EULAR (Liga Europea contra las enfermedades reumática) desarrolló recientemente recomendaciones para ayudar a mejorar las estrategias de autocuidado de los pacientes con artritis inflamatoria. Las recomendaciones implican asumir un papel activo en el aprendizaje de su enfermedad y participar en la toma de decisiones compartida.
Si tienes algún tipo de artritis inflamatoria, como artritis reumatoide, o artritis psoriásica, sabes que es fundamental la colaboración con tu reumatólogo y tomar los medicamentos según las indicaciones. Pero también hay muchas cosas que puedes hacer por tu cuenta para proteger mejor, y defender tu salud física y mental en tu vida diaria con artritis inflamatorio.
La Liga Europea contra las enfermedades reumática (EULAR) publicó recientemente recomendaciones basadas en una revisión de la evidencia científica más recientemente disponible. Después de combinar la revisión de la literatura con médicos y los representantes de los pacientes, formularon nueve recomendaciones clave.
Todas estas recomendaciones — que puedes leer en su totalidad en los aquí—se relacionan con algunos principios generales: los autores señalaron que el autocuidado implica asumir un papel activo en el aprendizaje de su enfermedad y participar en una decisión compartida. Esto incrementa la confianza en tu capacidad para enfrentar tu enfermedad.
También destacaron la importancia de las organizaciones de pacientes, señalando que, “además de los consejos prácticos y el apoyo físico, las organizaciones de pacientes pueden brindar apoyo con problemas de salud mental, autoaislamiento y soledad”.
“La autogestión, especialmente para personas con enfermedades musculoesqueléticas, llevan un desafío adicional, ya que requieren mucha automotivación. Es por eso que CreakyJoints es importante para las personas afectadas por la artritis”, dice Seth Ginsberg, cofundador y presidente de CreakyJoints y la Global Healthy Living Foundation. “Brindamos información, consejos y herramientas sobre la autogestión, pero, lo que es más importante, la motivación y el apoyo de otros que están pasando por exactamente lo mismo”.
A continuación, incluimos una descripción general de las nueve recomendaciones específicas de EULAR para el autocuidado que tanto los pacientes como los médicos deben seguir:
1. Una asociación activa entre el paciente y el doctor es clave
Atrás quedaron los días del médico omnisciente y del paciente obediente. Las personas que trabajan con su médico para tomar decisiones sobre el tratamiento tienden a tener mejores resultados. Pero ser un paciente activo no se trata solo de tomar decisiones. De acuerdo con las recomendaciones de EULAR, ser un paciente activo significa conocer (y mantener) relaciones con todos los miembros de tu equipo de atención médica, unirse a organizaciones de pacientes e informarse sobre su condición.
2. Aprende todo lo que puedes sobre tu condición
El conocimiento puede hacer que tengas más confianza en el manejo de tu afección ahora y en el futuro. Este nuevo conocimiento no solo te permitirá tomar las mejores decisiones de atención médica, sino que los estudios han encontrado que la educación del paciente ha mejorado la adherencia al tratamiento, que es fundamental para el manejo del dolor y la posible remisión. Recurre a fuentes de información de salud confiables para informarte; solo ten en cuenta que cada paciente es diferente y que lo que lees no necesariamente se aplica a tu situación.
3. Los médicos deben trabajar con los pacientes en la resolución de problemas y el establecimiento de metas.
Los controles frecuentes y la coordinación son importantes para desarrollar las habilidades que te permitirán manejar tu enfermedad con confianza.
4. Los médicos y los pacientes deben hablar frecuentemente sobre la actividad física.
El ejercicio puede mejorar los síntomas de la artritis, aunque muchos pacientes no hacen ejercicio con regularidad. Es natural preocuparte por hacer ejercicio de forma segura cuando tienes dolor y fatiga en las articulaciones. Habla con tu reumatólogo, fisioterapeuta o entrenador personal para determinar qué ejercicios son mejores y más seguros para tu salud.
5. Los médicos deben compartir consejos basados en evidencia sobre hábitos de estilo de vida.
Esto es especialmente cierto cuando se habla con pacientes que tienen afecciones comórbidas, como diabetes o enfermedades cardíacas. Hacer ciertos cambios en la dieta, perder peso si tiene sobrepeso y no fumar pueden ser complementos importantes de tu tratamiento.
6. No ignores la salud mental
La salud mental y física están relacionadas y las recomendaciones de EULAR sugieren que “abordar los problemas de salud mental puede ayudar a mitigar el autoaislamiento y los sentimientos de soledad y puede resultar en una mejor autogestión”. Aunque tu reumatólogo puede ayudarte a evaluar tu bienestar mental, también puedes hablar con un profesional de la salud mental para obtener más evaluación y apoyo.
7. Analizar los desafíos relacionados con el trabajo.
El trabajo puede contribuir a la independencia económica, la autoestima y la calidad de vida en general. Desafortunadamente, es común que la artritis inflamatoria impida que las personas trabajen. Es importante abordar cualquier problema relacionado con el trabajo con tu reumatólogo y solicitar la ayuda de un terapeuta ocupacional si necesitas consejos, recursos y orientación adicional.
8. Adoptar la atención médica digital cuando corresponda
En muchos casos, las aplicaciones móviles de salud y otras herramientas electrónicas pueden hacer que sea más fácil mantenerte en contacto con tu médico entre chequeos y controlar tu salud. También puede ser útil descargar nuestra aplicación ArthritisPower, que puede ayudarte a controlar tu enfermedad al permitirte realizar un seguimiento de la actividad de tu enfermedad. Esto puede proporcionar información útil para ayudar a tu médico a tomar decisiones sobre tratamientos.
9. Los médicos deben conocer y promover las organizaciones para pacientes en sus consultorios.
Los pacientes deben conocer recursos confiables, como revistas médicas, sitios web de salud y organizaciones de pacientes, que pueden ayudarlos a cuidarse mejor.
“Cuando se trata de vivir con una enfermedad crónica de por vida como la artritis, debemos estar decididos a hacer lo mejor que podamos con lo que tenemos”, dice Ginsberg. “Esta es también una de las cosas más gratificantes de CreakyJoints y Global Healthy Living Foundation: saber que muchas veces somos la diferencia entre alguien que tiene un mal día y un día normal”.
Tener una enfermedad crónica como la artritis generalmente significa que no hay una única forma de controlar tu afección. Frecuentemente se requiere ensayo y error de diferentes medicamentos, cambios en el estilo de vida y terapias complementarias para continuar sintiéndote bien con el tiempo. Las organizaciones de pacientes pueden ayudar a proporcionar tanto los conocimientos técnicos como la motivación para seguir realizando estos cambios.
