Cancelar planes es una parte desafortunada de la enfermedad crónica, pero puedes tomar medidas para convertir una noche inesperada en casa en un acto de cuidado personal.

Tener que cancelar, cambiar o modificar compromisos o eventos sociales es una realidad desafortunada de vivir con artritis o enfermedades crónicas. Debes considerar cómo te sientes y qué tan bien estás funcionando al hacer planes a corto y largo plazo, y puede ser difícil predecir cuándo un brote te obligará a quedarte en casa.

Para la Dra. Jen Douglas, psicóloga licenciada y profesora asistente de clínica de psiquiatría y ciencias del comportamiento en la Facultad de medicina de la Universidad de Stanford, fue diagnosticada con artritis reumatoide a los 25 años “cuando tenía un brote, todos mis planes cambiaban de inmediato”, dice. Alrededor de ese tiempo, la Dra. Douglas había comenzado a salir con el hombre que se convertiría en su esposo y, como muchas personas con enfermedades reumáticas, tenían que ser flexibles y planificar en torno a sus síntomas, niveles de energía y dolor, citas médicas y tratamientos.

Los síntomas físicos durante un brote, como dolor en las articulaciones, dolores musculares, fatiga, problemas para dormir, dolores de cabeza, pérdida de resistencia y resistencia, pérdida de movilidad y problemas del sistema inmunológico, son razones obvias para cancelar los planes.

Las personas con enfermedades crónicas también son más propensas a problemas de salud mental como la depresión y la ansiedad, y el simple hecho de tener un mal día puede hacer que canceles los planes, lo que puede causar aún más depresión y ansiedad, dice la  Dra. Sophia Tolliver, Profesora Clínica Asistente de Medicina Familiar y Vicepresidenta de Bienestar en el Centro Médico Wexner de la Universidad Estatal de Ohio.

“Desafortunadamente, los planes cancelados son uno de esos sacrificios comunes que hacen [las personas] con enfermedades crónicas”, dice la Dra. Tolliver. Cancelar planes puede hacerte sentir excluido, enojado con los demás o contigo mismo, triste, frustrado, solo, culpable, aislado y/o decepcionado. Todos estos son sentimientos normales, no se castigue por estar molesto, pero hay formas de lidiar con los planes cancelados que pueden ayudarlo a sentirse mejor y más saludable.

Cómo cancelar planes debido a artritis o enfermedad crónica

Ya sea que tengas que retirarte de una fiesta o de un viaje por todo el país, cancelar generalmente no es tan simple como no presentarte. Tomar los pasos apropiados y oportunos para cancelar puede parecer más trabajo en el momento, pero te ayudará a ti y a tus seres queridos a comprender por lo que estás pasando. “Comunícate, luego comunícate más”, dice la Dra. Douglas. “Haz que las otras personas se involucren pronto y con frecuencia”.

Prepara una razón

No le debes una explicación a nadie, pero puede ayudarle a tus amigos, compañeros de trabajo o seres queridos a ser más comprensivos y serviciales. Decide de antemano lo que estás dispuesto a compartir; tal vez una breve explicación de tu enfermedad y síntomas. Esto es particularmente útil si tu enfermedad es invisible o no es bien conocida. Si no quieres entrar en detalles, está bien decir “Tengo una enfermedad de salud crónica que está empeorando y no puedo salir hoy. Estoy tan triste de no poder asistir pero reunámonos en otro momento”.

Hazlo temprano

Tan pronto como sepas que necesitas cancelar, informa a las otras personas. Esto te da a ti y a ellos tiempo para modificar o cambiar planes. Puede haber momentos en los que tengas que cancelar en el último minuto y eso está bien, pero no lo demores porque te preocupa tener una conversación difícil.

Se honesto

Tu instinto puede ser ocultar tu dolor u otros síntomas, pero ser honesto acerca de lo que está pasando puede ayudar a otros a saber cómo ayudar e incluso puede fortalecer tu relación con esa persona. Si le dices a la gente que estás bien y que realmente no es gran cosa, es posible que sientan que los estás ignorando.

“Creo que ser abierto sobre [mi enfermedad y los síntomas] desde el primer día realmente ayudó a que [mi ahora esposo y yo] estuviéramos en la misma sintonía y sintiéramos que éramos un equipo”, dice el Dra. Douglas.

Pide ayuda

Dependiendo de la actividad y las personas involucradas, puede haber formas de acomodarlo sin cancelar por completo los planes y está bien preguntar sobre eso. Por ejemplo, cambiar la fecha o la hora, mover la ubicación, modificar la actividad o pedir ayuda (como un paseo o accesibilidad para sillas de ruedas). No estás “siendo un problema” al preguntar: tus seres queridos quieren saber cómo incluirte.

Acepta tus sentimientos y los de los demás sin juzgar

Puedes sentirte decepcionado. Otros también pueden hacerlo. Esos sentimientos son normales y válidos. Intentar fingir que no estás triste o hacer que los demás sientan que no deberían estar tristes puede crear distancia y más sentimientos de malestar. Es honesto y sanador decir: “¡Esto realmente no me gusta! Puedo ver que estás decepcionado y yo también. Tenía muchas ganas de hacer esto contigo”.

Deja ir la culpa

La culpa es una reacción muy común a la cancelación de planes, pero es importante que te recuerdes que no es culpa tuya. Estás haciendo lo mejor que puedes con tu salud y los recursos que tienes en este momento.

Tu enfermedad no es un defecto o un fracaso, simplemente lo es, dice el Dra. Tolliver. “Libérese de cualquier expectativa de lo que ‘debería’ estar haciendo y luego reorganice tus expectativas para que se ajusten a las realidades actuales de una condición médica muy agotadora”, dice ella.

Qué hacer cuando un brote te obliga a quedarte en casa

Pensar de manera positiva y encontrar formas de cuidarte a tí mismo que requieran poco esfuerzo puede convertir una decepción en un momento productivo o de paz. Crea una lista de cosas que puedes hacer con poco tiempo de aviso en casa y disfruta. Aquí hay algunas ideas para comenzar.

Relájate con ASMR

La respuesta meridiana sensorial autónoma, o ASMR, es una frase larga para describir esa sensación de hormigueo agradable pero extraña que algunas personas sienten cuando escuchan ciertos ruidos suaves. “Nada me calma mejor cuando tengo dolor que ASMR, se siente como un líquido tibio y burbujeante que fluye sobre mí de la cabeza a los pies, incluso se me pone la piel de gallina”, dice Mollie C., de 36 años, que tiene lupus y fibromialgia.

“Enciendo mi video ASMR favorito de YouTube y simplemente me acuesto. Es lo mejor.”

No funciona para todos, algunas personas simplemente no le gustan o están irritados por el ruido, pero aquellos que lo aman, confían en él.

Ten una fiesta de pijamas para uno

Una de las mejores cosas que puedes hacer para ti mismo cuando tienes un brote  es dormir lo suficiente, dice la Dra. Tolliver. Usa tu tiempo recién liberado para hacer que tu cama sea acogedora y reúne todo lo que necesitarás para instalarte. Haz algo tranquilo y date permiso para irte a dormir temprano.

Intenta una reunión digital

Si la pandemia nos enseñó algo sobre la socialización, es lo divertido que puede ser reunirse virtualmente a través de Zoom, Skype, Hangouts, Netflix party y similares. Pregúntale a tus seres queridos si estarían abiertos a mover toda o parte de la actividad en línea.

FaceTime

Si no es posible hacer que los planes sean virtuales, aún puedes unirte a la diversión, quizás al menos durante parte del tiempo. Pídele a un ser querido que te ponga en FaceTime para que puedas saludar a la gente y ver qué está pasando. Pueden acomodarte en tu propia silla o incluso enviarte o transmitirlo a un televisor grande para que todos puedan verte y hablar contigo.

Tener un kit para quedarse en casa

“Tengo una caja de cosas divertidas que puedo hacer durante un brote de mi artritis psoriásica  solo la saco entonces”, dice Cora M., de 30 años. Esto podría incluir cosas como libros para colorear para adultos, refrigerios especiales, kits de manualidades. , una película favorita, calcetines divertidos, lociones elegantes o un libro divertido de crucigramas.

Ignora las redes sociales

El miedo a perderte algo, usualmente provocado por ver publicaciones en las redes sociales, puede afectar mucho a las personas con enfermedades crónicas, dice la Dra. Tolliver. Esto se debe a que no solo tienes miedo de perderte algo, sabes que lo tienes que perder. Algunas personas pueden disfrutar viendo fotos o videos de lo que se están perdiéndose, pero si verlos te hace sentir peor, está bien que te mantengas alejado de las redes sociales durante unos días.

Enciende una vela y medita

La meditación es una medicina poderosa para tu cerebro y tu cuerpo, dice el Dra. Tolliver. Puede ayudar a calmar la ansiedad y calmar el dolor físico. Encienda una vela perfumada, baje las luces y elija un tipo de meditación que le guste. Hay muchas aplicaciones o videos de meditación guiada en línea, algunos que tratan específicamente sobre enfermedades crónicas.

Ver un especial de comedia

Encontrar una manera de reírte, especialmente sobre tu enfermedad, puede ser muy poderoso. “Siempre trato de tener sentido del humor, sobre todo, incluido eso. Mi favorito es reír muy fuerte, en voz alta”, dice Jair Z., de 22 años, que tiene leucemia recurrente. Hay muchos especiales de comedia en línea, pero las personas con enfermedades crónicas pueden apreciar los de Tig Notaro, un comediante que habla sobre enfermedades con frecuencia.

Leer un libro divertido

Una noche inesperada en casa es el momento perfecto para ponerse al día con los libros que ha querido leer. “Me encanta leer novelas románticas, son mi placer y me distraen por completo del dolor”, dice Seth A., de 61 años, quien tiene osteoartritis y gota severa. “También tengo una colección de esos libros de elegir tu propia aventura. También son muy divertidos”.

Llamar a un ser querido

No hay antídoto más poderoso para la soledad que escuchar la voz de un ser querido, dice la Dra. Douglas. Use tu tiempo en casa para llamar a tu hermano, primo o amigo de la escuela secundaria para una charla.

Prueba una nueva receta

Cocinar puede ser muy divertido cuando no estás presionado por el tiempo. Si tu movilidad te lo permite, intenta hacer un nuevo postre o una receta de un lugar que siempre hayas querido visitar. Mientras esperas, lee sobre la historia del platillo.

Organizar un armario o el closet

A veces gana la practicidad. Si te apetece, una tarde libre es la excusa perfecta para revisar una sección de tu armario y deshacerte de toda esa ropa que no usas o organizar tu botiquín o una gaveta de tu cocina para esta seguro de que tus herramientas de cocina más utilizadas estén accesibles. Te mantendrá ocupado y te dará una sensación de logro.

Mantenlo pequeño y limitado (los proyectos de la organización tienden a explotar) para que no empeore tu brote.

Escribir notas de amor

Si no puede estar con tus seres queridos, intenta escribirles, escribir a máquina o dictarles una nota con la voz. Escribe desde tu corazón o usa una plantilla como “10 cosas que me gustan de ti” o “Mi recuerdo favorito de ti” o “5 razones por las que estoy agradecido de ti”.

Haz que las letras sean tan elegantes como quieras con garabatos, calcomanías o caligrafía. Envíalo por correo o entrégalo personalmente cuando te sientas mejor.

Invitar a alguien

Si tu bengala no es demasiado extrema, considera invitar a un amigo a pasar un par de horas, dice Douglas. Es posible que esté demasiado cansado o dolorido para ir a un evento, pero una reunión informal en tu hogar puede sentirse más factible.

Tomar un baño caliente

Cualquier cosa que alivie tus síntomas físicos y mentales es una victoria, dice el Dra. Tolliver. Para muchas personas, un baño caliente se ajusta perfectamente a esa factura. Hágalo especial y relajante agregando sales de baño, encendiendo velas y llevando tu revista o libro favorito.

Haz ejercicio suavemente

El ejercicio puede sentirse como lo último que desea hacer cuando está inflamado, pero el movimiento suave puede aumentar tu energía, mejorar tu estado de ánimo y ayudar a aliviar síntomas como el dolor y la rigidez. “Tengo una profesora de yoga favorita en línea y cuando estoy en casa me gusta hacer uno de sus videos antes de acostarme”, dice Nanette P., de 67 años, que tiene artritis reumatoide. “Duele cuando empiezo, pero cuando termino, siempre me alegro de haberlo hecho”.

Escuche a tu cuerpo y, recuerde, incluso los estiramientos suaves o una caminata de cinco minutos cuentan. Obten consejos para mantenerse motivado cuando no tenga energía para hacer ejercicio debido a la fatiga de una enfermedad crónica.

Trabajar en un objetivo personal.

“Hace años que quería ser entrenadora personal, pero tienes que tomar un curso y luego aprobar una prueba y nunca encontré el tiempo, hasta que mis migrañas crónicas empeoraron tanto que tuve que empezar a quedarme en casa todo el tiempo.”, dice Amanda S., de 40 años, quien también tiene diabetes tipo 1 y dolor crónico. Ahora ve los planes cancelados como un regalo porque le permiten más tiempo para estudiar cuando se siente bien. “Pasé la prueba hace una semana y finalmente obtuve mi certificado. Se siente muy bien haberlo logrado”.

Pintar o dibujar o hacer música

Hacer algo creativo puede llevarlo a un “estado de flujo” cuando te sientes emocionado pero en paz y productivo pero tranquilo. Esta es una poderosa distracción del dolor y los sentimientos negativos. “Compongo música en línea y cuando estoy en la zona, puedo hacerlo durante horas y apenas noto que el reloj se mueve”, dice Jeremy L., de 45 años, quien actualmente tiene un trastorno autoinmune no diagnosticado.

Diario de tus sentimientos

A las personas con enfermedades crónicas a menudo se les dice que escriban sus síntomas en un diario, pero también puede ser muy útil escribir tus sentimientos en un diario, dice la Dra. Tolliver. Escribir cómo te sientes acerca de tener que cancelar planes puede ayudarte a procesar todas esas emociones complicadas. Si tienes una dolor en tus manos y no puede escribir, intenta escribir o registrar tus sentimientos usando una App en tu teléfono móvil.

Plantar un jardín interior

Cultivar y cuidar plantas es relajante y divertido. Planta algunas hierbas, flores o incluso un pequeño árbol bonsái en macetas y trabaja en tu jardín cuando tengas tiempo en casa.

“Básicamente convertí mi habitación delantera en un invernadero”, dice Renata G., de 43 años, que tiene fibromialgia y artritis en la espalda y el cuello. “No estoy segura de que mi familia lo aprecie, pero me hace muy feliz ver todo ese verde, especialmente cuando tengo dolor. Se ha convertido en mi lugar feliz”.

Decorar algo

“En mi vida anterior a la enfermedad, era decoradora de interiores y todavía me encanta hacer las cosas bonitas”, dice April Y., de 36 años, que tiene un trastorno tiroideo autoinmune. Esto podría ser hacer algo bonito para exhibir, buscar opciones de decoración en línea, dibujar planos o simplemente soñar con rehacer un espacio.

Buscar apoyo

Hablar con otras personas en tu misma situación puede ser curativo como nada más lo es, dice la Dra. Tolliver. Gracias a Internet, puedes encontrar grupos de apoyo en línea o foros de mensajes para casi todos los tipos de enfermedades y situaciones. Puedes seguir a CreakyJoints en las redes sociales (Facebook, Instagram, YouTube  para conectarte con otros pacientes que buscan una comunidad para vivir con artritis y otras enfermedades crónicas.

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