Antes podía ponerme zapatos de poco soporte. Antes era capaz de trabajar un día entero de pie sin un dolor insoportable o un profundo agotamiento. Desde que tengo artritis reumatoide, eso ha cambiado.

Ahora, algo tan sencillo como los zapatos que llevo puede arruinarme todo el día. Y si trabajo un día completo, usualmente necesito descansar durante todo el día siguiente. Hay una razón por la que estoy incapacitada por esta enfermedad autoinmune invisible que está devastando mi cuerpo.

Con la artritis reumatoide, puedo tener dificultades para hacer actividades diarias como bañarme, hacer la comida, lavar la ropa o incluso salir a dar un paseo. Cada día es diferente. Es una de las partes más frustrantes de vivir con artritis reumatoide: nunca sabes cómo te sientes al levantarte cada día.

¿Qué es el ritmo de vida?

Aprender a ponerme un ritmo -y ser disciplinada con el ritmo- ha sido una de las lecciones más grandes y duras desde mi diagnóstico. A veces los síntomas de la artritis reumatoide se hacen demasiado fuertes antes de que los escuche, porque soy cabeza dura y usualmente sólo quiero hacer las cosas. Más tarde lo pagaré.

Me muevo en una línea fina entre hacer muy poco y hacer demasiado. Si me excedo en cualquiera de los dos casos, lo pagaré después. Comprender esto me ha llevado años y la ayuda de varios profesionales sanitarios (incluyendo un terapeuta ocupacional) y de mis compañeros pacientes. También he realizado un seguimiento de mi actividad física y de mi salud para comprender mejor lo que desencadena mis brotes. Sin embargo, sigo aprendiendo sobre mi artritis reumatoide.

Cuando me excedo demasiado

Los grandes eventos que requieren mucha actividad física o emocional, o incluso simplemente largos periodos de tiempo en pie, pueden hacer que mi artritis reumatoide este contra mí. Algunos ejemplos: cuando me cambio de casa, organizo una cena de Acción de Gracias o viajo. Esto es cuando sé que lo pagaré después durante más de un día o dos.

Cuando me excedo en un día

Mis días de mucho dolor son sobre todo los días en que me olvido de hacer una pausa y tomar la sesión de descanso que mi cuerpo necesita. Cuando he hecho demasiado, experimento dolor e hinchazón en las articulaciones, pero no sólo lo siento en ellas. Usualmente mis extremidades se calientan y se hinchan; siento el dolor en la carne.

Cuando estoy demasiado tiempo en pie, el dolor usualmente aparece en los pies, los tobillos y las rodillas. Si uso demasiado las manos, especialmente la derecha, me duele toda la mano y hasta el cuello y los hombros.

Pero, como sabe cualquiera que vive con artritis reumatoide, el dolor articular no es la única sensación incómoda de la artritis reumatoide. Las disfunciones cognitivas y fatiga también son prominentes con esta enfermedad. La fatiga usualmente es lo primero que aparece antes del dolor articular agravado y la inflamación. Una vez que he agotado toda mi energía del día, me convierto en un desastre de niebla (y bostezo mucho).

Pero espera, eso no es todo. Excederme también puede provocar malestar que se siente como si estuviera a punto de tener la gripe o como si tuviera una resaca sin haber bebido nada.

Cuando me excedo un poco

Para mí, excederme levemente puede significar pasar demasiado tiempo caminando por el centro comercial o estar parado en una fila por más tiempo de lo que anticipé. En esos días, un poco de descanso puede servir de mucho. Pongo los pies en alto y me aplico hielo durante 20 minutos.

Cuando intento comportarme como lo hacía antes de la artritis reumatoide (y antes de COVID)

Si intento hacer algo que era capaz de hacer cuando vivía sin artritis reumatoide, lo voy a sentir, aunque en mi cabeza crea que puedo ser esa chica. También he notado que puedo agravar mi artritis reumatoide más fácilmente si intento ejercicio o manejar tanto como antes de la pandemia.

Esto se debe a varias razones. Mi artritis reumatoide es progresiva, y el estrés, las cirugías, las enfermedades y un estilo de vida más sedentario pueden empeorar mi artritis reumatoide. Además, desde que empezó la pandemia, estoy atrapada en una depresión de COVID. Todo ha cambiado, incluyendo mi cuerpo.

Cuando me he sentado demasiado tiempo

Siendo un escritor, normalmente me siento por mucho tiempo cuando escribo, o cuando trato de ponerme a escribir. Como colaborador de investigación de pacientes, también participo en muchas reuniones de Zoom de varias horas. Se puede decir que durante mi día me siento mucho. Dicen que sentarse es el nuevo hábito de fumar, así que tengo que obligarme a levantarme una vez cada hora para evitar que mi salud empeore.

Cuando estoy sentada demasiado tiempo, acabo con un mayor dolor de espalda, cuello y cadera. Se me entumecen las piernas y me pongo inquieto. Me pongo nerviosa porque mi cuerpo necesita moverse y estirarse.

Cuando he dormido demasiado tiempo

Con la fatiga parece que puedo dormir eternamente y seguir estando cansada, lo cual tiene algo de cierto porque si duermo demasiado, me siento más aturdida de lo normal. Sin embargo, con la artritis reumatoide hay algunos días en los que no puedo descansar suficiente o necesito hasta dos o tres siestas. Uno de esos días a la semana no es alarmante para mí -significa que la semana me está alcanzando-, pero cuando experimento una serie de esos días tengo que alertar a mi médico, porque el aumento de la fatiga puede significar más que yo exagerando.

Cuando estoy cerca de mi infusión

Empecé a notar que una semana antes de mi infusión biológica necesitaría siestas; mis tareas se volvieron más difíciles de hacer y mi casa se volvió más desordenada. El autocuidado se convierte en una tarea. Si tú también lo notas, no dudes en comentárselo a tu reumatólogo.

Lo que hago cuando he hecho demasiado

Aprender a llevar el ritmo es un reto. He descubierto que si puedo dejar de hacer lo que estoy haciendo en el momento en que empiezan las sensaciones incómodas -descansando o haciendo otra cosa durante 20 minutos- puedo hacer lo que necesito.

Sinceramente, lo único que funciona eficazmente es el descanso y ser amable con mi cuerpo. Tengo que recordarme a mí misma que debo tomarme un día de descanso una vez a la semana -y puede que no salga de mi pijama-, pero no puedo permitirme tener demasiados de esos días de descanso. Encontrar ese equilibrio entre demasiado y demasiado poco es un verdadero arte que lleva años aprender con la artritis reumatoide. Todavía lo estoy descubriendo, pero esto es lo que he aprendido por el camino:

Siempre, siempre, toma tus medicamentos antes de un evento extenuante, ya que ayuda a prevenir parte de la inflamación que puede causar el exceso. Yo no tomo prednisona regularmente pero tengo una dosis de emergencia que sé que debo tomar antes de un evento extenuante. Esto puede ayudar a prevenir o reducir el empeoramiento de los síntomas.

  • Ten siempre a mano zapatos cómodo
  • Ten siempre a mano bolsas de hielo
  • Ten siempre a mano algún tipo de analgésico (tópico u oral)
  • Hidrata y nutre tu cuerpo con una comida densa en nutrientes y cargada de ingredientes antiinflamatorios

Si sé que se acerca un evento importante, me aseguro de centrarme en lo siguiente:

  • Actividad física regular, especialmente entrenamiento de fuerza
  • Sueño adecuada
  • Evitar los desencadenantes 
  • Cumplo con mi medicación 
  • Sigo el paso

Lo que hago para recuperarme

No puedo lanzarme a un entrenamiento que hacia cuando hacía ejercicio de forma constante. Tengo que volver a hacer las cosas con calma o haré demasiado pronto y volveré a caer. Esto es lo que hago para recuperarme después de demasiado tiempo  inactiva:

  • Haz un estiramiento de todo el cuerpo durante unos buenos 20 minutos
  • Camina o nada a un ritmo cómodo durante 30 minutos. Si eso te parece demasiado difícil al principio, distribúyelo en incrementos de 10 minutos a lo largo del día hasta que recuperes la fuerza y la resistencia.
  • Relájate en una sauna, una bañera de hidromasaje, una ducha caliente o un baño
  • Hidrata y nutre tu cuerpo con una comida densa en nutrientes y cargada de ingredientes antiinflamatorios

Una vez que tengo un poco más de ánimo después de hacer esto durante uno o dos días, añado el entrenamiento de fuerza con bandas de resistencia o con mi peso corporal. Por lo general, tardo de tres a cuatro días en empezar a sentir los verdaderos beneficios del ejercicio regular. Sin embargo, usualmente, después de una sola sesión de actividad física, noto una diferencia tras haber estado demasiado tiempo sedentaria. Mi cuerpo se siente más suelto y ligero. Tendré un impulso en mi estado de ánimo y duermo mejor. Me encanta la sauna porque me produce una sensación similar a la del ejercicio, y además el calor se siente muy bien a mi cuerpo dolorido.

Por qué escucho mis síntomas

Estar deprimido un día no es demasiado preocupante, pero si te sientes deprimido durante dos, tres, cuatro o más días es alarmante y te sugiero que hagas un seguimiento de tus síntomas junto con lo que estás haciendo para controlar tu brote. Si nada funciona al cabo de unas semanas, es hora de consultar con tu reumatólogo para ver si ocurre algo más.

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