo te sientes con el tiempo

Yo uso la aplicacion PatientSpot para llevar un registro de mi fatiga, dolor, sueño, junto con otros tipos de datos como la función física, función cognitiva y actividades sociales. Me ayuda a ver datos cuantitativos a lo largo del tiempo. Cuando relaciono eso con cambiar mi plan de tratamiento, puedo entender mejor si el nuevo medicamento me está ayudando por dentro, no solo por fuera en aclarar esta condición de la piel.

Lleva preguntas y datos a tu doctor

Siempre llevo una lista de preguntas, fotos y datos a mi doctor. Algo raro pasa los días que tengo citas. Me da un subidón de adrenalina porque tal vez voy a recibir ayuda, así que tiendo a olvidar las preguntas precisas que tenía para el doctor. La peor sensación es estar sentado en el estacionamiento o manejando de regreso y pensar que perdiste la oportunidad de obtener las respuestas que necesitabas.

Voy a ir a mi cita médica con fotos, datos, preguntas y mucha determinación. No voy a perder ninguna oportunidad para obtener respuestas. El misterioso nuevo diagnóstico me espera. Mantente al tanto para más actualizaciones.