Investigadores reportan sobre qué información es mas importante para las personas que viven con enfermedades reumáticas

Cuando buscas información relacionada con tu salud, ¿qué buscas para aprender a tratar, manejar y vivir mejor con tu enfermedad crónica? Ese es el objetivo de un nuevo estudio, realizado por la Fundación Global Healthy Living Foundation /CreakyJoints.

La investigación se presentará en el Congreso EULAR 2022, la reunión anual de la Alianza Europea de Asociaciones de Reumatología. El congreso se celebra en línea y en Copenhague del 1 al 4 de junio.

El estudio ha sido dirigido por el doctor W. Benjamin Nowell, director de investigación centrada en el paciente de la Fundación Global Healthy Living Foundation / CreakyJoints. Entre los coautores se encontraban expertos de la Facultad de Farmacia Harrison de la Universidad de Auburn, la Facultad de Medicina de la Universidad de Pensilvania, la Facultad de Medicina de la Universidad de Utah, la Facultad de Medicina de la Universidad de Alabama en Birmingham y el Centro Médico de Asuntos de Veteranos George E. Wahlen de Salt Lake City.

“Como organización de defensa del paciente que ofrece contenidos educativos a los pacientes y que lleva a cabo una investigación centrada en el paciente, es importante asegurarnos de que estamos creando información educativa que las personas que viven con una enfermedad reumática y musculoesquelética consideran lo más importante”, dice el Dr. Nowell. El equipo también quería saber qué tipo de funciones de las aplicaciones celulares relacionadas con la medicina son más importantes para los pacientes.

Una busqueda más cercana a los resultados

Para llevar a cabo la investigación, el Dr. Nowell y sus coautores utilizaron un enfoque de “métodos mixtos”, que les permitió obtener tanto datos numéricos y medibles como respuestas más profundas de un subconjunto de participantes.

En la primera parte del estudio, llevaron a cabo grupos de discusión con 47 pacientes; basándose en los aportaciones, crearon una encuesta de 28 preguntas que se administró a un grupo más amplio. Hasta la fecha, 570 miembros del registro ArthritisPower completaron la encuesta online. Los pacientes del grupo tenían un diagnóstico de artritis reumatoide (52.5%), artrosis (16.0%), artritis psoriásica (12.5%) y espondiloartritis axial (7.5%).

ArthritisPower es una iniciativa de investigación impulsada por los pacientes y codirigida por CreakyJoints y expertos en reumatología de la Universidad de Alabama en Birmingham.

La encuesta reveló que las principales prioridades de los pacientes en cuanto a información que les gustaría recibir son

• Cómo saber si un medicamento no funciona
• Cómo puede afectar su enfermedad a otras enfermedades coexistentes
• Comprender los resultados de las pruebas utilizadas para controlar su enfermedad
• Las opciones de tratamiento disponibles y los posibles efectos secundarios
• Cómo cambiará la vida a medida que avance su enfermedad

Una considerable minoría de los encuestados (40%) dijo que estaría interesada en recibir todo o parte de este tipo de información a través de una aplicación movil hecha específicamente para personas que viven con enfermedades reumáticas o musculoesqueléticas. Sin embargo, el 15% indicó que no tendría ningún interés en utilizar una aplicación de celular para su enfermedad reumatológica. “Es útil que lo sepamos, porque significa que tenemos que seguir ofreciendo una serie de opciones para que la gente se informe sobre la enfermedad reumática y obtenga respuesta a sus preguntas, incluyendo vídeos, publicaciones en redes sociales, seminarios web, conversaciones individuales, artículos en un sitio web, etc.”, dice el Dr. Nowell.

Las personas que expresaron su interés en utilizar una aplicación de celular para su enfermedad reumatológica dijeron que les gustaría utilizar una aplicación para obtener información sobre cómo participar en la investigación, acceder a los resultados personales del laboratorio, hacer un seguimiento de sus propios síntomas, compartir su progreso con su proveedor y obtener información educativa adicional sobre su enfermedad.

Para obtener más información, los investigadores están buscando respuestas de otros miembros del registro ArthritisPower. Después pedirán a los pacientes con enfermedades reumáticas y musculoesqueléticas, que buscan atención a través de una red de consultas reumatológicas comunitarias, que completen la misma encuesta.

Los resultados, incluyendo los de la siguiente fase de esta investigación, se utilizarán también para mejorar la aplicación ArthritisPower. Los médicos que desean mejorar su comunicación con los pacientes también podrían encontrar útiles los resultados de este estudio.

“Desarrollamos la aplicación para teléfonos inteligentes del registro ArthritisPower para los pacientes y la actualizamos constantemente. Por lo que es especialmente importante para nosotros como organización comprender qué priorizan los pacientes tanto para la educación relacionada con la enfermedad y el tratamiento como para las funciones asociadas de la aplicación”, dice el Dr. Nowell.

Por qué estos resultados son importantes para ti

“Creo que lo que hay que aprender de esto, leyendo entre las líneas, es que las personas que sufren de enfermedades reumáticas y musculoesqueléticas esperan más de su cuidado medico “, dice el Dr. Nowell. “Quieren saber cuál es la mejor manera de controlar su enfermedad reumática y también qué pueden esperar de la enfermedad y su tratamiento a lo largo del tiempo. ¿Cómo sabrán si un tratamiento no funciona? Esa es una prioridad máxima por una buena razón. Se trata de la calidad de vida y del tiempo que se tarda en encontrar un medicamento que funcione bien para controlar la enfermedad. Es importante no perder de vista las preocupaciones sobre la calidad de vida que los pacientes priorizan”.

En última instancia, los investigadores esperan que sus resultados pueden empoderar a los pacientes al hacer que sa información más crucial sea lo más accesible posible. Dice el Dr. Nowell: “Es importante que los pacientes tengan una sensación de control sobre una enfermedad que fue inesperada para ellos en primer lugar.”

Aprende más Acerca de la Artritis Reumatoide

Un grupo de pacientes y médicos crearon este centro de actividad con información que puede ayudarte a tener conversaciones más eficientes sobre tu artritis reumatoide con tu reumatólogo. Más información aquí.