No importa qué tipo de artritis o enfermedad crónica relacionada tengas, no hay duda de que vivir con ella es complejo y complicado. Muy a menudo, nuestra familia y amigos intentan entender cómo es vivir con nuestra enfermedad, pero el hecho es que a menos que tu tengas la enfermedad, realmente no puedes captar la magnitud total y los desafíos cotidianos que trae consigo.
Queríamos entender cómo nuestra comunidad se sentía acerca de este tema, por lo que les preguntamos a los miembros de ArthritisPower en una encuesta reciente de la comunidad: ¿Sientes que tu familia y amigos entienden lo que significa vivir con tu enfermedad?
Casi nueve de cada 10 de los 692 encuestados dijeron que no.
¿Por qué es tan difícil entender la artritis o enfermedades relacionadas?
“La complejidad de la discapacidad es la que se vive en el cuerpo, pero también se experimenta a lo largo de todo lo demás en la vida”, dice Linda Mona, PhD, cuya investigación se centra en las diversas experiencias de vida de las personas que viven con condiciones crónicas de la salud/discapacidad. “Los miembros de la familia pueden ver que a alguien le toma dos horas prepararse por la mañana, pero no sé si entienden cómo es vivir su día en la sociedad”. “Desde el momento en que sales por la puerta hasta el momento en que vuelves a casa, existen barreras y obstáculos en el ambiente y en las actitudes de otras personas que te golpean a lo largo del día”.
Hay muchas razones posibles por las que la artritis es tan difícil de entender para las personas que no la tienen, pero los problemas comunes tienen que ver con la percepción errónea relacionada con la gravedad de la enfermedad, la invisibilidad, la imprevisibilidad y cómo nosotros, como cultura, pensamos en el dolor.
La percepción errónea de la gravedad de la enfermedad
“Toda el área de la artritis es tan mal entendida”, dice la psicóloga clínica Laurie Ferguson, PhD, directora de desarrollo educativo de CreakyJoints. “Se considera la enfermedad de los abuelos: simplemente estás un poco rígido o tienes dolores y molestias”. Requiere educación constante para ayudar a las personas que no tienen artritis a comprender la gravedad de la enfermedad “.
La gravedad puede relacionarse con muchos aspectos diferentes de vivir con una enfermedad crónica: dolor intenso, fatiga, condiciones comórbidas como enfermedades cardíacas, problemas de acceso a los medicamentos, la incapacidad para trabajar o ser tan independiente como te gustaría, por nombrar solo algunos.
Invisibilidad
Algunas personas con artritis muestran síntomas visuales que pueden ayudar a transmitir que tienen dolor: usan un bastón o una silla de ruedas, su caminar puede verse afectado o pueden tener daños estructurales en las manos o en otras áreas. Pero muchas personas con artritis se ven “normales” en el exterior. “Esto impone una gran responsabilidad a las personas con discapacidades que no se muestras a simple vista”, dice la Dra. Mona, quien ha vivido con problemas de salud crónicos desde los 6 años y ha usado una silla de ruedas tipo scooter desde los 14 años.
“Alguie tiene que decirte que tienes dolor, o que estás fatigado, o que no creen que puedan [participar en algo]”, dice la Dra. Ferguson. “Nadie se va a dar cuenta al mirarte”.
Imprevisibilidad
Los síntomas de la artritis van y vienen. Una persona puede despertarse sintiéndose bien y estar en medio de un intenso dolor horas más tarde. Esta capacidad de cambio puede ser difícil de comprender para otros. “[La artritis] es impredecible para los pacientes, por lo que también es impredecible para sus familias y amigos”, dice la Dra. Ferguson.
Percepción del dolor
La palabra “dolor” cambia para cada persona, porque cada quien ha tenido su propia experiencia con el dolor, que a su vez afecta la forma en que se sienten con respecto al dolor que los demás experimentan. “La interpretación que hace la gente del dolor de otras personas a menudo se basa en su propia historia o en su propia mitología de lo que es el dolor y cómo la gente debería poder soportarlo o manejarlo”, dice la Dra. Ferguson. “Vivimos en una cultura que no es empática con el dolor crónico, punto”.
Cómo sentirse apoyado y entendido acerca de vivir con artritis
Aunque es difícil sentir que los que te rodean realmente entienden a lo que te estás enfrentando, hay cosas que puedes hacer para ayudar a aumentar la comprensión de los demás sobre tu experiencia con la artritis, así como para enfrentar mejor los momentos en que no te sientes apoyado o entendido. Considera estos consejos de la Dra. Ferguson y la Dra. Mona:
- Comienza con la autocompasión.
Este, dice la doctora Mona, es el paso más importante. “Es muy difícil dar un paso atrás y tener cierta autocompasión de que la vida realmente sea tan difícil a veces”, dice ella. “Tiene que haber espacio para sentirte molesto y enojado, y eso puede estar acompañado de todas las demás alegrías y esperanzas que las personas tienen. Creo que tener autocompasión es realmente importante “.
Ya sea que hayas vivido con artritis durante años o décadas o se te haya diagnosticado más recientemente, da un paso atrás y reconoce que te estás enfrentado una situación difícil. Reconoce que tienes derecho a sentir una variedad de emociones al respecto. Reconozca que no todos comprenderán todas las emociones que sientes al tener una enfermedad crónica, pero puedes intentarlo a tu manera, y eso está bien.
- Explora por qué te sientes incomprendido
Con una enfermedad como la artritis, hay mucho que entender. Es posible que las personas no entiendan que realmente te sientes fatigado o culpable por cancelar los planes cuando no te sientes capaz de hacer algo o la molestia de no poder hacer las tareas diarias como lavar la ropa. Puede ser difícil para otros entender la frustración que sientes por no poder hacer ejercicio o practicar deportes como antes o la ansiedad que puedes tener sobre si tus tratamientos están funcionando o si continuarán funcionando en el futuro.
Reflexiona sobre qué es específicamente en lo que te sientes incomprendido, dice la Dra. Mona. “Entonces piensa, ¿qué podrías decirle a esa persona que podría hacer una diferencia? ¿Qué es lo que quiero que este familiar sepa que no sabe ahora? “El siguiente paso es practicar con anticipación, o incluso preparar un mini guion mental de cómo puedes explicar algo.
“Planea con anticipación y di: ‘Bien, entonces voy a esta reunión familiar, o voy a salir con mis amigos y ¿qué puedo anticipar que me van a preguntar o que me gustaría decir?’ ” ella sugiere.
- Identifique a tu ‘gente’
Por supuesto, explicar constantemente a los demás es agotador. Es por eso que “es esencial que cualquier persona que viva con artritis tenga al menos una persona, preferiblemente un par de personas, que te ‘entiendan’, para que no gastes mucho tiempo y energía tratando de interpretar cómo te sientes”. dice la Dra. Ferguson. Esto podría ser un compañero, un mejor amigo o un compañero de trabajo.
“Tienes que ser realista para encontrar a las personas que pueden entenderte. Tal vez desees que tu mejor amigo, tu cónyuge o tu madre realmente te entiendan, pero las cosas no son así”, dice la Dra. Ferguson. Esta persona puede ser un profesional, como un consejero o un líder religioso.
La clave es buscar a alguien que tenga lo que la Dra. Ferguson llama “empatía desapasionada”. Esto significa que alguien puede escucharte sin tratar necesariamente de “arreglar” todo lo que está mal.
“A menudo, con las personas que nos aman, cuando empezamos a compartir con ellos que algo es doloroso o difícil, no pueden soportarlo e inmediatamente comienzan a pensar qué hacer para mejorarlo”, explica. “Por lo general, esa no es la primera respuesta más útil. Desapasionado significa que puedo mantener mi experiencia y preocuparme por ti. No tengo que tratar de mejorarlo. Puedo escucharte, y sabes que estoy poniendo atención y me importa”.
- Crea tu propia comunidad.
Si está leyendo esto y sientes que no hay personas en tu vida que te ofrezcan la empatía desapasionada que necesitas, puede encontrar a quienes pueden hacerlo en la comunidad de artritis y enfermedades crónicas. Las páginas de Facebook, Twitter e Instagram de CreakyJoints son buenos lugares para comenzar. También puede buscar otros que sean específicos de tu enfermedad.
“Una de las cosas que ayuda a proteger a quienes vivimos con discapacidades y problemas de salud crónicos es estar en una comunidad”, dice la Dra. Mona. “Es una red de seguridad emocional para nosotros. Hay algo acerca de sentirse conocido por otras personas, por esa experiencia compartida, que es la curación. Saber que, a veces, nuestro objetivo no es intentar convencer a las personas sin discapacidades sobre lo que deben saber sobre nosotros o por qué deben aceptarnos, sino saber que somos diferentes y que esa diferencia está bien y que podemos sentirnos comprendidos en algunos círculos y que habrá otros círculos que son más un desafío o donde nunca seremos comprendidos “.
- Dile a la gente cómo pueden apoyarte
Nadie es un lector de mentes. Incluso las personas en tu vida que entienden y simpatizan con lo que estás pasando pueden beneficiarse de la orientación sobre lo que necesitas.
“Podrías decirle a un ser querido: Cuando tengo dolor, no necesito que hagas nada por mí necesariamente. Realmente solo quiero poder decirlo en voz alta”, sugiere la Dra. Mona. “O dile a alguien: ‘Este es un mal día. Realmente, lamento no poder comprometerme con lo que te dije originalmente, pero solo necesito que entiendas que es real para mí y que tendré que cancelar.”
- Escribe sobre eso
Cuando es difícil expresar lo que sientes a otras personas, la investigación muestra que encontrar un medio para escribir sobre esto puede ser muy útil. Puedes escribir en un blog en línea o publicar tus pensamientos en una red social, pero escribir en un diario privado te da la mayor libertad para ser expresivo. “Sé tu propio testigo, escribe todo. No te contengas, no te edites, “dice la Dra. Ferguson. “Escribir cómo te sientes puede ser muy útil”.
- Comparte artículos que te hablen.
Si no eres de los que escriben, o no escribes públicamente, otra forma de que la gente sepa cómo te sientes o por lo que estás pasando es compartir artículos o ensayos relevantes en las redes sociales o por correo electrónico.
“Digamos que lees un ensayo y piensas: ‘Oh, Dios mío, este soy yo’, puedes reenviarlo a un par de personas y escribir: ‘Realmente me emocioné con esto y pensé que quizás esto podría ayudarte a entender con lo que “Estoy lidiando”, dice la Dra. Ferguson.
Tanto la Dra. Ferguson como la Dra. Mona reconocen que puede ser una carga sentir que uno tiene que educar constantemente a los que lo rodean sobre la artritis. Compartir contenido en las redes sociales podría ser una forma menos invasiva de comunicar tu punto de vista.
- Permitir que la gente se equivoque
Las personas no siempre saben que decir. Incluso las personas con buenas intenciones pueden decir algo incorrecto o ser insensibles a tus necesidades en alguna ocasión. “Tenemos que estar en un lugar donde permitimos que las personas cometan errores, o si dicen algo ofensivo, tenemos que darles a las personas la oportunidad de arreglarlo”, dice la Dra. Mona. Pero el contexto y la relación son importantes. “¿La relación es importante para ti? ¿Es tu madre? ¿Es tu primo? Podrías darle a alguien cercano un poco más de margen de error.”
- No te rindas
Hay algo que decir para tener una mentalidad de “esto también pasará” cuando sea posible. Puede que estés pasando por un momento difícil y sienta que nadie te entiende o te apoya. Tener la esperanza y el optimismo de que las cosas van a mejorar es clave.
“Muchas personas con las que trabajo en la comunidad de artritis tienen esa fuerza interior para no rendirse”, dice la Dra. Ferguson. “Ambos aceptan lo que está pasando con ellos y siguen intentando que funcione lo mejor que puedan para ellos. Están dispuestos a cambiar de médico. Están dispuestos a considerar realmente qué medicamentos les serían útiles. Trabajan en las relaciones. Tienen pasatiempos. Hacen lo que pueden para tener una vida que no está definida por su artritis”.
Busca conexiones, relaciones y actividades que te traigan alegría y que hagan sentir cómodo. “Lo que la psicología sabe es que cuando participamos en actividades placenteras y tenemos un sentido de pertenencia, nuestro bienestar mejora”, dice la Dra. Mona. “Y necesitamos que nuestro bienestar mejore porque nos enfrentamos a muchos obstáculos en la vida. Quieres probar y mejorar eso tanto como sea posible “.
