La impredecibilidad de las enfermedades crónicas puede hacer que mantenerte a salvo sea un desafío, pero estas palabras aprobadas por pacientes pueden ayudarte a mantener la cabeza en alto durante momentos difíciles.
En estos días, parece que la presión para ser perfecto (de alto rendimiento, atractivo, todo lo increíble) es algo que todos esperan y quieren. Claro, las redes sociales tienen parte de la culpa; después de todo, es humano preguntarse cómo te comparas con las fotos de Instagram de tus amigos. Y cuando existes en un mundo gobernado por siglas como GOAT (El más grande de todos los tiempos) y FOMO (Miedo a perder una experiencia), ¿cómo puedes prevenir sentirte “menos que”?
Agregale una enfermedad crónica, algo como la artritis reumatoide, la migraña, la fibromialgia o el lupus, donde cada día viene con desafíos que no siempre puedes predecir, y no es extraño que haya días en que tu confianza disminuya.
De hecho, casi una cuarta parte de los pacientes con artritis reumatoide tienen alteración de la imagen corporal (una idea distorsionada de cómo se ve el propio cuerpo de esa persona) en comparación con solo el 3% de las personas tipicas, según una investigación en Archives of Rheumatology. Varios estudios muestran que las personas con fibromialgia tienen disminuciones en el autoestima. Y los sentimientos de culpa y vergüenza a menudo conducen a la ansiedad y la depresión.
Angie Ebba, que vive con una serie de discapacidades (espondilitis anquilosante, fibromialgia, migraña crónica, trastorno de estrés postraumático y depresión), señala el “capacitismo internalizado” como parte del problema. “Ahí es cuando tomas todas las inseguridades y prejuicios que la sociedad tiene sobre las personas discapacitadas y las internalisas, por lo que a menudo piensas pensamientos opresivos sobre ti mismo“, explica la escritora y educadora independiente de 41 años y madre de dos hijos de Portland, Oregón. En otras palabras, en realidad comienzas a creer que tu enfermedad crónica te hace merecedor de discriminación.
Shelley Ramsey DeJongh, psicoterapeuta, nos dice: “Entre sentir que su cuerpo lo ha decepcionado, el estigma en torno a la enfermedad, las complicaciones financieras y tratar de mantener una vida social y pasatiempos, es un desafío mantenerse optimista y creer que es digno de todo lo que tenía antes de la aparición de sus síntomas”.
Es un conocimiento que DeJongh ha adquirido no solo de su investigación y su práctica (se especializa en ayudar a las personas con enfermedades crónicas a enfrentar los desafíos de la vida cotidiana) sino también de un lugar muy personal: en el 2018, le diagnosticaron esclerosis múltiple y le hizo cuestionar todo lo que alguna vez pensó que era cierto sobre sí misma. “Perdí toda confianza en la mujer que había llegado a amar y, en cambio, me identifiqué como mi esclerosis múltiple “.
5 maneras de aumentar tu confianza con enfermedades crónicas
Sin embargo, hoy en día, tanto Ebba como DeJongh están prosperando, gracias a técnicas que refuerzan su sentido de sí mismos y les ayudan a ver hacia adelante con alegría y optimismo. Aquí, ellos y otros que viven con enfermedades crónicas, comparten algunas estrategias que les han ayudado a poner un alto a la negatividad diaria.
Negatividad: Tener que usar una ayuda para la movilidad
“Como una persona más joven sin discapacidades visibles, a menudo recibía miradas o me preguntaban qué ‘le hice a mi pierna’ o qué había sucedido que me hizo necesitar usar una ayuda para la movilidad”, dice Ebba, quien usa ayuda principalmente debido a su espondilitis anquilosante. “Combine eso con el capacitismo internalizado y también mi propia duda (‘¿Realmente necesito esto?’) y usar mis ayudas de movilidad fue difícil para mí, y en ocasiones a veces todavía lo es”.
Refuerzo de confianza: “Embellecerlos”
“Tengo un bastón verde azulado, así como uno púrpura, y pinté con aerosol mi rollator de color púrpura brillante”, dice Ebba. “Si a veces salgo a un lugar especial, haré cosas como agregar luces que funcionan con baterías a mi bastón. Esto me ha ayudado a sentirme más segura y, al igual que mis brillantes ayudas de movilidad, a ser mi fabuloso yo brillante.
Negatividad: Usar la televisión como un dispositivo de afrontamiento
Cuando Rachel Sussman, de 45 años, de Pensilvania, descubrió que ver televisión y películas proporcionaba un escape temporal de los síntomas de la migraña crónica, en lugar de sentir alivio, estaba profundamente avergonzada.
“Sentí que necesitaba ocultar este mecanismo de afrontamiento en particular porque no cabía dentro de la caja de tratamientos típicos. Me preocupaba que, debido a que no estaba perfectamente quieta en una habitación oscura, la gente pensara que estaba fingiendo mi dolor u otros síntomas. Pensé que la gente juzgaría lo que elegí ver como no lo suficientemente de alta calidad o lo suficientemente inteligente, que pensarían que solo estaba perdiendo el tiempo”.
Refuerzo de confianza: Escribe sobre ello
Sussman decidió comenzar a revisar los programas y películas que vería mientras estaba en las garras de una migraña para ChronicallyStreaming.com y My Chronic Brain, una revista en línea para aquellos que viven con migraña crónica.
Resultó ser transformador: “Primero, me ayudó a procesar lo que estaba viendo, lo que les dio a los programas un propósito más grande que solo ayudarme a superar un ataque de migraña”, dice la madre casada de dos hijos (y dos gatos devotos).
Sussman también se sorprendió gratamente cuando otros se acercaron para hablar sobre lo que vieron mientras estaban atrapados en la cama con una migraña u otro brote de enfermedad crónica. Esto me ayudó a darme cuenta de que me había equivocado al avergonzarme; la televisión y las películas pueden ser herramientas poderosas para reenfocar nuestra atención en otro lugar que no sea nuestro dolor”.
Negatividad: Uso de zapatos feos debido a los tobillos hinchados
Angela Lundberg, de 43 años, ha estado viviendo con AR de moderada a grave desde que tenía 18 años, y a lo largo de los años la maestra con sede en Minneapolis ha soportado muchos desafíos.
Ha tenido dos cirugías infructuosas en su tobillo derecho con consecuencias persistentes: “Es constantemente doloroso y se hincha, y cuando está ardiendo, a veces tengo que envolverlo y limita el tipo de zapatos que puedo usar”, dice Lundberg. Cuando viví brevemente en Nueva York, recuerdo todo el caminar y subir y bajar las escaleras del metro, y me sentí insegura por las feas sandalias que tenía que usar”.
Refuerzo de confianza: Céntrate en el estilo y la comodidad
“Ahora en verano vivo en Birkenstocks”, dice Lundberg. “Son lindos y con estilo, por lo que no parece que esté usando zapatos ortopédicos. Estoy tan feliz de haber encontrado zapatos que están en estilo y cómodos”.
Ella ha hecho otro descubrimiento reciente que ha cambiado su vida: los zapatos para caminar Keen. “Vine a Nueva York y pude caminar kilómetros con ellos, incluso con mi tobillo doloroso”.
En una nota similar, Lundberg recuerda sentirse “devastada” cuando sus ojos se secaron demasiado para usar lentes de contacto, por lo que tuvo que usar anteojos. Los ojos secos pueden ocurrir en personas con artritis por una variedad de razones. Ahora, dice, “Es divertido para mí ir a comprar gafas lindas. Se han convertido en parte de mí y de mi estilo bibliotecario, me hacen parecer más inteligente”.
Negatividad: Durante una cita romántica decirles sobre tu enfermedad crónica
Cuándo y cómo contarle a una persona sobre su artritis reumatoide ha sido una lucha para Lundberg. “Temía que la persona me juzgara o no quisiera salir conmigo o que fuera un factor decisivo”. De hecho, tenía miedo de decírselo a su novio de inmediato porque realmente le gustaba.
Refuerzo de confianza: Recuerda tu autoestima
Lundberg finalmente concluyó que “si una persona te abandona o te rechaza por tener artritis reumatoide, de todos modos no es digna de ti”. Entonces, cuando llegó el momento adecuado, una discusión sobre COVID resultó ser la apertura perfecta, Lundberg lo dejó salir. “Revelé que soy de alto riesgo porque tengo AR, una enfermedad autoinmune grave. Le expliqué que no es solo la artritis regular; es donde mi sistema inmunológico es hiperreactivo y mi cuerpo ataca mis propias articulaciones, y tengo que tomar poderosos inmunosupresores para eso. Quería ser honesto sobre las cosas. No quería ningún secreto”.
Su novio respondió con amabilidad y compasión, y cuando le preguntó si ella podría acompañarlo en los paseos que le gusta dar, ella respondió felizmente “Puedo hacer eso”.
Negatividad: Problemas para encontrar las palabras correctas
DeJongh admite que lucha contra la fatiga crónica, la niebla cerebral y la dificultad para encontrar palabras para los objetos cotidianos, síntomas comunes en otras enfermedades crónicas, como la fibromialgia, el síndrome de Sjogren, la migraña y más.
“Como psicoterapeuta, desarrollé un caso extremo de síndrome del impostor [la incapacidad persistente de creer que el éxito de uno es merecido o se ha logrado legítimamente como resultado de los esfuerzos o habilidades de uno). Me preocupaba que mis clientes pensaran que era estúpido y no ayudaba. Me retiré a un lugar en mi mente donde criticaba lo que decía en cada sesión”.
Refuerzo de la confianza: Adopta un enfoque holístico
DeJongh trabajó con un terapeuta del habla, su equipo de neurología y un psicólogo que se especializa en personas que viven con problemas de salud crónicos. “A través de nuestro tiempo juntos me di cuenta de que hablar negativamente conmigo mismo era contraproducente. En cambio, acepté que soy una mujer inteligente y comencé el proceso de duelo por los cambios que mi mente y mi cuerpo habían soportado”.
Además de mantenerse al tanto de su tratamiento para la esclerosis múltiple, utiliza algunos enfoques prácticos: “Soy muy consciente de mantener bajo mi nivel de estrés, dormir tanto como mi cuerpo necesita, hacer ejercicio y estirarme diariamente, y usar un planificador y notas con frecuencia. Cuando hago todas estas cosas, mis problemas con la búsqueda de palabras son mínimos. Cuanto más saludable es mi relación con mi cuerpo, más saludable se vuelve mi mente”.
