Como persona que vive con artritis reumatoide (AR), he tenido que tomar una variedad de decisiones relacionadas con mi atención médica a lo largo de los años. Y para aquellos de nosotros con una enfermedad crónica, no hay un final a la vista.

A medida que los pacientes trabajamos con nuestros proveedores de atención médica para obtener el mejor resultado posible a lo largo del tiempo, las decisiones continuas que enfrentamos incluyen decidir cuales medicamentos comenzar y cuales suspender, qué alimentos comer o evitar, qué tratamientos complementarios probar e incluso qué actividades recreativas son seguras o de beneficio. Y, por supuesto, no olvidemos la necesidad periódica de añadir o cambiar de doctor o proveedor de la salud a nuestro equipo de tratamiento.

La necesidad de una toma de decisiones continua es la estrategia recomendada para las personas con condiciones crónicas, esto se llama “tratamiento a objetivo” o treat to target en inglés. Esto se basa en la que se cambia el tratamiento de la artritis si no se cumplen los objetivos que tú y tu doctor acuerdan o si los síntomas empeoran. Es genial que haya una cantidad cada vez mayor de medicamentos (hay una variedad de medicamentos antirreumáticos modificadores de la enfermedad, DMARDs), pero esto hace que el proceso de decisión sea más complejo ha de entender las ventajas y desventajas de cada uno.

Aún se desconoce o se comprende mucho sobre la AR, que incluye: ¿Qué está causando o desencadenando la enfermedad? ¿Es más probable que un medicamento sea eficaz en mi situación particular? La evidencia de buena calidad es especialmente escasa o contradictoria con respecto a la dieta. No es sorprendente que muchos pacientes busquen consejos en línea, pero la información que encontramos puede ser anécdota o engañosa.

Y luego está la cuestión de lo que estás dispuesto a probar y tolerar. A algunas personas no les importan las inyecciones; otros harán mucho para evitarlos. Mi némesis personal son las náuseas, pero algunas personas pueden ignorarlas y seguir con su día. Y, por supuesto, algunos están muy preocupados por la más mínima posibilidad de efectos secundarios graves de los medicamentos como neumonía o cáncer.

¿Qué es la toma de decisiones compartidas?

Es precisamente este tipo de situación, donde hay muchas opciones sin una mejor opción clara, y las personas difieren en lo que tolerarán, lo que es una situación perfecta para una toma de decisiones compartidas. Con este método, tu médico describe los beneficios y riesgos conocidos de las opciones, tú le comunicas tus preferencias y juntos deciden el camino a seguir. La investigación ha demostrado que la toma de decisiones compartidas puede mejorar la satisfacción del paciente, aumentar la confianza del paciente en sus decisiones, fortalecer el sentido de confianza entre el médico y el paciente y mejorar los resultados de salud.

Mientras que la toma de decisiones compartidas puede mejorar la manera en que manejas tu condición, aún no se utilizan ampliamente. Tanto los reumatólogos como los pacientes dicen que tienen dificultades para transmitir sus mensajes entre sí. Según un estudio, aproximadamente un tercio de los adultos con AR están menos que satisfechos con la comunicación compartidas para la toma de decisiones con sus proveedores. Otros estudios con poblaciones de pacientes más amplias citan niveles de satisfacción más bajos. Aunque quería participar plenamente en mis decisiones de tratamiento de inmediato, la investigación muestra que los pacientes generalmente comienzan más confiando en los consejos de su médico, y involucrándose cada vez más a medida que adquieren más experiencia lidiando con su condición.

Otro estudio mostró cómo las conversaciones sobre los DMARDs entre los pacientes con AR y sus reumatólogos puede que no cubran detalles relevantes de cómo se administran los medicamentos (auto inyección, intravenosa, con qué frecuencia se administra la dosis para cada uno y para las intravenosa, dónde se realizan las infusiones). En algunos casos, las discusiones están influenciadas por suposiciones incorrectas del proveedor sobre lo que los pacientes saben o quieren.

Los desafíos de utilizar la toma de decisiones compartidas

Existe un movimiento en marcha para aumentar el uso de toma de decisiones compartidas en reumatología y otras especialidades, se enfrenta a algunos obstáculos importantes. El tiempo limitado durante las visitas a la clínica a menudo se cita como un problema importante, así como el conocimiento limitado del paciente sobre los tratamientos y la necesidad de que los proveedores se concentren en documentar la visita (a menudo con la nariz en una computadora portátil) a expensas de una buena comunicación.

En mi opinión, un área prometedora es el uso de ayudas para la toma de decisiones, que podrían ayudar a concentrar el tiempo limitado disponible para asegurarse de que los pacientes comprendan las opciones y ayudar a los proveedores a comprender lo que realmente quieren sus pacientes.

Otras posibilidades incluyen que el personal de la clínica ayude con la educación del paciente, así como con los requisitos de seguro y los programas de asistencia financiera. Los investigadores están comenzando a reconocer la importancia de abordar las preocupaciones sobre los costos con los pacientes, incluso para aquellos que tienen una cobertura de seguro “buena”.

La táctica simple que funciona

Y hay una cosa sencilla que he aprendido a hacer para asegurarme de que se hablemos sobre mis preocupaciones durante mis visitas de reumatología: ser ultra-eficiente en la comunicación. Si mi lista de problemas es larga, empiezo diciendo algo como: “Tengo siete cosas que quiero repasar, pero creo que podemos revisar la lista en el tiempo que tenemos”.

Luego los cubro en orden de prioridad descendente, trabajando con una lista escrita o con una lista en mi teléfono. Al final de la visita, repaso rápidamente los elementos de acción para asegurarme de que estamos sincronizados. Esto me ha ayudado a buscar ayuda de manera proactiva con problemas que de otra manera no se habrían discutido si hubiera dejado las cosas en manos de mi médico (vacunas, exámenes de salud cardíaca, fisioterapia, por nombrar algunos), sin prolongar la visita más de lo programado.

De una forma u otra, terminamos tomando decisiones. Pero, por supuesto, ese es solo el primer paso. Las barreras pueden seguir. Por ejemplo, hace un tiempo, mencioné el tema de la nueva vacuna contra el herpes zóster con mi reumatólogo. Me dijo que hiciera un seguimiento con mi proveedor de atención primaria para obtenerlo. Al principio, me estanqué porque estaba esperando para ver si podría haber alguna evidencia sobre la efectividad y la seguridad en pacientes inmunosuprimidos (no la había). Entonces decidí intentarlo, pero descubrí que hay escasez de la vacuna en mi área. Llevo varios meses en lista de espera en mi farmacia local.

Hay un largo camino por recorrer para adoptar y beneficiarse de la toma de decisiones compartidas, pero al menos hay un impulso en la dirección correcta. Como pacientes, podemos hacer saber a nuestros proveedores que queremos discutir TODAS nuestras preocupaciones sobre nuestra salud y tratamiento, incluyendo medicamentos, dieta, ejercicio, vacunas y problemas de calidad de vida, utilizando cualquier herramienta disponible para acelerar el proceso. Es muy probable que nuestros médicos den la bienvenida a la conversación y que nuestra salud mejore como resultado. (Si tu médico no acepta tener este tipo de conversaciones, eso podría ser una señal de que deberías considerar un nuevo reumatólogo).