La comunidad hispana de los Estados Unidos enfrenta muchas barreras cuando se trata de atención médica — desde el acceso a la atención médica, hasta la búsqueda de recursos y la baja representación en la investigación clínica. Como resultado, los pacientes hispanos se han visto afectados de manera desproporcionada por diversas enfermedades, como el asma, las enfermedades cardíacas y el VIH / SIDA, según el Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos.
Las disparidades también han hecho que sea más difícil para los pacientes hispanos abogar por sí mismos en situaciones médicas y convertirse en participantes activos en su atención médica. Este fue el caso de Wigna Cruz, que es parte del grupo de pacientes líderes con artritis reumatoide de CreakyJoints Español, Wigna es residente en Puerto Rico.
Wigna batalló por confiar en los expertos médicos después de pasar por una serie de eventos de salud inesperados e inoportunos. Fue diagnosticada erróneamente con lupus cuando vio por primera vez a un médico por dolor en las articulaciones en el 2013, tuvo dificultades para encontrar el tratamiento adecuado y simplemente no se sintió escuchada por sus médicos. Además, había muy pocos recursos disponibles para pacientes de habla hispana como Wigna, y los que estaban disponibles no eran los más confiables.
“La información general de salud disponible para la comunidad hispana en línea se inclina en gran medida hacia la desinformación, y esto puede llegar a ser muy peligroso”. Dr. Daniel Hernández, Director de Asuntos Médicos y enlace de la comunidad hispana para Global Healthy Living Foundation (GHLF), escribió en un artículo para Clinical Leader.
Wigna llegó a encontrar CreakyJoints Español, un sitio web que le proporciona información y recursos en español respaldados por expertos, así como el apoyo de otros pacientes hispanos que viven con artritis reumatoide. Wigna tuvo la oportunidad de compartir cómo CreakyJoints Español impactó su salud, particularmente durante la pandemia del COVID-19, en un póster presentado en ACR Convergence 2021, la reunión anual del Colegio Americano de Reumatología.
“La información que recibí a través de CreakyJoints Español fue objetiva y me ayudó a tomar decisiones sobre mi atención médica, incluyendo las decisiones de tratamiento de la artritis reumatoide con mi médico”, escribió.
Aquí hay más información sobre cómo CreakyJoints Español hizo una diferencia en la experiencia de Wigna con la artritis reumatoide.
Ser ignorado por los médicos
Después de ser diagnosticada erróneamente con lupus, Winga tardó casi dos años en visitas al médico y estudios para descubrir que en realidad tenía artritis reumatoide. Parte del retraso se debió a que sus síntomas no se alinearon completamente con los síntomas de la artritis reumatoide, lo que llevó a sus médicos a descartar su dolor como mecánico en lugar de inflamatorio.
“Simplemente me enviaron a terapia física, lo que terminó causando más hinchazón y daño”, dice Wigna. “Sentí que realmente no estaban escuchando lo que yo le decía sobre mis sintomas. Parecía que solo estaban adivinando el tratamiento”.
Eventualmente, Wigna fue a un neurólogo con la esperanza de ser tomada más en serio. Pero a pesar de que su análisis de sangre mostró que la sedimentación eritrocítica (ESR) y proteína C reactiva (CRP) estaban elevados, y son signos reveladores de una condición inflamatoria como la artritis reumatoide, el neurólogo pensó que su dolor era problema de salud mental.
“El neurólogo dijo que no había razón por mi dolor y que probablemente mi mente lo estaba inventando como resultado de la depresión”, recuerda Wigna.
Insatisfecha con el diagnóstico que le dieron y preocupada con la calidad de vida que llevaba, Wigna continuó buscando respuestas, una búsqueda que tuvo un costo emocional, lo que llevó a Wigna a llorar casi todos los días.
Acceso a recursos que cumplen sus necesidades
Wigna finalmente encontró a un reumatólogo, en su tercer intento, con quien era fácil comunicarse. Pero a pesar de tener un médico que contestara las preguntas y respondía a sus dudas, sentía que todavía le faltaba autonomía sobre su salud porque había escasa información y recursos confiables sobre su enfermedad en español.
Consciente de la frustración de Wigna, su médico le recomendó CreakyJoints Español, un sitio web que brinda a la comunidad hispana consejos basados en las últimas investigaciones científicas sobre cómo vivir con artritis.
Wigna recurrió a la página con un poco de dudas, un sentimiento justo dado su desafío de encontrar recursos en el pasado. Pero la organización finalmente se ganó su confianza y, como escribió en su póster de ACR, “me hizo sentir menos ansiosa y más cómoda usando el Internet”.
Wigna aprecia que la información de CreakyJoints Español es evaluada por expertos antes de ser publicada, también el hecho de que anima a los pacientes a aprender sobre su enfermedad y los capacita para participar más activamente en su atención médica.
“Brindan los recursos y las herramientas que necesita uno como paciente para administrar y controlar mejor su enfermedad”, dice. Y con la información disponible en línea, Wigna dice que puede ” referir y leer fácilmente la información o compartirla con otros” como seres queridos o su médico.
Encontrar una comunidad
Pero el estar armada con información es solo la mitad de la batalla cuando se lucha contra una enfermedad crónica. Ayuda tener apoyo emocional. Y aunque los amigos y la familia pueden proporcionar eso, las personas que están lidiando con la misma enfermedad pueden ofrecerlo de una manera diferente. Esto es algo que Wigna aprendió cuando se convirtió en paciente líder de la comunidad de CreakyJoints Español.
“Al unirme a esta comunidad, he podido conectarme con personas que se encuentran en diferentes etapas de su enfermedad y aprender de ellas”, dice Wigna, quien agrega que las experiencias compartidas entre los miembros sirven como un recordatorio de que no está sola en su batalla. “Hay un sistema de apoyo dentro de esta comunidad que no se obtiene en ningún otro lugar”.
“Me emociono mucho cuando pienso en ser parte de la comunidad de CreakyJoints Español, porque no sólo me ha ayudado en mi experiencia con una enfermedad crónica, sino que me ha dado el propósito de poder hacer lo mismo con otras personas con mi condición”.
Hernandez D. Tackling Health Misinformation Among Hispanics For Better Clinical Research & Patient Data. Clinical Leader. August 31, 2021. https://www.clinicalleader.com/doc/tackling-health-misinformation-among-hispanics-for-better-clinical-research-patient-data-0001.
Entrevista con Wigna Cruz, paciente con artritis reumatoide
Cruz W. How Online Spanish-Language Resources Got Me and My RA Through the COVID-19 Pandemic. Arthritis Rheumatology. 2021. https://acrabstracts.org/abstract/how-online-spanish-language-resources-got-me-and-my-ra-through-the-covid-19-pandemic/
