Cuando vives con una enfermedad crónica como la artritis reumatoide, es posible que exista mucha incertidumbre cada paso del proceso de tratamiento. Después de todo, tratar la artritis reumatoide (AR), donde hay muchos síntomas que abordar y muchos diferentes tipos de medicamentos. No es lo mismo que tratar, digamos, la faringitis, donde hay un problema específico con una solución singular . Sin mencionar que el curso de una enfermedad crónica como la artritis puede variar de persona a persona; no hay dos pacientes que presenten los mismos síntomas, comorbilidades, respuestas al tratamiento o preferencias de tratamiento. Es natural preguntarse cómo decide tu médico qué tratamientos recomendarte. Y la respuesta es más interesante de lo que te puedas imaginar.

Cada cinco años, el American College of Rheumatology (ACR) publica un conjunto actualizado de guías de tratamiento para diversas enfermedades reumáticas (como la espondilitis anquilosante , la osteoartritis y la gota). Más recientemente, el ACR publicó una actualización de sus guías de artritis reumatoide, denominada 2021 Guía del American College of Rheumatology para el tratamiento de la artritis reumatoide .

Las guías de tratamiento actualizadas, que se centran solo en terapias con medicamentos, reafirman que el medicamento antirreumático modificador de la enfermedad (DMARD) metotrexato debe utilizarse como tratamiento de primera línea para la AR y sugieren evitar los glucocorticoides (corticosteroides o esteroides) tanto como sea posible.

Aunque las guías se basan en las últimas investigaciones científicas, también incorporan las experiencias, perspectivas y preferencias de los pacientes que viven con AR. El panel que supervisó la actualización de las guías de tratamiento estuvo integrado por 13 reumatólogos destacados y dos representantes de pacientes, cuya función es transmitir los pensamientos de la comunidad de pacientes en general a los reumatólogos y garantizar que esta perspectiva se incorpore a la guía.

“Con las guias, está guiado por la ciencia y las preferencias del paciente”, dice Shilpa Venkatachalam, PhD, MPH, Directora Asociada de Investigación Centrada en el Paciente en la Global Healthy Living Foundation. La Dra. Venkatachalam, que tiene artritis reumatoide, fue una de las representantes de los pacientes en el panel que creó las guías de tratamiento de la artritis reumatoide ACR de 2021.

Como investigadora que se especializa en el estudio de los resultados informados por los pacientes en enfermedades crónicas, la Dra. Venkatachalam tiene un entendimiento diferente de las enfermedades reumáticas y los tratamientos que otros pacientes. Pero en el momento en que ingresa al consultorio de su reumatólogo y se sienta en la mesa de observación, ese conocimiento desaparece debido a la preocupación por su propia enfermedad y cómo manejarla.

“Escucho a cada rato cosas como ‘Esto es prueba y error. No sabemos qué va a funcionar para cada persona’. Como paciente, eso me pone nerviosa”, dice la Dra. Venkatachalam.

“Cuando escuché a todos los médicos [en el panel] reconocer que todos los pacientes son diferentes y hablar sobre el tratamiento en lo que respecta a cada paciente, eso me dio mucha fe en todo el proceso”, dice la Dra. Venkatachalam. “Me hizo darme cuenta de que los médicos no están simplemente sacando planes de tratamiento del aire. Están pensando con mucho cuidado en cada paso del tratamiento teniendo en cuenta los mejores intereses del paciente “.

Para aumentar la confianza de la Dra. Venkatachalam, también se enteró que actualizar las guías lleva tiempo; en este caso, tomó dos años de principio a fin.

El proceso comienza con un comité de investigadores que revisa y clasifica toda la información disponible de varios estudios sobre el tratamiento de la enfermedad reumática. Esto incluyen investigaciones sobre efectividad, efectos secundarios, dosis, reducción gradual, efectos de comorbilidades, investigación que compara diferentes terapias entre sí y mucho más. Recopilan esta información y la presentan al panel de médicos, así como al panel de pacientes. Esto permite que ambos paneles tomen las decisiones basadas en datos más informadas. El panel de pacientes, sin embargo, tiene la responsabilidad adicional de discutir su experiencia con ciertos tratamientos. Hablan sobre lo que los hace sentir cómodos al comenzar un tratamiento, qué factores podrían impedirles intentar o seguir con un determinado tratamiento, los efectos secundarios que les resultan más molestos y los resultados deseados del tratamiento.

Es importante considerar estas preferencias de los pacientes porque implementarlas en las guías pueden “mejorar la adherencia al tratamiento y aumentar el éxito en el manejo de la enfermedad”, dice la Dra. Venkatachalam.

“Analizamos los datos y las preferencias de los pacientes y tratamos de unirlos para formar un conjunto coherente de guías que tengan en cuenta el mejor interés del paciente, al tiempo que reconocen y abordan las preocupaciones de los pacientes”, dice la Dra. Venkatachalam.

El comité evalúa cada recomendación, por ejemplo, qué medicamento debe recomendarse primero para alguien con Artritis Reumatoide moderada a grave que aún no ha iniciado un tratamiento DMARD, mediante un proceso de votación. Se presenta una recomendación y cada miembro del comité vota primero si está a favor o en contra. Si están a favor de la recomendación, también deben votar si se trata de una recomendación fuerte o condicional.

  • Una recomendación fuerte es aquella en la que el panel está muy seguro de que los beneficios de la recomendación superan los riesgos para la mayoría de los pacientes, según los niveles de evidencia moderados o altos.
  • Una recomendación condicional es aquella en la que el panel tiene menos confianza en que el beneficio de estas recomendaciones supere el riesgo, debido a la baja certeza en la evidencia de apoyo o debido a una variación sustancial en las preferencias de los pacientes.

El estado de una recomendación se determina por mayoría de votos del panel. Si esto no se logra en la primera votación, el panel analiza los datos y las preferencias del paciente en torno a la recomendación.

“El panel analiza cada detalle para llegar a la mejor decisión para los pacientes”, dice la Dra. Venkatachalam. “Fue realmente interesante ver que los médicos no solo dependen de los datos.

También están compartiendo las historias de sus propios pacientes, con la esperanza de que su experiencia y preferencia puedan afectar las guías “.

El proceso de votación continúa hasta que se alcanza la mayoría de todas las recomendaciones. Cualquier recomendación que reciba un voto mayoritario en contra no se agrega a las guías. Cualquier recomendación que obtenga un voto condicional se agrega a las guías, junto con una explicación de por qué se consideró condicional, ya que esa información adicional puede ser relevante para médicos y pacientes.

“Ver en las guías que un tratamiento se considera condicional debido a la experiencia del paciente que es similar a la suya puede brindar una guía aún mayor”, dice la Dra. Venkatachalam.

Por ejemplo, una recomendación condicional en las pautas de 2021 dice que los pacientes con Artritis Reumatoide con actividad moderada a alta de la enfermedad que aún no han comenzado ningún tratamiento deben tomar metotrexato solo. Esto es en lugar de combinarlo con otro DMARD.

Hay muchos ejemplos de este tipo a lo largo de la guía de cómo las preferencias del paciente afectan las decisiones de tratamiento.

Dada la cantidad de participación del paciente, así como la experiencia del paciente que se considera durante el proceso, la Dra. Venkatachalam siente que las guías de tratamiento de la Artritis Reumatoide son tan beneficiosas para los pacientes como lo son para los médicos.

“Conocer las guías del ACR les brinda a los pacientes más información, lo que les permite estar más informados e involucrados en el proceso de toma de decisiones compartida”, dice.

Las guías de tratamiento no eliminan necesariamente el proceso de prueba y error que acompaña al tratamiento de una enfermedad reumática y puede causar preocupación entre los pacientes. Pero deben asegurar a los pacientes que el proceso para encontrar un plan de tratamiento que funcione no es solo una experimento sin base; está respaldado por investigaciones que no solo consideran datos de estudios clínicos y estudios del mundo real, sino también las experiencias vividas de otros pacientes como tú.

“La reumatología es mucho trabajo de detectives y eso no cambiará pronto. Pero saber qué implica la creación de las guías me hizo tener mucha fe y confianza en lo que recomiendan los médicos y por qué recomiendan lo que hacen ”, dice la Dra. Venkatachalam.