¿Alguna vez has notado cómo algunas personas son más abiertas que otras sobre sus problemas de salud? ¿Has asumido que es porque quieren atención? Si es así, es posible que estés equivocado. E incluso si tienes razón, ¿qué tiene de malo necesitar atención en los momentos más oscuros de nuestras vidas?

Recientemente busqué por qué las personas publican sobre sus problemas de salud y encontré un artículo del 2016 en Times Union titulado “Deja de publicar sobre tus enfermedades, visitas al hospital en las redes sociales” por Kristi Gustafson Barlette.

La autora escribe: “Estas publicaciones y fotos no generan conversación. No entretienen ni divierten, ni siquiera educan o informan a los demás. No, son simplemente un signo de desesperación, una necesidad de atención, un deseo de que la gente comente con ‘¡Mejora pronto!’ ¿Qué pasó?’ o ‘Estamos pensando en ti!!!!’”

Más tarde continúa contándonos cómo ha tenido varios procedimientos médicos, en su mayoría pequeños, a lo largo de los años y “nunca publicó sobre ellos”.

También escribió: “Ninguno de mis familiares o amigos ha compartido una imagen o una actualización de estado relacionada con sus enfermedades. ¿Por qué? Porque nos tenemos el uno al otro. Tenemos amigos de verdad, también conocidos como “amigos de la vida real”. Tenemos familia y tenemos colegas que se preocupan. Personas a las que podemos comunicarnos en un mensaje de texto o correo electrónico, si es necesario, pero no necesitamos publicar imágenes o historias de problemas médicos en línea en una súplica triste y desesperada para llamar la atención y sentirnos ‘amados'”.

Primero, me gustaría felicitar a esta mujer por su privilegio. Puede tener un trabajo de tiempo completo, tiene familiares y amigos a su alrededor para apoyarla en la vida real, y ha tenido pequeños problemas de salud, pero nada importante. Lo que pasa es que no todo el mundo tiene tanta suerte. No todo el mundo tiene una red de apoyo a su alrededor.

Al decirles a otros que dejen de publicar sobre sus enfermedades, está mostrando su falta de compasión y empatía por aquellos que luchan o que han pasado por una experiencia traumática. ¿Por qué importa su opinión? No había advertencias en su artículo que nos indicaran los peligros de publicar en línea, solo era su opinión arrogante.

Lecciones Dolorosas de ser Abierta Sobre mi Salud
Publicar en línea sobre mi experiencia con una enfermedad crónica me ha mostrado algunas de las personas que se sienten incómodas cuando hablo sobre ese tema.

Desde el momento en que me enfermé, he perdido el contacto con muchos amigos y conocidos; algunas personas simplemente se sienten incómodas o no saben qué decir o hacer cuando están cerca de alguien con una discapacidad o una enfermedad. Deberían ver lo incómodo que es vivir con nuestras enfermedades que los hacen sentir incómodos estando cerca de nosotros. Asumen que solo estamos publicando material personal sensible y emotivo en línea para ganar la simpatía o la atención de la comunidad en línea.

Ahora puedo ver quién lee, comenta o les gusta mis publicaciones sobre mi salud y quiénes solo les gustan mis fotografías, anuncios en los medios de comunicación o charlas musicales. A algunos simplemente no les gusta escuchar sobre eso y asumen que estoy publicando para llamar la atención, bueno, tal vez un poco, pero esa no es la única razón por la que publico en Internet sobre mis problemas de salud.

Por qué Compartir la Trayectoria de mi Salud me Ayuda a Mí y a Otros
Está bien buscar atención y validación en nuestros tiempos más oscuros. ¿No te gusta? Simplemente sigue con tu día. Dicho esto, hay bastantes razones más por las que comparto la trayectoria de mi salud en las redes sociales.

1. Crear Conciencia Sobre las Enfermedades Crónicas
Crear conciencia sobre una enfermedad debilitante que es mejor tratarla temprano es importante para detectar los primeros síntomas. Esto es esencial para educar a las personas sanas sobre lo que les podría pasar mañana, o les podría estar pasando ahora, si ignoran el dolor crónico que no desaparece.

Quiero mostrarles a los demás cómo es vivir con una enfermedad crónica porque esto no es fácil. Los discapacitados se ven obligados a sobrevivir con salarios por debajo de la pobreza mientras viven con costosas condiciones de salud crónicas. No estamos sentados quieto todo el día, estamos peleando una batalla invisible en nuestro interior.

2. Mostrar la Realidad de Vivir con una Enfermedad Invisible
Mucha gente asume que porque alguien se ve saludable no puede vivir con una enfermedad crónica, pero esa no es la verdad en absoluto. De hecho, muchas personas que dedican tiempo a sí mismas lo hacen para aliviar los síntomas de una enfermedad crónica.

3. Para Conectarse con Otros que Comparten las Mismas Experiencias y Encontrar una Comunidad
Los consejos de quienes han vivido la misma experiencia pueden ser tan útiles como una visita al médico porque quienes lo viven saben realmente cómo vivirlo.

Conectarme con mi comunidad ha ayudado a otros a obtener un diagnóstico más temprano, les ha enseñado sobre tratamientos, comorbilidades, efectos secundarios y cómo mi enfermedad también afecta la vida de mi hijo.

4. Se Requiere Menos Esfuerzo Hacer una Publicación que Mantener Múltiples Conversaciones
Cualquiera que viva con fatiga crónica puede decirte que socializar puede ser agotador. A veces me resulta difícil y abrumador mantener múltiples conversaciones. Hacer una publicación en las redes sociales al respecto puede reducir el esfuerzo e invitar a aquellos que tienen la libertad de hablar o mostrarme su apoyo para que lo hagan.

5. Sentirse Menos Sola y Aislada y Mostrar a los Demás que Ellos Tampoco Están Solos
A lo largo de los años como paciente influyente en las redes sociales, he recibido muchos mensajes de personas que han leído mis palabras o me siguen en las redes sociales diciendo que se sienten menos solos por cómo hablo sobre la vida con enfermedades crónicas. Puedo recordar cuando me sentía muy sola, y ayudar a otros a no sentir esa soledad intensa es una razón definitiva para hablar de mi salud. Es una manera de apoyar a otros, ayudar a otros a sentirse vistos y escuchados.

6. Es Muchísimo más Barato que la Terapia
Escribirlo, hablar de ello, discutirlo con otros es una experiencia muy catártica. Incluso si solo escribo mi estado y luego lo elimino. Esa capacidad de vocalizar mis problemas me ayuda a superarlos. Tener una salida ayuda a mejorar mi salud mental, y bueno, es significativamente más barato que la terapia. Hablar de mis problemas de salud con los demás me ayuda a aceptarlos, reconocerlos y crear un plan de acción para el autocontrol.

7. Para Explicar por qué soy MIA y Establecer Límites
Hay veces que publico sobre mis problemas de salud para que otros sepan que no estoy presente porque estoy lidiando con mi enfermedad crónica. Podría ser mi manera de decir “Oye, no te olvides de mí. No me he olvidado de ti; Solo estoy lidiando con algo en este momento”. Sé con certeza que cuando tengo dolor necesito mi espacio y puedo sentirme fácilmente abrumado con demasiada comunicación en ese momento, o puede que me esté atrasando con las tareas que necesitan ser entregadas.

8. Para Mantenerme Motivada y Responsable de mis Acciones.
Vivir con una enfermedad crónica implica horas y horas de autocontrol, lo que puede convertirse en una tarea abrumadora. Cuando publico sobre mis triunfos o luchas, me ayuda a mantenerme motivada mientras me hago cargo de lo que debo hacer para cuidar mi enfermedad crónica.

9. Pedir Ayuda Cuando no sé a Quién Acudir
A veces, salir y decir que necesitas ayuda es demasiado difícil de hacer, o es posible que no te des cuenta de que necesitas ayuda en primer lugar. Mis amigos y familiares me ayudaron después de que comencé a ser más abierta sobre mis luchas sin tener que preguntarles, incluso en momentos en que no me di cuenta de que necesitaba ayuda en primer lugar.

10. Para Llevar un Registro de mi Salud
Revisar mi línea de tiempo ha sido útil cuando necesito recordar ciertas fechas de inicio de medicamentos o la fecha de una cita. Publicar en las redes sociales ha sido una de mis formas de mantenerme organizada con todos mis problemas de salud. Me ayuda a recordar detalles más fácilmente.

11. Promover la Investigación y Recaudar Fondos para un Mejor Mañana
Otra razón por la que publico en las redes sociales sobre mis problemas de salud es para promover la investigación y recaudar fondos para más investigación, innovaciones y, con suerte, algún día una cura. Participar en la investigación ha beneficiado mi salud y el conocimiento de mi enfermedad, otros pacientes también necesitan conocer esta información.

12. Para Poner fin al Capacitismo y la Intimidación
Al ser una promotora de las enfermedades crónicas, me apasiona hablar en contra del capacitismo, la forma de discriminación que muchos de nosotros que vivimos con una discapacidad o una enfermedad crónica y que experimentamos regularmente. El capacitismo está existe y corre desenfrenado; Necesitamos aliados que nos defiendan durante la discriminación que recibimos.

13. Porque Solo soy Humano Después de Todo.
Así que sí, la validación, el amor, apoyo y atención me hacen sentir un poco mejor durante la tormenta que es la enfermedad crónica. La investigación muestra que aquellos que reciben un buen apoyo tienen mejores resultados con su enfermedad crónica, así que por supuesto que quiero eso.

Si tienes un amigo o un ser querido que está publicando en las redes sociales sobre su salud, mi consejo es que le muestres un poco de amor y apoyo. Puede hacer maravillas para ellos porque tu puedes estar en su posición algún día.

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