Cuando me diagnosticaron artritis reumatoide en el 2015, mi mundo se abrió a lo que era una enfermedad autoinmune. Batallé con el hecho de tener artritis antes de tener canas y arrugas, y antes de cumplir 30 años. Pero allí estaba yo, con 29 años y mi mundo al revés después de que me dijeron: “Tienes artritis reumatoide”.
Sin duda, después de mi diagnóstico, caí en un profundo pozo de desesperación del que fue increíblemente difícil salir. No solo me acaban de diagnosticar esta dolorosa enfermedad debilitante, sino que mi tía, que también vivió con artritis reumatoide 40 años antes que yo, falleció la misma semana de mi diagnóstico. Vi cómo la artritis reumatoide le arrebató su cuerpo y lo que le hizo a su vida. Pensé que ese iba a ser mi destino. Estaba aterrada.
Aunque no fue así.
Ahora, siete años después de mi diagnóstico, puedo mirar hacia atrás y darme cuenta de dónde cometí algunos errores o me equivoqué en los primeros años de mi diagnóstico. Todavía puedo estar cometiendo errores; Simplemente no los he descifrado todavía. No estoy ni cerca de ser perfecta. Solo soy humana después de todo.
Mis errores al principio
Aquí hay algunos errores que cometí, y con los que espero que puedas identificarte o aprender de ellos también. Recuerde, usted es solo un ser humano y cometer errores es parte de la vida y vivir con una enfermedad crónica.
1. No puse atención a las señales de advertencia durante demasiado tiempo
Diría que el primer error que cometí fue dejar que mis síntomas se calmaran antes de pedir que me hicieran un examen adecuado. Durante años pensé que mi dolor era el túnel carpiano porque los médicos lo suponían. Me culpé por este dolor debido a mi trabajo y las muchas horas de uso de la computadora. Culpé de cómo me sentía con mi dieta y también a la falta de ejercicio. Obviamente, esa era la causa de cómo me sentía, pero cuando intentaba hacer ejercicio como mis amigos, tenía dolor. No sabía qué me pasaba, o cómo explicar lo que estaba experimentando, así que dejé que mis síntomas continuaran hasta que fueron demasiado difíciles de ignorar.
2. No controlaba mi ritmo al hacer las cosas
Aprender a controlar mi ritmo con la artritis reumatoide me ayudó a navegar la vida diaria con esta molesta enfermedad. Antes intentaba superar el dolor y no me permitía descansar, y luego me sentía culpable por necesitar descansar. Me tomó un tiempo y todavía estoy aprendiendo a controlar mi ritmo con la artritis reumatoide.
3. Al principio solo confiaba en mi reumatólogo
Al principio, cometí el error de esperar que mi reumatólogo tuviera todas las respuestas, que me diera un alivio inmediato y que tuviera la capacidad de leer mi mente. La verdad es que la artritis reumatoide requiere un equipo para tratarla y nadie en tu equipo tendrá todas las respuestas. Tampoco pueden leer tu mente como leen tus resultados del laboratorio, por lo que si tienes dificultades, está bien decirlo.
No empecé a sentirme bien con la artritis reumatoide hasta que también dependí de un fisioterapeuta, un terapeuta ocupacional, un trabajador social clínico y, lo que es más importante, de mí misma.
4. Fui víctima de los conceptos erróneos sobre la artritis, así que al principio no creí en mi diagnóstico.
Al principio, no creía que tuviera artritis. Los síntomas y las suposiciones que tenía todo el tiempo sobre lo que era la artritis no coincidían. ¿Por qué me sentía como si tuviera gripa? ¿Por qué seguía teniendo resfriados que tardaban semanas o meses en desaparecer? ¿Qué está pasando con mi memoria y por qué estoy tan confundida? ¿Por qué mi salud mental era tan mala?
Eso no es artritis, la artritis es solo dolor en las articulaciones, ¿verdad? No esta aterradora enfermedad autoinmune. De hecho, le pedí a mi reumatólogo que me hiciera pruebas para muchas otras enfermedades porque al principio no podía entender qué era la artritis reumatoide.
5. Pasé horas pensando en los peores escenarios y perdí la esperanza.
La muerte de mi tía la primera semana de mi diagnóstico obviamente influyó en cómo pensé que mi enfermedad afectaría mi vida. Ella fue diagnosticada antes del momento de los productos biológicos y los medicamentos estándar que tenían en el momento de su diagnóstico no funcionaron para ella, por lo que tenía los dedos enroscados, reemplazos quirúrgicos de articulaciones, comorbilidades y estuvo en silla de ruedas durante los 29 años que la conocí. Nunca la vi caminar más que unos pocos pasos, y eso fue con ayuda.
Cuando busqué en Google mi enfermedad, me enfocaba en la gravedad de la enfermedad, cuando me unía a los grupos, veía a otros hablar sobre cómo los medicamentos y sus médicos les fallaron. Supuse que todo esto me pasaría a mí.
Todavía no sabía que cada caso de artritis es diferente. El resultado de otra persona no es mi resultado. Hay nuevos tratamientos emergentes todo el tiempo y puedo ser parte de ese cambio participando en investigaciones o participando en eventos de recaudación de fondos.
6. Dejé de tomar medicamentos durante seis meses porque les tenía miedo.
Durante aproximadamente seis meses después de que la primera media docena de medicamentos fallara, dejé por completo mi medicamento para la artritis reumatoide y básicamente viví negando que estaba enferma. Dejar que mi enfermedad se descontrolara no fue la mejor idea, ya que tratar la artritis reumatoide temprano produce mejores resultados. Mis razones por dejar mis medicamentos incluían tenerle miedo à los medicamentos y sus efectos secundarios, y no estaba lista para aceptar que estaba enferma. Eventualmente comencé a ver al “Dr. Google” y ver qué sucede cuando mi enfermedad no se trata, luego reservé una cita para ver a mi reumatólogo nuevamente de inmediato.
Casi esperaba que se molestara y me avergonzara, pero en cambio me dijo que la mayoría de sus pacientes hacen lo mismo que yo. Escuchar eso me hizo sentir menos sola y eliminó gran parte de la culpa que sentía por dejar de tomar mis medicamentos.
7. Escuché a las personas equivocadas y esperaba que otros entendieran mi enfermedad
No hay duda de que vivir con una enfermedad crónica conlleva muchos consejos y opiniones no solicitados. Si incluso le mencionas la artritis a alguien, rápidamente te sugerirá la cúrcuma, una dieta vegana o yoga. Algunas personas incluso sugerirán cosas peligrosas que no tienen antecedentes clínicos. Me sentí tan abrumada al principio con los consejos que otros me estaban dando, desde que probar primero y dónde conseguir varias cosas hasta cómo podría pagarlas.
A menos que seas un médico especializado en mi condición, o alguien que haya vivido con ella durante mucho tiempo, ya no dejo que otros me den consejos sobre mi salud.
8. Le tenía miedo al ejercicio
Pensé que descansar era mi mejor opción y que hacer ejercicio solo me haría sentir peor. Estaba demasiado cansada. ¿Cómo podría hacer ejercicio y aun así hacer todo lo que necesitaba hacer en un día; ¿El ejercicio no lo empeorará? Si tengo mucho dolor, el ejercicio solo hará que mi dolor sea considerablemente más grave.
Estaba equivocada. No sabía cómo hacer ejercicio ni sabía que el movimiento es una ayuda cuando se trata de vivir con artritis. Con la ayuda de un fisioterapeuta y participando en una encuesta con la Investigación de la Artritis de Canadá, obtuve el conocimiento, las herramientas y motivación para hacer ejercicio cómodamente con artritis reumatoide.
Ahora el ejercicio es una de las principales herramientas del control del cuidado personal que utilizo para combatir esta enfermedad debilitante. De hecho, creo firmemente que el ejercicio regular es tan poderoso como mis medicamentos.
9. Gasté mucho dinero en productos y tratamientos que no funcionan
Casi cualquier persona que vive con dolor crónico puede decirle que ha gastado cientos o miles en una multitud de cosas para aliviar o curar nuestra enfermedad, especialmente al principio cuando nos sentimos desesperados por algún alivio. Muchas veces hemos sido víctimas de un vendedor de aceite de serpiente como yo los llamo, alguien que nos ofrece una cura o tratamiento falso sin evidencia científica que lo respalde.
10. No me eduqué sobre lo que significaba ser inmunocomprometido
La primera vez que me enfermé con un tratamiento biológico fue definitivamente una experiencia de aprendizaje. Al principio no me di cuenta de lo grave que una simple gripa podría volverse para alguien como yo. Tampoco me di cuenta de que me llevaría mucho más tiempo sanar de una simple gripa o un resfriado. En los primeros años de mi diagnóstico, el error que cometí fue no saber protegerme de los gérmenes que pueden dañarme.
11. Dejé que afectara mi bienestar. Pensé que todo estaba en mi cabeza.
Me sentí tan sola durante el período de mi diagnóstico y después porque no había contactado a nadie más que estuviera pasando por lo mismo que yo. Me culpé por mi diagnóstico, eliminé todos los malos hábitos que tenía y sentí que merecía estar enferma. Me lo hice a mí misma. Estaba avergonzada y me escondí avergonzada de los demás porque pensé que no entenderían o me verían como una carga.
12. No sabía cómo defenderme
Cometí muchos errores al principio, pero el principal que pude cambiar con el tiempo fue aprender a defenderme a mí misma. No sabía decir que no a los demás, no quería ser una carga ni ser olvidada por mis amigos. No quería ser una carga en el sistema médico. Todas estas son mentiras que me dijo mi cerebro y cometí el error de creerlas. Puedo abogar por mí misma y hacerlo no me convierte en un paciente difícil.
Mi consejo para aquellos que sienten que también están cometiendo errores
Si has cometido errores similares a los míos, recuerda de nuevo que solo eres humano. Aprender a adaptarte a una enfermedad crónica es un camino difícil, lleno de peligros. Lo más poderoso que puedes hacer para mejorar tu salud es informarte sobre tu condición. No esperes aprenderlo de la noche a la mañana, dale tiempo. Recuerda siempre que lo que funciona para uno puede no funcionar para otro. Aprende a crecer, adaptarte y abogar por ti mismo.
Para evitar errores mi consejo es:
- Lee, y lee un poco más. Si estás aquí en CreakyJoints, ya tienes un gran comienzo.
- Asiste a todos los seminarios web o clases que puedas encontrar sobre el cuidado de la artritis
- Encuentra recursos confiables y creíbles como CreakyJoints
- Considera participar en investigaciones o mantenerte al tanto de los institutos de investigación como El Colegio Americano de Reumatología o Investigación de la artritis de España.
- Consulta a una variedad de profesionales de la salud, como un terapeuta ocupacional, fisioterapeuta, trabajador social clínico y/o un dietista registrado.
- No tengas miedo de hacer preguntas.
- Únete a un grupo de apoyo
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