La artritis reumatoide es algo serio. Si lo tienes, debes tomarlo en serio. Si amas a alguien que tiene artritis reumatoide, necesitas entender con qué está viviendo todos los días.
La artritis reumatoide es dolorosa.
He tenido síntomas de artritis reumatoide durante casi una década, aunque no me diagnosticaron hasta hace unos siete años. Como defensora que comparte mucho sobre mi enfermedad a través de mi blog, artículos y canales de redes sociales, me comprometo a crear conciencia sobre todos los desafíos de vivir una vida con artritis reumatoide. He compartido cómo explico mi artritis reumatoide a los demás, cómo la artritis reumatoide me hace sentir como mal amiga y cómo mi enfermedad afecta mi sueño, tomar socialmente, estilo personal, rutina diaria y mucho más.
Pero no importa lo que esté escribiendo, poniendo en las redes sociales o presentando, lo que más me importa es dar luz a los conceptos incorrectos que la gente tiene sobre la artritis reumatoide. Hay muchos, pero en este Día de Concientización sobre la Artritis Reumatoide, el que más importa es este:
La artritis reumatoide es serio. Y debemos comenzar con esa comprensión, ya sea que seas un paciente, cuidador o médico.
Esto es importante que todos lo sepan para que si conocen a alguien con artritis reumatoide puedan apoyarlo y entenderlo mejor. Y si desarrollan síntomas de artritis reumatoide, buscan el tratamiento médico que necesitan. Cuanto antes se trate la artritis reumatoide, mejor será el resultado.
Hay mucha gente que no entiende acerca de la artritis reumatoide
La primera lección que aprendí sobre la artritis reumatoide fue aceptar que me acababan de diagnosticar una enfermedad crónica seria e incurable incluso antes de cumplir 30 años o tener canas o arrugas. La segunda fue que mi enfermedad incurable no es bien entendida o recibe la simpatía del público. La tercera fue que la artritis reumatoide está plagada de tantos conceptos erróneos, que contribuyen a la falta de comprensión y simpatía de las personas.
Todo esto a veces puede causar muchas emociones negativas mixtas y diferentes.
Aquí hay una lista corta, y lejos de ser completa, de las cosas principales que las personas pueden no darse cuenta sobre la artritis reumatoide.
Puedes tener artritis reumatoide si eres joven, saludable y “no te ves enfermo”
Este es el tipo de comentario más común que todavía recibo: ¿Cómo puedes ser tan joven con artritis? o Pero no te ves enferma.
Incluso veo esto con personas que conozco que asumen que estoy mejor porque e abogado, aparezco en los medios y pasé por una transformación de salud. Pero la verdad es que sigo luchando contra la artritis reumatoide y cambia cada año a medida que la enfermedad progresa.
El dolor en las articulaciones es solo una preocupación que viene con la artritis reumatoide
Tal vez debido a la palabra “artritis” en el nombre, la gente no se da cuenta de que la artritis reumatoide es mucho más que solo dolor en las articulaciones. La artritis reumatoide comienza en nuestras articulaciones: el cuerpo cree que los revestimientos de las articulaciones son un tejido extraño, por lo que ataca mientras daña las articulaciones, lo que resulta en inflamación y dolor. Pero esa inflamación no solo se detiene en las articulaciones. Viaja y afecta a muchos de nuestros órganos y sistemas, haciendo que la artritis reumatoide sea mucho más que solo dolor en las articulaciones.
Una y otra vez, siento que estoy explicando mis misteriosos síntomas como malestar general, fatiga, problemas con mi memoria, dolor y falta de sueño o por qué incluso el tacto puede lastimarme algunos días. El dolor de la artritis reumatoide se puede sentir en todo mi cuerpo y mente.
La artritis reumatoide se considera una enfermedad autoinmune como el lupus y la esclerosis múltiple
Estoy constantemente educando a otros que la artritis reumatoide es una enfermedad inflamatoria o autoinmune sistémica que no solo ataca nuestras articulaciones sino también nuestros órganos como el corazón, los pulmones, los ojos, los riñones, la piel y más. La artritis reumatoide se parece más a la esclerosis múltiple y al lupus que a la osteoartritis, con la que comúnmente se confunde.
Ninguna dieta específica, vitamina o cantidad de pensamiento positivo curará mi enfermedad
Ni cúrcuma, ni dieta de moda, ni yoga, ni positividad ni oración. Cada uno de ellos puede ayudar, pero no son una cura. La mayoría de nosotros necesitamos medicamentos (y prueba y error entre varios medicamentos) para controlar nuestra enfermedad. Los cambios en el estilo de vida son parte de nuestro tratamiento, pero no un sustituto. Y lo que funciona para uno puede no funcionar para otro.
Tengo una enfermedad crónica con dificultades
Podría estar bien en un momento y sentir que puedo enfrentar el día. Pero puedo terminar pagando por ello más tarde esa noche o al día siguiente, con fatiga y dolor o incluso un brote de enfermedad. Puedo hacer todo lo “bien” para mi artritis reumatoide y aún así terminar con un brote. Y para ser honesta, hacer todo lo necesario para manejar la vida con artritis reumatoide es agotador tal como es. A menudo no tengo energía extra para algo más que hacer lo mínimo.
Artritis reumatoide aumenta mi riesgo de otras enfermedades graves o potencialmente mortales
Está establecido que la artritis reumatoide aumenta el riesgo de desarrollar una variedad de otras enfermedades de salud, como enfermedades cardiovasculares, ciertos tipos de cáncer, osteoporosis, enfermedades pulmonares, afecciones de salud mental como ansiedad y depresión, y más.
Las enfermedades crónicas son como las papas fritas, no puedes tener solo una
Si eso no es lo suficientemente agotador, también tengo que aclarar qué comorbilidades (o enfermedades médicas concurrentes) tengo y en qué se diferencian de la artritis reumatoide, pero a menudo me causan tanto dolor y incomodidad. Algunos de estos pueden estar directamente relacionados con la artritis reumatoide y otros pueden no estarlo. Hay muchas cosas que mis médicos y yo todavía no sabemos. Cada vez que surge un nuevo síntoma o problema de salud, desencadena esa ansiedad de “aquí vamos de nuevo” ansiedad sobre el trabajo de detective que nos viene.
Además de mi artritis reumatoide, también vivo con osteoartritis, fibromialgia, endometriosis, ansiedad y depresión.
Artritis reumatoide impacta significativamente la calidad de vida
No voy a endulzarlo: vivir con dolor apesta, estar siempre arrastrado por la fatiga apesta, y vivir de la discapacidad en lugar de tener trabajo y una carrera apesta. La artritis reumatoide es una enfermedad muy difícil de convivir en el día a día. Ser puesto en discapacidad a los 29 años (como lo fui yo) no es raro para alguien que vive con artritis reumatoide.
Los medicamentos para artritis reumatoide nos hacen inmunodeprimidos de moderada a severamente, o en alto riesgo de infecciones
Cuando estás inmunocomprometido, cualquier tipo de infección, desde el resfriado común hasta el COVID-19, da miedo. Incluso si una enfermedad es relativamente leve, preocupa que pueda empeorar tu enfermedad subyacente, especialmente si pausa temporalmente tu medicamento inmunosupresor.
Este temor se ha acentuado especialmente durante el COVID-19. Durante los últimos dos años he estado viviendo no solo con miedo de contraer COVID, sino también con miedo de cómo COVID afectará mi artritis reumatoide y cómo mi artritis reumatoide podría empeorar COVID.
Cuando realmente pongo mi dedo en ello, este temor es sobre la falta de control y la imprevisibilidad, y la pandemia se ha sumado a esto porque no podemos controlar cómo otras personas responden a cosas como vacunas, mascarillas y medidas de seguridad. Aquellos de nosotros con sistemas inmunológicos comprometidos podemos hacer todo lo posible para mantenernos a salvo, pero para vivir libremente en el mundo, necesitamos que otros hagan su parte.
La pandemia ha sacado a relucir un nuevo miedo relacionado: otros no valoran mi vida porque estoy discapacitado y inmunocomprometido.
Pero desafortunadamente la gente no entiende que la artritis reumatoide es una enfermedad seria.
Si tienes en cuenta todo lo anterior, realmente no hay duda de que la artritis reumatoide es una enfermedad grave. Sin embargo, las personas todavía no parecen entender eso hasta que lo tienen sí mismos o ven a alguien cercano a ellos pasar por eso.
Esto tiene que cambiar.
El Día de Concientización Reumatoide aún no tiene ni una década de antigüedad
El Rheumatoid Patient Foundation fundó el Día de Concientización Reumatoide en 2013, que marca el 2 de febrero de cada año para crear conciencia sobre esta seria enfermedad sistémica y romper los conceptos equivocados detrás de ella.
Por supuesto, cuando vives con artritis reumatoide, un día en el calendario es solo eso: un día. La artritis reumatoide dura toda la vida una vez que comienzan los síntomas, incluso con tratamiento. Pero aun así, es una oportunidad para que los defensores como yo compartan sobre estos conceptos incorrectos comunes. Se necesitarán muchas voces para que todos reconozcan que la artritis reumatoide es una enfermedad grave.
Por qué hay que promover este día
La artritis reumatoide es una de las formas más comunes de artritis y la artritis es la causa principal de discapacidad en el trabajo en el mundo. Artritis reumatoide es más común en las mujeres y se diagnostica generalmente entre las edades de 30 y 50 años, cualquier persona, de cualquier edad, puede contraer AR (incluso bebés).
Cómo puedes ser un aliado de alguien con artritis reumatoide
Ser nuestro aliado y defensor puede ser tan fácil como tres sencillos pasos:
- Escúchanos y reflexiona que la artritis reumatoide es una enfermedad grave.
- Apóyanos a través de los obstáculos de las enfermedades crónicas.
- Participar y apoyar la promoción, la investigación, la recaudación de fondos y la concientización sobre la artritis reumatoide.
